19 czerwca 2018 r. Imieniny obchodzą: Gerwazy, Protazy, Julianna

Pogoda: Siedlce

Numer 24
14-20 czerwca 2018r.

menu

NEWS

W numerze relacja z uroczystości jubileuszowych 200-lecia diecezji siedleckiej.

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie

Opinie

 
 

Apel o wsparcie!

21 marca 2018 r.

Każdy oddech Kuby


fot. ARCHIWUM

Życie Kuby, który na świat przyszedł 20 miesięcy temu jako skrajny wcześniak, to dla jego rodziców suma małych cudów. - Nawet w najtrudniejszych momentach nie traciliśmy nadziei. Ratowała nas głęboka wiara - mówią dzisiaj.

Od miesiąca Kubusiowi przysługuje miano starszego brata. Dzięki Julce, z którą musi dzielić miejsce na rękach mamy - dotąd należące tylko do niego - już wie, czym jest ciekawość i zazdrość. - Liczymy na to, że Jula będzie dla niego wsparciem, że obserwując ją, Kuba szybciej się uspołeczni i rozwinie - przyznaje jego mama na wstępie rozmowy. - Żeby Kuba dogonił swoich rówieśników, trzeba jeszcze czasu i dużo pracy. Ale nie boimy się tego. Długa i bardzo trudna droga, którą już przeszliśmy, zahartowała naszą rodzinę - zaznacza.

Kuba to pierwsze dziecko Marty i Piotra - wyczekane i wymodlone. Ciąża rozwijała się prawidłowo do piątego miesiąca. Kiedy nagle pojawiły się komplikacje, po stwierdzeniu zatrucia ciążowego lekarze podjęli szybką decyzję o cesarskim cięciu. Chłopczyk urodzony w 26 tygodniu życia, o masie 700 g, natychmiast trafił na intensywną terapię noworodka i niemowlęcia - pododdział oddziału neonatologicznego bialskiego szpitala. Jego rodzicom nikt jednak nie postawiał złudzeń, że dziecko uda się utrzymać przy życiu, choć zespół lekarzy robił wszystko, co w ich mocy.

Była końcówka lipca 2016 r. Wspominając ten czas, małżonkowie stwierdzają: było to balansowanie na granicy życia i śmierci, niepewność, co przyniesie kolejna godzina, i nadziei mimo wszystko. W październiku Kuba został przewieziony na OIOM Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie, gdzie spędził pół roku.

- Na początku grudnia skończyliśmy z mężem Nowennę Pompejańską. Kiedy 6 grudnia, na mikołajki, pojechaliśmy do Lublina razem, okazało się, że po raz pierwszy możemy wziąć Kubusia na ręce. Szok, niedowierzanie, cud… - opisuje ogrom radości. Tym większej, że Kubę odłączono od respiratora w uroczystość Niepokalanego Poczęcia Maryi Panny. Był w stanie oddychać - wspierany wprawdzie przez aparat tlenowy, ale samodzielnie, bez pomocy maszyny, która wyręczała go w tym przez sześć miesięcy.

 

Nigdy nie traciliśmy nadziei

- Nawet w najtrudniejszych momentach nie traciliśmy nadziei. Ratowała nas głęboka wiara. Modliliśmy się, żeby nasze dziecko przeżyło, a jednocześnie zdawaliśmy się na wolę Pana Boga - mówi mama Kuby. I wskazując na wielkie pokłady optymizmu męża, który w każdym, nawet najtrudniejszym momencie był jak opoka. - Potrafił podtrzymać mnie na duchu, pocieszyć. Powtarzał: widzisz, to kolejny dzień, kiedy było nam dane być z Kubą… - dodaje. I wspomina niemal codzienne wyjazdy do lubelskiego szpitala, żeby być blisko synka i móc wspierać go w walce o każdy oddech.

Kiedy na przełomie marca i kwietnia wydawało się, że wszystko jest już na dobrej drodze, Kubuś ze szpitala w Białej, gdzie miał spędzić jakiś czas przed przyjazdem do domu, ponownie trafił do lubelskiej kliniki. - Umierał. Ciężkie zapalenie płuc, zagrożenie życia. Lekarze rozkładali ręce - wspomina pani Marta. - Znowu przyszła niepewność, czy wyjdzie z tego. Tym bardziej że nie był to pierwszy raz, kiedy wymagał reanimacji i gdy wszystko wskazywało na to, że go stracimy. Respirator znowu pracował na pełnej wydajności. Lekarze mówili, że Kuba będzie go potrzebował jeszcze długo. Ku zaskoczeniu wszystkich i dzięki łasce Pana Boga po paru dniach zaczął oddychać sam - opowiada.

 

Życie z koncentratorem

W połowie maja 2017 r. pod opieką lubelskiego hospicjum Małego Księcia Jakub na dobre opuścił szpital. Od tamtej pory jest w domu - z przerwami, ponieważ hospitalizacji wymaga dość często - głównie z powodu zapalenia płuc. Dysplazja oskrzelowo-płucna to jeden z wielu skutków wcześniactwa, obok m.in. słabej odporności, problemów ze wzrokiem i opóźnionym rozwojem psychoruchowym.

Z powodu upośledzenia układu oddechowego Kubuś wymaga tlenoterapii. Koncentrator tlenu do korzystania w domu udostępnia hospicjum, pod którego opieką pozostaje dziecko. Jeszcze kilka miesięcy temu nie był w stanie prawidłowo funkcjonować bez ciągłego niemal podłączenia do urządzenia. Dzisiaj - zaznaczają jego rodzice - jest znacznie lepiej. - Chodzi o wsparcie funkcji mózgu, jak też pracy płuc - tłumaczy pani Marta. - My oddychamy, mając saturację [stopień wysycenia hemoglobiny tlenem - przyp. red.] na poziomie ok. 98%, to w przypadku Kuby, nawet z tlenem sięga ona ledwie 92%. Kiedy choruje, saturacja gwałtownie spada, co odbija się na pracy mózgu - wyjaśnia. O ile dobry stan zdrowia Kuby pozwala teraz poprzestać na podawaniu tlenu tylko w nocy, a w ciągu dnia - kiedy śpi albo jest bardzo aktywny, to ze względu na dojazdy na rehabilitację rodzinie przydałby się przenośny koncentrator. - Zapewniłby on nam bezpieczne podróżowanie. Nigdy nie wiadomo, czy gdzieś w drodze nasze dziecko nie dostanie ataku duszności wskutek obniżenia się saturacji - uzasadnia jego mama.

 

Jest ciekawość, brakuje apetytu

Na pierwszy rzut oka Kubuś wydaje się normalnym zdrowym, ciekawym świata dzieckiem, tyle że mniejszym od swoich rówieśników. Ma prawie dwa lata, jednak pod względem ruchowym jest na poziomie niespełna rocznego dziecka. Od niedawna raczkuje. Chociaż te pierwsze, coraz odważniejsze ruchy bardziej przypominają pełzanie, bardzo cieszą tak jego rodziców, jak też i jego. Na wadze chłopczyk przybiera słabo, ponieważ karmiony jest sondą. - Wprawdzie ma odruch połykania, ale jeść nie chce. Sondą karmiony był od urodzenia i tak - niestety - pozostało. - Kiedy po pobytach w szpitalach przywieźliśmy go do domu, próby karmienia go doustnie wypadały dość dobrze - jadł mało, ale jadł. Na osłabienie mięśni w buzi spowodowane tak długim podłączeniem do respiratora nałożyły się jednak kolejne powroty do szpitala, powodując najprawdopodobniej blokadę psychiczną. Mimo że gryzie zabawki - nie podniesie do ust żadnego produktu nadającego się do zjedzenia. Wiemy, że gdyby jadł takie pokarmy jak dzieci w jego wieku, dużo by zyskał. Postępem jest, że weźmie już do rączki np. kawałek jabłka czy chleba. Ale o spróbowaniu - na razie nie ma mowy - tłumaczy pani Marta.

 

Małe wielkie sukcesy

- Kuba nie komunikuje się z nami werbalnie. Nie wiemy, kiedy zacznie mówić, ale reaguje na swoje imię, „łapie” kontakt wzrokowy. Robi postępy, a to jest najważniejsze. Najbardziej cieszy mnie, kiedy się uśmiecha, zaskakuje nas czymś nowym, np. czymś się zainteresuje, zajmie - mówią małżonkowie, dokładając do listy małych wielkich radości także chwile, gdy synka coś poruszy, a nawet rozzłości. - Każde dziecko tak ma. Dzięki temu mamy poczucie, że nasze - jest takie jak inne maluchy - uzasadniają. Jak inni rodzice - tak i oni czekają na moment, kiedy zacznie sam jeść, zrobi pierwszy samodzielny krok.

Kuba jest pod opieką specjalistów od rehabilitacji, neurologopedy i psychologa. Na zajęcia z terapeutami, których koszty pokrywają sami, rodzice wożą go dwa razy w tygodniu do odległej o 30 km Białej Podlaskiej, co wychodzi znacznie taniej niż wizyty rehabilitantów w domu. Liczą na możliwość pozyskania - za pośrednictwem Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej - finansowego wsparcia rehabilitacji Kuby w ramach programu specjalistycznych usług opiekuńczych. Na ile potrafią, sami także wspierają Kubę masażami i ćwiczeniami.

 

Bywa „ekstremalnie”

Codzienność z dwójką małych dzieci, z których jedno wymaga szczególnej opieki, przynosi ogrom obowiązków. Osłabiona odporność Kuby wymusza wyjątkową ostrożność, ponieważ zwykły katar kończy się u niego zapaleniem płuc i szpitalem. - Bywa „hardkorowo”, ale tak musi być - mówi z uśmiechem pani Marta. Nie kryje wdzięczności wobec rodziny i znajomych, którzy od momentu urodzenia się synka służą im ogromnym wsparciem w wielu wymiarach. - Gdyby nasz Kuba był zupełnie zdrowy, nigdy nie dowiedzielibyśmy się, że tak dużo dzieci wokół choruje i potrzebuje wsparcia - zauważa. - Dlatego chcielibyśmy podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i ludziom, których spotkaliśmy na naszej drodze, za pomoc, a czytelnikom „Echa” życzyć zdrowych, pełnych radości Świąt Wielkanocnych - dodaje.

Pomoc Kubusiowi jest również jednym z celów akcji „Jałmużna Wielkopostna”, w którą włącza się Caritas Diecezji Siedleckiej. Za pieniądze zebrane przez dzieci i młodzież ze Szkolnych Kół Caritas zakupiony zostanie przenośny koncentrator tlenu. Listę szkół, w których do końca Wielkiego Postu trwać będzie akcja, można znaleźć na stronie diecezjalnej Caritas.

Monika Lipińska

Powrót

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Jubileusz diecezji


7 czerwca kolegiatę janowską podniesiono do rangi bazyliki mniejszej. W Eucharystii wziął udział cały polski episkopat. [fot. AWAW]

FOTOGALERIA

Jerycho Młodych


Za nami kolejne Jerycho Młodych. Tegorocznej edycji patronował św. Stanisław Kostka. Spotkanie, które minęło pod znakiem modlitwy i tańca, zgromadziło ok. 700 osób. [fot. AWAW]

PATRONAT "ECHO"


Rok o. Pio
Dwa okrągłe jubileusze: 100 lat od otrzymania stygmatów i 50 lat od przejścia do domu Ojca - ten rok z pewnością będzie należał do św. o. Pio.
więcej »
Kultura bez Granic
1 lipca na terenach rekreacyjnych przy kąpielisku w Kobylanach odbędzie się XV Przegląd Folklorystyczny „Kultura bez Granic”.
więcej »
Rocznica śmierci Orlika
24 czerwca w Rykach odbędą się uroczystości religijne i patriotyczne pod patronatem Prezydenta RP Andrzeja Dudy w stulecie odzyskania niepodległości.
więcej »
 

POLECAMY


Sięgając do korzeni
Każdy jubileusz jest okazją do sięgnięcia do korzeni, do lepszego uświadomienia sobie fundamentów własnej tożsamości. Obchody 200-lecia diecezji siedleckiej stały się inspiracją do powstania i wydania wielu dzieł naukowych prezentujących i dokumentujących jej historię.
więcej »
Z troską o relacjach
Kolejny - po książkach: „Bóg, Biblia, Mesjasz” i „Kościół, Żydzi, Polska” - wywiad-rzeka przeprowadzony przez Grzegorza Górnego i Rafała Tichego z ks. prof. Waldemarem Chrostowskim to pozycja poświęcona zawiłościom w relacjach Kościoła z Żydami i judaizmem.
więcej »
 

SONDA

 

Czerwiec to dla mnie....

miesiąc poświęcony Najświętszemu Sercu Pana Jezusa

czas wyczekiwania wakacji

najpiękniejszy miesiąc w roku

okazja do refleksji nad szybko mijającym czasem

miesiąc jak każdy inny



LITURGIA SŁOWA


Wtorek
Czytania:
1 Krl 21, 17-29; Ps 51 (50), 3-4. 5-6b. 11 i 16
Ewangelia:
Mt 5, 43-48

Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR