4 lipca 2020 r. Imieniny obchodzą: Elżbieta, Malwina, Teodor

Pogoda: Siedlce

Numer 27
02-08 lipca 2020r.

menu

NEWS

W najnowszym numerze m.in. o nowej inicjatywie duszpasterstwa rodzin: I Diecezjalnej Pielgrzymce Teściowych i Teściów...

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

 
 

Zbiórka na leczenie Kacperka

12 stycznia 2020 r.

Światełko nadziei

Kacper Boruta ma niespełna półtora roku. U chłopczyka stwierdzono SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Trwa zbiórka pieniędzy na kosztowną terapię.

Niebieskie oczy i rozbrajający uśmiech - po Kacperku spoglądającym ze zdjęcia zamieszczonego na stronie siepomaga.pl nie widać choroby. Słodziak - chciałoby się powiedzieć o maluszku ufnie wtulonym w mamę. Dla rodziców, którzy czekali na niego kilka długich lat, jest całym światem.

- Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania: lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy - obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej - opowiadają, jak przyszło im zmierzyć się z diagnozą, którą usłyszeli trzy tygodnie temu.

 

Zrzutka dla Borutka

Kacper został zakwalifikowany do programu leczenia lekiem Spinraza, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby. Podaje się go dolędźwiowo co cztery miesiące. Koszt jednej dawki to 90 tys. zł. Na szczęście w Polsce od roku jest refundowany. Jak mówią Borutowie, stanowi pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed SMA, nie daje jednak nadziei na wyleczenie. Taką szansę stwarza terapia genowa lekiem Zolgensma, dostępna w Stanach Zjednoczonych. Niestety, kosztuje majątek. Pomoc zadeklarowała cała rodzina, przyjaciele i znajomi, jednak nawet z ich wsparciem nie jest możliwe zgromadzenie 8 mln zł, a właśnie tyle kosztuje ta terapia.

- Nie załamujemy rąk, nie poddajemy się - mówi Joanna Boruta-Fryszkowska, siostra taty Kacperka, pochodzącego się z Siedlec. 19 grudnia pod hasłem „#pomocdlaborutka” ruszyła zbiórka na www.siepomaga.pl. Nie brakuje ludzi gotowych podzielić się tym, co mają. Hojnie przekazywane są także różnego rodzaju przedmioty, biżuteria itp. na licytację prowadzoną m.in. na facebookowym profilu „Kacpi Boruta pomocy szuka”.

 

Czas nagli

- Ścigamy się i z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka - piszą rodzice Kacpra na stronie siepomaga.pl. Skuteczność działania Zolgensma, o którym mówią: najdroższy lek świata, warunkowana jest wiekiem pacjenta. Należy go podać zanim dziecko ukończy drugi rok życia. Urodzinowy tort Kacpiego z dwoma zapalonymi świeczkami wjedzie na stół 17 września. To dość odległa data, jednak w przypadku walki o zdrowie i życie - czasu jest bardzo mało. Poza tym, by ją podjąć, niezbędne są pieniądze. - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście, na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei - mówi Iga Boruta, mama Kacpra. 


Każdy, kto ma wolę wesprzeć leczenie Kacperka Boruty, może wpłacać pieniądze:


FUNDACJA SIEPOMAGA

Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 21329 Kacper Boruta darowizna


1% podatku

Nr KRS: 0000396361

Cel szczegółowy 1%: 0060616 Kacper

LI

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Na straży wspólnoty


Od niedzieli 21 czerwca w łukowskiej kolegiacie na stałe zagościła figura św. Michała Archanioła, pobłogosławiona przez biskupa pomocniczego diecezji siedleckiej Grzegorza Suchodolskiego, który przewodniczył też Mszy o 12.00. [fot. J. Kiciński]

FOTOGALERIA

Występ zespołu Guadalupe


28 czerwca w parafii pw. Matki Bożej Nieustającej Pomocy w Starym Opolu odbyły się uroczystości odpustowe. Uświetnił je występ zespołu Guadalupe.

PATRONAT "ECHO"


Najświętsze Serce
Film trafia do kin w szczególnym okresie. W tym roku przypada 100 rocznica kanonizacji św. Małgorzaty Marii Alacoque oraz 100 rocznica zawierzenia losów naszej ojczyzny Najświętszemu Sercu Pana Jezusa.
więcej »
I Diecezjalna Pielgrzymka Teściowych i Teściów
W niedzielę 26 lipca w sanktuarium Matki Bożej Królowej Rodzin w Parczewie odbędzie się I Diecezjalna Pielgrzymka Teściowych i Teściów.
więcej »
 

POLECAMY


Nabici w Facebooka
„Nie masz profilu na Facebooku? To cię nie ma!” - ileż razy ową przestrogę wielu czytelników (szczególnie tych „fejsbukoodpornych”) słyszało w swoim życiu. Okazuje się, że można bez niego żyć, choć zadanie jawi się proporcjonalnie trudniejsze wraz z malejącym wiekiem respondentów.
więcej »
Ona zawsze stoi po naszej stronie
Wzrok Maryi pełen miłości utkwiony jest także w nasze życie. Gdy tylko spostrzeże, że dzieje się cos złego, woła Jezusa: „Nie maja wina” - jak wtedy na weselu w Kanie. Nie przejdzie nigdy obojętnie wobec naszej krzywdy, naszych smutków - zapewnia ks. Dolindo Ruotolo.
więcej »
 

SONDA

 

Sport sposobem na...

nudę

kształtowanie charakteru

zawieranie nowych przyjaźni

to strata czasu

energię życiową można wykorzystać w inny, lepszy sposób



LITURGIA SŁOWA


Sobota
Czytania:
;
Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR