31 maja 2020 r. Imieniny obchodzą: Aniela, Petronela, Kamila

Pogoda: Siedlce

Numer 22
28-03 czerwca 2020r.

menu

NEWS

W najnowszym wydaniu ECHA cykl artykułów poświęconych nowemu biskupowi pomocniczemu diecezji siedleckiej. Polecamy!

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Region

 
 

Apel o pomoc

31 lipca 2019 r.

Z potrzeby serca


fot. ARCHIWUM

W Polsce gen tej choroby ma tylko troje dzieci. Dwoje z nich to Patryk i Martyna z Siedlec. Ciężko choremu rodzeństwu postanowili pomóc rodzice innych niepełnosprawnych dzieci, organizując charytatywny koncert zespołu Lady Pank.

Na pomysł wpadł Karol Świderski, tata pięcioletniego Kacpra. - Mój syn urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Nadzieją było dla nas podanie komórek macierzystych do krwi. Potrzebowaliśmy pieniędzy na przeszczep. Siedlczanie bardzo nam pomogli. Udało się zebrać potrzebną kwotę. Po zabiegu Kacperek bardzo się wzmocnił, jest dużo silniejszy. Chodzi do przedszkola - opowiada. Pan Karol tłumaczy, że pomoc Patrykowi i Martynce to forma wdzięczności tym wszystkim, którzy mu pomogli. - Teraz sobie radzimy, ale wiemy, że są jeszcze bardziej potrzebujący - zaznacza. I wraca pamięcią do momentu, kiedy usłyszał diagnozę syna. - Po wyjściu ze szpitala zostaliśmy zupełnie bezradni, pozostawieni sami sobie z chorobą naszego Kacperka - wspomina.

Wtedy pan Karol poznał Katarzynę Więsak, mamę niepełnosprawnej Poli, która zmaga się z dokładnie tym samym schorzeniem, co jego syn. - Kasia pierwsza przecierała szlaki, a potem pomagała nam w dotarciu do lekarzy i fundacji. Zadzwoniłem do niej i podzieliłem się swoim pomysłem. Od razu zgodziła się włączyć w inicjatywę, bo także jej córeczce Poli społeczność lokalna bardzo pomogła - podkreśla pan Karol. Wsparcie obiecała także Magdalena Rzeźnik, prezes fundacji MKL Dzieciom, której podopiecznymi jest chore rodzeństwo. - To właśnie Magda podczas jednego ze spotkań opowiedziała nam o dramatycznej sytuacji tej rodziny - zdradza K. Świderski.

Magdalenę Olszewską, mamę Patryka i Martynki, państwo Świderscy znali jako terapeutkę ich syna. - Pracowała w tym zawodzie, dopóki nie urodziła się Martynka - wspomina pan Karol.

Na pytanie, skąd wziął się pomysł na koncert i wybór zespołu, K. Świderski przyznaje, że jest w tym trochę prywaty. - Mój syn jest wielkim fanem Lady Pank. Jeździmy na koncerty tej grupy. Kacper jest dobrze znany zespołowi. Podczas koncertów zawsze czeka na niego przygotowane miejsce. Stąd pomysł, żeby połączyć muzykę z pomocą.

 

Nieustanna rehabilitacja

Dziewięcioletni Patryk i dwuletnia Martynka chorują na miopatię wrodzoną zależną od genu Sepn1. To nieuleczalna choroba nerwowo-mięśniowa. Prowadzi do osłabienia mięśni lub -wraz z postępowaniem choroby - ich całkowitego zaniku. Rodzeństwo codziennie walczy o to, aby jak najdłużej utrzymać umiejętność chodzenia i ogólną sprawność ruchową oraz oddechową.

Patryk od sześciu lat jest pod opieką domowego zespołu leczenia respiratorem. Z powodu bezdechu i spadków saturacji codziennie w nocy towarzyszy mu urządzenie pomagające  w oddychaniu. Martynkę też czeka respirator... Chłopiec ma coraz większe problemy z chodzeniem, wchodzeniem po schodach, szybko się męczy. Jeszcze do niedawna chodził wszędzie sam. Niestety, w ostatnim czasie jego stan się pogorszył. Na dłuższych dystansach musi korzystać z wózka. Coraz gorzej pracują mięśnie oczu chłopca, w związku z czym potrzebna będzie operacja. Patryk ma także trudności z mową, gdyż mięśnie odpowiadające za nią również są słabe. Choroba w podobny sposób postępuje u Martynki.

Jedynym lekiem jest codzienna rehabilitacja ruchowa, oddechowa, terapia logopedyczna oraz ćwiczenia wzrokowe pod opieką specjalistów, aby rodzeństwo mogło być jak najdłużej sprawne. Leczenie i rehabilitacja przewyższają niestety możliwości finansowe rodziców. - Rodzeństwo cały czas wymaga wizyt u specjalistów, nie wszystkie są refundowane przez NFZ. Pani Magda jeździ z Patrykiem i Martynką do lekarzy w Warszawie, Krakowie czy Poznaniu. Potrzebne są środki na zakup wózka aktywnego (inwalidzkiego) z elektryczną dostawką, żeby Patryk mógł sam się na nim poruszać. Niebawem konieczne stanie się nowe mieszkanie. Obecnie rodzina państwa Olszewskich mieszka na drugim piętrze, co wiążę się z tym, że pani Magda musi znosić dzieci na rękach podczas każdego wyjścia na spacer - zwraca uwagę pan Karol. I dodaje: - Chcemy tym dzieciom przedłużyć dzieciństwo.

Niedawno rodzice zakupili specjalne urządzenie - kolator, które umożliwia usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych. Nadzieję dają też trwające we Francji badania nad tą chorobą. Rodzice wysłali tam dokumenty z nadzieją, że zostaną zaproszeni na diagnostykę, a następnie leczenie.

 

Ogromne wzruszenie

Pani Magda, mama rodzeństwa, gdy dowiedziała się o pomyśle koncertu, była bardzo wzruszona. - Po pierwsze z tego powodu, że koncert zostanie zorganizowany z myślą o naszych dzieciach, a po drugie, że pomóc zdecydowali się rodzice, którzy sami mają niepełnosprawne dzieci - przyznaje.

Środki ze sprzedaży biletów zostaną przeznaczone na drogą rehabilitację, leki, dojazdy oraz wizyty u lekarzy, a także sprzęt medyczny potrzebny do codziennej egzystencji. - Obecnie przebywam z dziećmi na turnusie rehabilitacyjnym. Takie wyjazdy również pochłaniają dużo pieniędzy, ale są bardzo potrzebne. Po zeszłorocznym pobycie na turnusie mieliśmy spokojną jesień i zimę, jeżeli chodzi o infekcje. Przy tej chorobie nawet lekki stan zapalny może przerodzić się w zapalenie płuc i doprowadzić do niewydolności oddechowej. Z uwagi na nieprawidłowo pracujące mięśnie czasem dochodzi do raptownego i szybkiego pogorszenia stanu zdrowia. Zresztą już mieliśmy takie sytuacje z synkiem: jednego dnia przyjechał do nas lekarz, oceniając, że stan Kacpra jest w miarę dobry, a kolejnego lądowaliśmy w szpitalu. Infekcje u Patryka i Martynki postępują bardzo szybko i każda z nich stanowi zagrożenie, że któreś z dzieci znajdzie się na oddziale intensywnej terapii. Dlatego staramy się, żeby maluchy przebywały nad morzem albo w górach, aby później nie dochodziło do dramatycznych sytuacji - opowiada pani Magda.

 

Zostań superdarczyńcą

Cały dochód ze sprzedaży biletów na koncert Lady Pank zostanie przekazany na rehabilitację i pomoc choremu rodzeństwu. Aby mogło tak się stać, trzeba jeszcze zebrać pieniądze na organizację wydarzenia. - Musimy opłacić osoby, które będą pracowały przy przygotowaniu koncertu, na przykład rozkładaniu i składaniu sceny, ochroniarzy - tłumaczy K. Świderski.

Pomóc można na kilka sposobów. - Po pierwsze zwracamy się o wsparcie finansowe do lokalnych i nie tylko przedsiębiorców, którzy zechcą zostać superdarczyńcami - zdradza pan Karol. Każdy z nich otrzyma dwie wejściówki na koncert, a logo firmy znajdzie się na fanpage’u wydarzenia, który obserwuje kilka tysięcy osób. Reklama firmy zostanie również umieszczona na banerze podczas koncertu. Zespół obiecał także wspólne zdjęcie z superdarczyńcami.

Zbiórka pieniędzy prowadzona jest również na portalu zrzutka pod adresem: zrzutka.pl/ladypank. - Najmniejsza kwota, jaką można wpłacić, to 5 zł - zaznacza pan Karol. I dodaje: - Z kolei na facebooku funkcjonuje profil „Koncert charytatywny dla Martynki i Patryka”. Prowadzimy na nim licytacje gadżetów, koszulek z autografami, które otrzymaliśmy od naszych przyjaciół. Formą wsparcia będzie także samo kupno biletu i przyjście na koncert Lady Pank.

 

Takiego wydarzenia nie było…

Koncert odbędzie się 28 września w hali sportowej Agencji Rozwoju Miasta Siedlce przy ul. Prusa. - Najpierw myśleliśmy o lodowisku, które może pomieścić 1,5 tys. osób. Niestety, ta koncepcja padła ze względów technicznych. Braliśmy pod uwagę również stadion, ale w związku z jesiennym terminem plany mogłaby pokrzyżować pogoda i koncert w ogóle nie doszedłby do skutku. Dlatego wybór padł na obiekt zamknięty, czyli halę ARMS, która pomieści 800 osób - wyjaśnia pan Karol. I podsumowuje: Takiego wydarzenia charytatywnego w Siedlcach jeszcze nie było. Chcemy, żeby to była impreza cykliczna. Za rok być może pomożemy innym dzieciom.

HAH

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Nowy biskup pomocniczy diecezji siedleckiej


W święto Najświętszej Maryi Panny Matki Kościoła, 1 czerwca, o 11.00, w katedrze siedleckiej będą miały miejsce święcenia biskupie ks. kan. Grzegorza Suchodolskiego. Msza św. będzie transmitowana przez Radio Podlasie i TV Trwam.

FOTOGALERIA

Bursa w nowej odsłonie


Potrzeba jest nie tylko matką wynalazków, ale też matką remontów - zauważa ks. Mariusz Świder, dyrektor Bursy im. św. Stanisława Kostki w Siedlcach. Wyjaśnia, iż pomysł prac remontowo-adaptacyjnych dojrzewał długo, a ich przeprowadzenie podyktowane było m.in. koniecznością dostosowania pomieszczeń do obowiązujących norm bezpieczeństwa. [Więcej w bieżącym wydaniu ECHA].

PATRONAT "ECHO"


​V Diecezjalna Pielgrzymka Kobiet
Już po raz piąty w sanktuarium bł. Męczenników Podlaskich w Pratulinie odbędzie się Diecezjalna Pielgrzymka Kobiet. Tym razem w centrum uwagi będą kobiety jako bohaterki codzienności.
więcej »
Eurosong 2020
Do młodzieży i dzieci, którzy chcieliby pochwalić się swoim talentem wokalnym, skierowany jest III Przegląd Piosenki Optymistycznej „Eurosong 2020”.
więcej »
Stawimy się przed tronem Matki Bożej… sercem
W dniach 5-6 czerwca do jasnogórskiego sanktuarium przybędą wraz z diecezjalnymi moderatorami członkowie i zelatorzy Żywego Różańca, by - jak co roku - zawierzyć Kościół i świat opiece Matki Bożej.
więcej »
 

POLECAMY


Godzina Święta ze św. Janem Pawłem II
Jedną z najpiękniejszych praktyk nabożeństwa do Najświętszego Serca Jezusa jest Godzina Święta.
więcej »
W intencji zadośćuczynienia
Do odmawiania modlitwy różańcowej Maryja zachęcała w wielu swoich objawieniach, zaś fatimskim pastuszkom powiedziała, że w trosce o zbawienie grzeszników obrażających Jego Matkę Jezus pragnie ustanowić nabożeństwo do Jej Niepokalanego Serca.
więcej »
 

SONDA

 

Czy istnieje recepta na wychowanie?

najważniejsza jest miłość do dziecka i mądrość w jej okazywaniu

liczy się konsekwencja i spójne spojrzenie rodziców

trzeba dbać o emocjonalną więź z dzieckiem, jakość wspólnie spędzanego czasu

lepiej polegać na intuicji

nie ma recepty na sukces wychowawczy



LITURGIA SŁOWA



Czytania:
; ;

Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR