139 dni walki
Podanie leku miało miejsce w z Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. - Samo podanie przebiegło bez żadnych komplikacji. Organizm Kacpra zareagował bardzo dobrze. Już po kilku dniach widzieliśmy, że nasze dziecko jest mocniejsze, co potwierdzają fizjoterapeuci, którzy się Kacperkiem opiekują - mówi jego Iga Przybyłowska-Boruta. Chłopczyk siedzi samodzielnie o wiele stabilniej niż wcześniej, zaczął też przyjmować pozycję czworaczą, o czym wcześniej w ogóle nie było mowy. - Bardzo się cieszymy. Stawiamy teraz na rehabilitację, by wykorzystać ten potencjał, który zapewniło mu leczenie - dodaje. Rodzice Kacperka są rodowitymi siedlczanami, stąd sprawą chorego dziecka żyło wiele osób w naszym regionie. Jednak tak naprawdę imię chłopczyka było na ustach całej Polski. Zolgensma, nazywana najdroższym lekiem świata, nie była dotąd dopuszczona do stosowania w Polsce, a środki na jego zakup - 2 mln 125 tys. dolarów, tj. prawie 10 mln zł - musieli wyłożyć rodzice Kacpra. Jedynym sposobem na zdobycie takich pieniędzy było zwrócenie się z prośbą o pomoc do ludzi dobrej woli.
Zbiórkę prowadzono za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Zorganizowanych zostało również wiele koncertów, festynów, kiermaszy; uczestnicy, wrzucając do puszek choćby drobne kwoty, mieli szansę wesprzeć zakup leku. Tempo zbiórki wyznaczał czas – Zolgensma może być podana do momentu ukończenia przez pacjenta drugiego roku życia, co w przypadku Kacperka nastąpi we wrześniu. Udało się nadspodziewanie szybko i chociaż w tym samym czasie trwały w Polsce akcje zbierania środków na leczenie kilkorga dzieci z SMA, Kacper otrzymał lek jako pierwszy. Co ważne – ze względu na epidemię koronawirusa nie w Stanach Zjednoczonych, a w Lublinie. – Końcówka była dość nerwowa, ponieważ szanse na wylot do USA malały. Rozpoczęliśmy więc formalności związane importem docelowym, czyli sprowadzeniem leku do Polski, a podania go podjęła się prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk. Z perspektywy czasu cieszymy się, że tak wyszło, ponieważ okazało się, iż wyjazd na drugi koniec świata nie jest niezbędny. Przetarliśmy więc szlaki innym dzieciom – po Kacperku terapii w Lublinie zostało już poddanych kolejnych dwóch chłopców – tłumaczy I. Przybyłowska-Boruta.
Łatwiej dawać, niż prosić
Pytani o to, jak wspominają wielką mobilizację sił od chwili poznania diagnozy synka, Iga i Paweł Borutowie przyznają: był to czas niezmiernie trudny. Przede wszystkim ze względu na presję kwoty, jaka była przepustką do zdrowia ich dziecka. Nie wiedzieli, czy się uda. Wątpliwości nie ukrywali też ich bliscy i znajomi. – Jeszcze kilka lat temu chorzy na SMA nie mieli nadziei na żadne leczenie. Jest to choroba genetyczna, więc wynalezienie leku, który będzie w stanie zastąpić gen, którego chory na SMA nie ma albo jest on uszkodzony, to lata długich, żmudnych i bardzo zaawansowanych technologii. Zolgensma jest z całą pewnością wielkim osiągnięciem medycyny. Dużo się mówi o tym, że cena jest nieetyczna. My natomiast, wiedząc, że nie mamy na nią wpływu, ponieważ została wyznaczona przez producenta, mogliśmy ją albo zaakceptować i działać, albo narzekać na jej wysokość i opuścić ręce – stwierdza mama Kacperka.
– Planując zbiórkę środków na leczenie naszego dziecka, nie zdawaliśmy sobie też do końca sprawy, co to znaczy taką akcję prowadzić. Że łączy się to z wielkim wysiłkiem fizycznym i psychicznym – mówi pan Paweł. – W chwilach zwątpienia przypominaliśmy sobie o tym, że mamy o co walczyć, ponieważ istnieje lek, który może pomóc naszemu dziecku. Bardzo drogi, ale jest. A skoro taką szansę otrzymujemy, musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby go kupić. Wielokrotnie powtarzaliśmy, że nie szukamy dziewięciu milionerów, z których każdy wpłaci1 mln zł, tylko dziewięć milionów osób, które wpłacą po złotówce, ponieważ liczy się efekt skali – dodaje.
Każdy, kogo życie zmusza do wyciągnięcia ręki, wie, ile prawdy kryje się w powiedzeniu „łatwiej dawać niż brać”. Rodzice Kacpra nie kryją – oprócz morza ludzkiej życzliwości, słów wsparcia i pochwały transparentnego działania, mieli okazję doświadczyć także niemiłych uwag. – Przy takiej skali przedsięwzięcia zawsze znajdzie się ktoś, komu coś się nie spodoba. Staraliśmy się zawsze tym osobom odpowiedzieć na ich zarzuty, nie wchodząc w większą polemikę. Przede wszystkim robiliśmy wszystko zgodnie z prawem. Nie mamy nic do ukrycia – podkreślają.
Dużo dobra
Po trwającej cały maj – z wyłączeniem cotygodniowych wizyt kontrolnych w Lublinie – przymusowej kwarantannie związanej z przyjmowaniem przez Kacpra leków obniżających odporność, rodzina planuje teraz kilkudniowy weekend. Mają świadomość, że są rozpoznawalni. – Mieszkamy w Warszawie, ale nawet tutaj ludzie zatrzymują nas i pytają o zdrowie Kacperka. Także naszych rodziców, w codziennych sytuacjach, np. w sklepie. Te rozmowy są zawsze miłe i pełne troski – mówi I. Przybyłowska-Boruta. Z ulgą patrząc na dokazującego wśród zabawek Kacpra, sekundują innym zbierającym pieniądze na terapię genową, która da im dzieciom szansę w starciu z SMA. Pokonują tę drogę, którą oni mają już za sobą.
– Zgromadzenie całej kwoty w 102 dni to także efekt ciężkiej pracy wielu osób, które z myślą o Kacperku włączyły się w organizację tych wszystkich eventów. Takie akcje pokazują przy okazji, że dobrych ludzi jest bardzo dużo. Docierają do nas nieustannie słowa wsparcia. Przy okazji odnowiło się sporo starych znajomości – odezwali się nasi koledzy i koleżanki ze szkół podstawowych, gimnazjów, z którymi od dawna nie mieliśmy kontaktu. Dzięki temu czuliśmy, iż nie jesteśmy sami, że możemy liczyć na całą armię dobrych serc, co napędzało nas do dalszych działań. Serdecznie za to dziękujemy! – mówi pani Iga.
LI