Niebezpieczna jest każda dawka
Narażenie na alkohol w okresie prenatalnym prowadzi do rozwoju Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwoju (FASD), którego najbardziej znaną formę stanowi FAS. Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS) definiuje się jako specyficzne wrodzone zaburzenie rozwojowe u dziecka, które w życiu płodowym zostało narażone na szkodliwy wpływ alkoholu.
Po urodzeniu posiada ono cechy dysmorficzne: krótkie szpary powiekowe, wypłaszczoną rynienkę podnosową, wąską czerwień wargi górnej, ma niski wzrost i wagę. Aby zdiagnozować FAS/FASD, zespół specjalistów musi potwierdzić ponadto trudności w rozwoju społecznym, emocjonalnym lub poznawczym dziecka.
Mimo iż FAS i FASD nie można wyleczyć, poprzez terapie udaje się poprawić jakość życia dzieci. Wsparcie polega na zapewnieniu opieki psychologicznej, psychiatrycznej, logopedycznej czy neurologicznej.
9 września, punktualnie o godz. 9.09, rozpoczęły się obchody Światowego Dnia FAS. Powtarzające się dziewiątki w dacie i godzinie mają symboliczną wymowę: dziewięć miesięcy ciąży bez alkoholu!
Zgłoszeń przybywa
Działający od czterech lat przy Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Lublinie Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD prowadzi terapie dzieci, u których zdiagnozowano FAS i FASD. Rodzice i opiekunowie małoletnich, słysząc diagnozę, mogą liczyć też na wsparcie swoich działań i fachowe porady dotyczące zdrowia i wychowania dziecka. Lubelski punkt jest drugą – obok łódzkiej – wojewódzką placówką tego typu w naszym kraju, której koszty funkcjonowania pokrywa lokalny samorząd.
Jak zaznacza dr J. Syroka, kierownik Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD, po pomoc zgłaszają się głównie rodziny z pieczy zastępczej i adopcyjne, w mniejszym stopniu biologiczne. Próśb o wsparcie i diagnozę przybywa z każdym rokiem. – W 2021 r. mieliśmy 59 zgłoszeń, a FASD zdiagnozowano u dziesięciorga pacjentów, rok później – 108 zgłoszeń i 43 stwierdzone przypadki FASD. W minionym roku na 113 zgłoszeń przeprowadzono 84 diagnozy, w tym 79 w kierunku FASD. Zazwyczaj na proces rozpoznania składa się wizyta u psychologa, zarówno rodzica, jak i dziecka, u logopedy, terapeuty integracji sensorycznej, pediatry, a czasem też psychiatry – tłumaczy psycholog.
Podstawowym dokumentem niezbędnym do zgłoszenia jest ankieta dostępna na stronie internetowej www.rops.lubelskie.pl. Odrębne skierowanie nie jest potrzebne. Do Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD często kierowane są dzieci z poradni pedagogiczno-psychologicznych, z którymi punkt współpracuje. – Rodzice przychodzący do poradni np. z powodu problemów dzieci w nauce są informowani o naszej działalności, dzięki czemu do punktu trafiają kilkulatki z FAS i możemy podjąć terapię – mówi J. Syroka.
Bezpłatna diagnoza
Zdaniem psycholog w społeczeństwie wciąż jest mała świadomość tego, że alkohol oddziałuje na organizm, który dopiero rozwija się w łonie matki. Nadal panuje przeświadczenie, że FAS to syndrom dotykający dzieci, których matki są uzależnione od alkoholu. – A to nieprawda! Do FAS przyczynia się każda dawka alkoholu spożyta w czasie ciąży. Wystarczy wypić jedno piwo lub lampkę wina czy na imprezie spożywać alkohol w niewielkich ilościach i dziecko może zostać dotknięte tym syndromem. Nie tylko upijanie się, ale każda dawka jest szkodliwa dla rozwijającego się płodu. Często jest tak, że kobieta nie wie, że jest w ciąży, i w jej pierwszych miesiącach spożywa alkohol – mówi kierownik Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD.
Rodzice, zgłaszając się do punktu, mają zapewnioną bezpłatną diagnozę swoich dzieci w odniesieniu do nieprawidłowości poznawczych, emocjonalnych i społecznych. Określany jest także stopień nasilenia tych problemów. – Każdy przypadek jest inny, mamy przykład różnych zaburzeń nawet u bliźniąt jednojajowych. Zasada jest taka, że najlepiej zgłaszać się w jak najwcześniejszym okresie, tzn. do piątego roku życia dziecka. Wtedy efekty terapii są lepsze. Wprawdzie badamy osoby w wieku do 18 lat, jednak w późniejszym etapie rozwoju młodego człowieka diagnoza nie będzie już ani łatwa, ani pewna. A to z tego powodu, że zanikną niektóre cechy charakterystyczne dla wyglądu, ale też często nadrabiane są wczesnodziecięce deficyty wzrostu czy masy ciała. Kiedy zgłoszą się takie osoby z podejrzeniem FAS, to na podstawie obserwacji tylko trudności w ich rozwoju lub zaburzenia odżywiania, biorąc pod uwagę współistniejące choroby, np. w układzie pokarmowym lub krwionośnym, trudniej będzie o stwierdzenie, czy rzeczywiście są one wyłącznie następstwem narażenia na alkohol – wyjaśnia psycholog.
Uzupełniające się terapie
Liczba dzieci, które rodzice przyprowadzają do punktu oraz tych, które korzystają ze wsparcia terapeutycznego, stale rośnie. Aktualnie z terapii integracji sensorycznej korzysta 40 dzieci, dwa lata temu było ich 14 osób, z neurologopedycznej – 10 dzieci po diagnozie FAS, w 2023 r. było ich pięcioro. Dwa lata temu dużo mniej osób uczestniczyło też w terapii tzw. metodą Swietłany Masgutowej (system terapeutyczno-rehabilitacyjny oparty na stymulacji neurofizjologicznych mechanizmów rozwojowych organizmu), teraz przychodzi 27 dzieci i 16 rodziców lub opiekunów. Z kolei na kynoterapię, czyli dogoterapię (rehabilitacja z udziałem psów) uczęszcza 47 dzieci, wcześniej 33.
W lubelskim punkcie pracują lekarze pediatrzy, psychiatrzy, psycholodzy, neurologopedzi oraz specjaliści integracji sensorycznej i terapii Masgutowej. W ofercie znalazła się diagnoza oraz zalecenia dotyczące opieki i terapii według indywidualnie określanego planu. W związku z tym, że często u dzieci występują trudności w komunikacji i mowie, jest propozycja zajęć z logopedą. – Rezultaty są widoczne. Dzieci, które porozumiewały się dość słabo, po terapii lepiej wypowiadają słowa, a ich komunikacja staje się bardziej zrozumiała. Oczywiście nie zawsze można liczyć na spektakularne efekty, ale przy systematycznej pracy na pewno widać postępy. Jesteśmy dumni z tego, że w naszym punkcie działania terapeutyczne wzajemnie się uzupełniają. Mamy przykłady, że dzieci, zwłaszcza te mniejsze, pracując ciężko z logopedą czy terapeutą integracji sensorycznej, robią postępy. Jeśli trudno im przełamać ograniczenia, pomocna staje się kynoterapia – dziecko w kontakcie z czworonożnym psim terapeutą zyskuje nową motywację do działania. Tak było z naszą czteroletnią podopieczną – Amelią, która nie zawsze chętnie uczestniczyła w zajęciach. Jednak kontakt z psem, chęć zabawy i wydawania mu poleceń, żeby robił właściwe „sztuczki”, zachęciło dziewczynkę do ćwiczeń w domu. Rodzice Amelii opowiadali, że po zajęciach z dogoterapii dziewczynka ustawiła w domu wszystkie pluszaki w rzędzie i wydawała im polecenia. Bardzo się starała, żeby mówić wyraźnie i zrozumiale. To przykład, jak jedne działania terapeutyczne wspierają inne, dzięki temu dzieci łatwiej znoszą ich trud – podkreśla dr J. Syroka
Praca punktu koncentruje się zarówno wokół dzieci z FAS, jak i ich rodziców oraz opiekunów. Przekazywana jest im wiedza, np. w jaki sposób prowadzić małego człowieka przez system edukacji. Proponowane są szkolenia i warsztaty, funkcjonuje grupa wsparcia, psychoedukacyjna, jest też indywidualne poradnictwo. Uzupełnieniem terapii są ćwiczenia z rodzicami lub opiekunami w warunkach domowych według instrukcji specjalistów.
Joanna Szubstarska