Jest światełko w tunelu
Za nami wrzesień - miesiąc, w którym organizacje alzheimerowskie na całym świecie apelują o większą świadomość społeczną i zrozumienie, na czym polega demencja, szczególnie choroba Alzheimera. Dlaczego to takie ważne?
Zależy nam, żeby zwiększyć zainteresowanie społeczeństwa przyczynami otępienia, przebiegiem choroby oraz potrzebami osób żyjących z alzheimerem i rolą ich opiekunów. Stąd hasło tegorocznej kampanii edukacyjnej: „Zapytaj o demencję, zapytaj o chorobę Alzheimera”.
Chcemy zmienić nastawienie społeczeństwa, polityków i rządzących do otępienia i chorób prowadzących do niego. Na świecie żyje ok. 55 mln osób z otępieniem i co najmniej tyle samo opiekunów. Według szacunków aż 600 tys. Polaków zmaga się z różnymi postaciami demencji, z czego 2/3 w przebiegu choroby Alzheimera.
Jakie obiegowe opinie obarczają nasze myślnie o ludziach dotkniętych otępieniem?
Przede wszystkim, że to normalny element starzenia się, co w pewnym sensie sprawia, że nie widzimy problemu i pozostawiamy sprawę naturalnemu biegowi. Dopiero ekstremalne sytuacje skłaniają do szukania pomocy. Tymczasem jeśli chorzy i ich bliscy są świadomi choroby, są dobrze przygotowani do zmierzenia się z nią i mają wsparcie ze strony instytucji, samorządu czy państwa, ani diagnoza, ani strach przed tym, co przyniesie jutro, nie są tak dotkliwe.
Co musi się zmienić, by tak było?
W odróżnieniu od większości krajów UE Polska wciąż nie ma wdrożonego Planu Alzheimerowskiego, mimo że prognozuje się, iż w 2050 r. ponad 1,7 mln polskich seniorów zostanie dotkniętych otępieniem (demencją). Spośród nich 1,2 mln będzie mierzyć się z chorobą Alzheimera. Założenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego już w 2011 r. zostały opracowane przez organizacje alzheimerowskie. Niestety przy każdej zmianie władzy plan przekładany jest z szuflady do szuflady. Powoduje to, że nie ma dostępu do szybkiej diagnozy i odpowiedniego wsparcia po rozpoznaniu choroby. A właśnie ten „początek” jest w przypadku chorób neurodegeneracyjnych, czyli tych spowodowanych chorobą mózgu, najważniejszy, o czym wielokrotnie mówiłam na łamach „Echa”. Jeżeli nie zaczniemy dbać o stan mózgu, chorych będzie przybywać, a koszty leczenia i opieki będą rosły. Mamy nadzieję, że wkrótce PPA zostanie uchwalony i będzie prawdziwym światłem w tunelu. W kwietniu został wpisany do wykazu prac rządowych, 26 maja trafił do prac rządu, a w lipcu zakończyły się konsultacje publiczne.
Jak jego wdrożenie może przełożyć się na codzienne funkcjonowanie osób z otępieniem?
Plan zakłada wsparcie osób z otępieniem i ich bliskich, podnoszenie świadomości społecznej, zmniejszenie ryzyka zachorowań, wsparcie wczesnej diagnostyki oraz poprawę opieki nad pacjentami z chorobami otępiennymi. Zawiera też działania edukacyjne skierowane do personelu medycznego, opiekunów i społeczeństwa, a tylko zmiana ich podejścia do pacjentów z otępieniem byłaby krokiem milowym. Prosty przykład: dzisiaj opiekunowie mają problem, aby chory skorzystał z wizyty u stomatologa czy ginekologa, bo lekarze nie potrafią z takim pacjentem się skomunikować. Odmawiane jest umieszczenie chorego na oddziale rehabilitacji całodobowej, a nawet przyjęcie na kilkudniowy pobyt w oddziale szpitalnym, bo „pacjent nie współpracuje”.
Niezależnie od PPA stowarzyszenia alzheimerowskie mówią jednym głosem, nie ustając w pracach.
W tym roku pojawiła się szansa systemowej pomocy chorym i ich rodzinom. Powstał „Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030”, który – mam nadzieję – będzie wkrótce wdrażany. Optymizmem napawają także inne osiągnięcia. Mówimy jednym głosem i zrzeszamy się, bo w grupie mamy większą siłę przebicia. Organizacja Alzheimer Polska, której zarząd współtworzę, weszła w struktury Alzheimer Europa i Age Platform. W ramach rady organizacji pacjenckich przy Rzeczniku Praw Pacjenta powołaliśmy zespół ds. zdrowia mózgu. Wraz z organizacjami pacjenckimi z tego zespołu oraz Polskim Towarzystwem Neurologicznym, Polskim Towarzystwem Psychiatrycznym i Uczelnią Łazarskiego powołaliśmy do życia Koalicję na Rzecz Zdrowia Mózgu. Jej działania będą skupiały się na zwiększeniu świadomości społecznej nt. zdrowia mózgu i jego profilaktyki, promowania jak najdłuższego życia z zachowanymi funkcjami poznawczymi, na poprawie diagnostyki i określeniu ścieżek postępowania w różnych schorzeniach neurologicznych. W trakcie rejestracji jest Federacja dla Zdrowia Mózgu skupiająca stowarzyszenia i fundacje wspierające chorych, gdzie przyczyna choroby tkwi w zmianach w mózgu. Celem Federacji jest wszechstronne działanie na rzecz poprawy systemu opieki medycznej oraz kreowania polityki zdrowotnej w Polsce w zakresie zdrowia i chorób mózgu. Nasze stowarzyszenie jest współzałożycielem federacji.
Co ważne, od października chorzy i ich rodziny mogą otrzymać fachową pomoc psychologa, terapeuty, prawnika dzięki uruchomieniu ogólnopolskiej bezpłatnej infolinii „Helpline”. Projekt jest realizowany przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska.
W listopadzie 2024 r. Europejska Agencja Leków wydała pozytywną opinię o nowym leku na alzheimera. To duży krok naprzód…
Lecanemab jest już od kilku lat stosowany w Stanach Zjednoczonych. Lek ten usuwa złogi białka beta-amyloidu z mózgu odpowiadające za otępienie, co bardzo spowalnia rozwój choroby. Tyle że musi być podany jak najwcześniej. Dlatego tak ważna jest wczesna diagnostyka.
15 kwietnia Komisja Europejska zatwierdziła go – po pozytywnym zaopiniowaniu przez Europejską Agencję Leków – do stosowania w Unii Europejskiej. Czekamy, kiedy będzie dopuszczony do stosowania w Polsce. Ale póki co mnożą się pytania: w jaki sposób kwalifikowane będą osoby do przyjmowania leku? Jak będzie stosowany? Czy będzie refundowany i na jakich zasadach? Mimo wszystko to kolejna dobra informacja dla chorych i ich rodzin.
Co dzisiaj o zachorowaniach mówią statystyki?
Cały czas poruszamy się jak we mgle, bo takie rejestry nie są prowadzone, a powinny – w przychodniach pierwszego kontaktu, co byłoby najprostsze. Szacujemy, że w Polsce ok. 600 tys. osób zmaga się z otępieniem. Drugie tyle to osoby niezdiagnozowane. W tej chwili diagnoza zapada, kiedy pacjent jest już na etapie co najmniej umiarkowanym lub znacznym. Ale znam osoby, które są świadome, że mają chorobę Alzheimera i głośno o tym mówią. W ubiegłym roku z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera na konferencji w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich gościliśmy panią w wieku 70 lat chorą na Alzheimera. Przyjechała z mężem. Jest pracownikiem akademickim. O chorobie i swoich potrzebach mówiła wprost. Właśnie takim osobom potrzebny jest lek – żeby zatrzymać ich w tym dobrostanie.
Dlaczego chorych przybywa?
Ponieważ wydłuża się wiek życia. Ale to jedna strona medalu. Druga jest taka, mówiąc kolokwialnie, że sami sobie fundujemy choroby otępienne stylem życia, używkami, uwalnianiem mózgu od wysiłku. Szkoły powinny wymagać np. czytania książek, co jest konieczne, żeby mózg pracował, ale tego nie robią. Jednak nie tylko młodzi zwalniają się z obowiązku „wysilania” mózgu. Robimy to także my, dorośli. Rezygnujemy z ruchu, z uprawiania ogródka, czytania, gotowania i wielu innych czynności. Stawiamy na wygodę, która jednak działa na naszą niekorzyść. Warto jednak czasami zatrzymać się w tym biegu. Pozwolę sobie podzielić się takim prostym spostrzeżeniem. Przy Domu Pomocy Społecznej w Ptaszkach mamy bocianie gniazdo. Bociany są bardzo pracowite, z wielkim trudem, ale misternie budują swój dom, troszczą się o gniazdo, o siebie nawzajem, same zdobywają pożywienie, na nic i na nikogo się nie oglądają. Przyglądanie się naturze to doskonała lekcja życia.
Dziękuję za rozmowę.
LI