22 stycznia 2020 r. Imieniny obchodzą: Anastazy, Wincenty, Wiktor

Pogoda: Siedlce

Numer 4
23-29 stycznia 2020r.

menu

NEWS

W bieżącym numerze piszemy m.in. o sanktuarium bł. Męczenników Podlaskich w Pratulinie i parafii neounickiej w Kostomłotach. Polecamy lekturę ECHA!

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

 
 

Zbiórka na leczenie Kacperka

12 stycznia 2020 r.

Światełko nadziei

Kacper Boruta ma niespełna półtora roku. U chłopczyka stwierdzono SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Trwa zbiórka pieniędzy na kosztowną terapię.

Niebieskie oczy i rozbrajający uśmiech - po Kacperku spoglądającym ze zdjęcia zamieszczonego na stronie siepomaga.pl nie widać choroby. Słodziak - chciałoby się powiedzieć o maluszku ufnie wtulonym w mamę. Dla rodziców, którzy czekali na niego kilka długich lat, jest całym światem.

- Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania: lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy - obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej - opowiadają, jak przyszło im zmierzyć się z diagnozą, którą usłyszeli trzy tygodnie temu.

 

Zrzutka dla Borutka

Kacper został zakwalifikowany do programu leczenia lekiem Spinraza, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby. Podaje się go dolędźwiowo co cztery miesiące. Koszt jednej dawki to 90 tys. zł. Na szczęście w Polsce od roku jest refundowany. Jak mówią Borutowie, stanowi pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed SMA, nie daje jednak nadziei na wyleczenie. Taką szansę stwarza terapia genowa lekiem Zolgensma, dostępna w Stanach Zjednoczonych. Niestety, kosztuje majątek. Pomoc zadeklarowała cała rodzina, przyjaciele i znajomi, jednak nawet z ich wsparciem nie jest możliwe zgromadzenie 8 mln zł, a właśnie tyle kosztuje ta terapia.

- Nie załamujemy rąk, nie poddajemy się - mówi Joanna Boruta-Fryszkowska, siostra taty Kacperka, pochodzącego się z Siedlec. 19 grudnia pod hasłem „#pomocdlaborutka” ruszyła zbiórka na www.siepomaga.pl. Nie brakuje ludzi gotowych podzielić się tym, co mają. Hojnie przekazywane są także różnego rodzaju przedmioty, biżuteria itp. na licytację prowadzoną m.in. na facebookowym profilu „Kacpi Boruta pomocy szuka”.

 

Czas nagli

- Ścigamy się i z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka - piszą rodzice Kacpra na stronie siepomaga.pl. Skuteczność działania Zolgensma, o którym mówią: najdroższy lek świata, warunkowana jest wiekiem pacjenta. Należy go podać zanim dziecko ukończy drugi rok życia. Urodzinowy tort Kacpiego z dwoma zapalonymi świeczkami wjedzie na stół 17 września. To dość odległa data, jednak w przypadku walki o zdrowie i życie - czasu jest bardzo mało. Poza tym, by ją podjąć, niezbędne są pieniądze. - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście, na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei - mówi Iga Boruta, mama Kacpra. 


Każdy, kto ma wolę wesprzeć leczenie Kacperka Boruty, może wpłacać pieniądze:


FUNDACJA SIEPOMAGA

Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 21329 Kacper Boruta darowizna


1% podatku

Nr KRS: 0000396361

Cel szczegółowy 1%: 0060616 Kacper

LI

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Orszaki Trzech Króli


W uroczystość Objawienia Pańskiego 6 stycznia barwne i liczne Orszaki Trzech Króli przeszły ulicami miast i wiosek naszego regionu. Z roku na rok jest ich coraz więcej. Jak zaznaczył biskup siedlecki Kazimierz Gurda, uczestnictwo w orszakach pomaga nam przeżywać tajemnice naszej wiary.

FOTOGALERIA

Kolędowanie przedszkolaków


14 stycznia katolickie przedszkole „Ogródek św. Franciszka” w Siedlcach było gospodarzem I Międzyprzedszkolnego Konkursu Kolęd i Pastorałek „W drodze do Betlejem”. Inspiracją do scenicznych występów dzieci, które zaprezentują muzyczne talenty, stały się słowa św. Augustyna, że „kto śpiewa, ten dwa razy się modli”. [fot. Monika Król]

PATRONAT "ECHO"


Ogólnopolski Konkurs Wiedzy Biblijnej
Zapraszamy młodzież szkół ponadpodstawowych do udziału w 24 Ogólnopolskim Konkursie Wiedzy Biblijnej odbywającym się w roku szkolnym 2019/2020.
więcej »
Festiwal Kolęd i Szczodrywek
25 stycznia we Włodawskim Domu Kultury po raz 19 zaprezentują się zespoły śpiewacze z Polski oraz przygranicznych obszarów Białorusi i Ukrainy.
więcej »
Abby Johnson z wizytą w Polsce
Jej historia podbiła serca Polaków: dyrektor jednej z klinik aborcyjnych pod wpływem swoich doświadczeń porzuca pracę i staje się obrończynią życia. O swojej niezwykłej przemianie Abby Johnson opowie w lutym na spotkaniach w Bydgoszczy, Krakowie, Pile, Rumi oraz w Warszawie.
więcej »
Dzieci Zamojszczyzny
Siedleckie uroczystości upamiętniające 77 rocznicę ratowania Dzieci Zamojszczyzny odbędą się w niedzielę 2 lutego. Organizatorem obchodów jest Stowarzyszenie Domu Dziecka - Pomnika im. Dzieci Zamojszczyzny.
więcej »
 

POLECAMY


Za Nim
Każde powołanie ma wyjątkową wartość, bo opowiada historię zwycięstwa łaski Bożej. Książka „Za Nim” zawiera świadectwa kapłanów i sióstr zakonnych, którzy opowiedzieli o swojej drodze poszukiwania i odnalezienia Boga.
więcej »
Święty na nasze czasy
W pamięci Polaków kard. Stefan Wyszyński, Prymas Polski, zapisał się jako wielki mąż stanu, człowiek wyjątkowej odwagi, ale nade wszystko nieugięty świadek Chrystusa.
więcej »
 

SONDA

 

Czego uczą nas bł. Męczennicy Podlascy?

że są wartości, których za wszelką cenę trzeba bronić, nawet za cenę życia

że wierność Bogu bardzo dużo kosztuje

zaufania mimo wszystko - z wiarą, że wyda ono błogosławione owoce

są wzorem odwagi - także, a może zwłaszcza, dla młodych ludzi

trudno powiedzieć - unici żyli w innych czasach, borykali się z innymi problemami



LITURGIA SŁOWA


Środa
Czytania:
;
Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR