Życie bez kłosa
Pierwszym źródłem informacji był internet: nietolerancja glutenu. Potem rozpoczęło się szukanie wiarygodnych lekarzy. A trudno było zaufać… Potwierdzono diagnozę, która okazała się błogosławieństwem i przekleństwem. Dziś pieczywo i mąka mnie nie wzruszają, zapomniałam zupełnie, co to zboże. Dzięki temu wracam do zdrowia!
Tak mogłaby się zacząć niejedna historia celiaka. Celiakia, znana też jako choroba trzewna, jest, mówiąc krótko, nietolerancją glutenu, białka zawartego w zbożach. Gluten powoduje u celiaków zanik kosmków jelitowych, porastających ścianę jelita cienkiego, których zadaniem jest wychwytywanie składników odżywczych z pożywienia. Kiedy są w zaniku – można jeść i jeść, ale wchłanianie witamin i minerałów będzie poważnie zaburzone.
Celiakię ma jedna czy dwie osoby na sto. Z wykrywalnością choroby nie jest najlepiej. Według szacunków Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej żyjących w nieświadomości Polaków może być aż 360 tysięcy! Na ile to powszechna choroba, wiedzą pracownicy siedleckiego PSS nr 5. Co kilka minut ktoś przychodzi zrobić bezglutenowe zakupy. W sklepie zaopatrują się także mieszkańcy sąsiednich wsi i miasteczek.
Objawy i pochodzenie
Celiakia rzadko występuje w postaci pełnoobjawowej, czyli biegunki i wzdęcia, chudnięcie, depresja, uporczywa anemia. Częstsza jest postać ubogo- lub bezobjawowa, tj.: podwyższony cholesterol, afty, problemy neurologiczne, osteoporoza, choroby skórne, niedorozwój szkliwa i poronienia.
Jak wykryć chorobę? Najbardziej wiarygodne okazuje się badanie krwi na przeciwciała. Kolejne, które ma potwierdzić chorobę, to biopsja jelita cienkiego. Uwaga! Badania są wiarygodne tylko wtedy, jeśli spożywa się gluten. Samowolne rozpoczęcie diety może wprowadzić w błąd diagnostyka.
Przypadłość ta ma uwarunkowania genetyczne i należy do grupy chorób układu odpornościowego. Bardzo często występuje z innymi schorzeniami autoimmunologicznymi. Jest to cecha organizmu, która nie znika, jak sądzono, ale trwa przez całe życie i leczy się ją jedynie dietą – poprzez całkowitą eliminację glutenu w pożywieniu. Nieleczona celiakia ma bardzo szeroki wachlarz powikłań. Działa niszcząco na każdy układ organizmu. Może doprowadzić do wycieńczenia z pozornie niewyjaśnionych przyczyn.
Hostia bez kłosa
Gluten występuje praktycznie wszędzie, nawet tam gdzie nie powinien! Jest dobrym spoiwem, wypełniaczem, zawierają go także aromaty. Naprawdę bezpieczne są tylko owoce i warzywa. Napis: „może zawierać śladowe ilości glutenu” oznacza jedynie: „nie wiemy, czy zawiera; spożywasz na własną odpowiedzialność!”.
Pomyśleliby Państwo, że celiak nie powinien przystępować do „normalnej” Komunii św.? Jedna hostia przekracza 2,5-krotnie dobową dozwoloną ilość glutenu, która wynosi ok. 10 miligramów. A opłatek to łyżka czystej, białej mąki! Kilka lat temu Episkopat Polski wydał rozporządzenie, że Komunia może być wydawana celiakom w postaci Krwi Pańskiej, a od 2009 r. – w postaci specjalnych niskoglutenowych komunikantów. Obecnie Polska jest jednym z niewielu krajów, w którym można taką hostię spożywać.
Czasem chorzy obawiają się przejścia na dietę. A życie bez glutenu może być naprawdę piękne – zależy od punktu widzenia! Nie zaleca się jeść wysoko przetworzonej żywności, fast foodów itp., a przecież w dobrym jedzeniu tkwi sekret długowieczności. Należy walczyć o właściwie przyrządzone jedzenie w restauracji. Jak mówi prezes stowarzyszenia, celiakia jest bardzo fajną chorobą, jeśli już jakaś musi być… Trzeba ją tylko zaakceptować!
Wypełniamy lukę w opiece nad pacjentem
PYTAMY Małgorzatę Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Jakie powinny być pierwsze kroki osoby świeżo zdiagnozowanej lub z podejrzeniem celiakii?
Podejrzewający u siebie celiakię powinien zrobić badania, tj. przeciwciała endomysjalne, transglutaminazę tkankową i biopsję jelita cienkiego. Jeśli diagnoza się potwierdzi, należy zacząć dogłębnie interesować się tematem, sporo czytać na temat celiakii. Wszystko po to, by mieć świadomość tego, że dieta to jedyne lekarstwo i od tej pory samemu trzeba być swoim lekarzem. Osoba cierpiąca na tę chorobę cały czas powinna pogłębiać wiedzę – dieta jest bardzo trudna, dużo w niej pułapek żywieniowych. Polecam poszukać wsparcia w rodzinie i bliskich, w innych celiakach. Od tego jest też nasze Stowarzyszenie.
Co Stowarzyszenie oferuje celiakom?
Najnowszym naszym projektem jest „Menu bez glutenu”. Staramy się zachęcać restauracje, szkolimy pracowników. Wszystko po to, żeby w Polsce było jak najwięcej miejsc, gdzie bezglutenowcy mogą bezpiecznie zjeść. Restauracja, która chce przystąpić do projektu, dostaje pełną informację na ten temat. Staramy się pojechać do zainteresowanego lokalu, doradzić, co zrobić, żeby menu bezglutenowe było faktycznie bezglutenowe. Następnie informacja o takiej restauracji znajduje się na naszej stronie internetowej.
Podobnie jak we Włoszech, skąd zaczerpnęliśmy pomysł, restauracje dostają też specjalny certyfikat oraz naklejkę na szybę, przedstawiającą talerz z przekreślonym kłosem – „znak rozpoznawczy” akcji. Namawiamy również producentów żywności, żeby produkowali bezpiecznie dla bezglutenowców. Dzięki umowie, jaką z nami zawierają, producenci uzyskują prawo do używania znaku symbolizującego żywność bezglutenową. Zobowiązują się do tego, że oznakowane produkty będą produkowane bez alergenu, dostarczą nam certyfikaty badań, a my przeprowadzimy audyt w firmie. Na naszej stronie publikujemy wykaz firm i produktów posiadających licencję.
Ponadto prowadzimy punkt informacyjno-konsultacyjny, porady dietetyczne w siedzibie Stowarzyszenia oraz drogą telefoniczną i mailową. Dysponujemy wszelkimi informacjami, jakich można udzielić osobie świeżo zdiagnozowanej. Wydajemy poradnik „Celiakia i dieta bezglutenowa”, gazetę „Bez glutenu”. Współpracujemy z lekarzami, którzy przekazują te poradniki swoim pacjentom, dzięki czemu nowo zdiagnozowana osoba wie, jak sobie radzić. Prowadzimy warsztaty przygotowywania bezglutenowych posiłków, organizujemy Międzynarodowy Dzień Celiakii oraz konferencje na ten temat. Czerpiemy dobre wzorce z europejskich stowarzyszeń i współpracujemy z nimi, dzięki czemu wypełniamy lukę w opiece nad bezglutenowym pacjentem.
Informacje o Stowarzyszeniu dostępne na stronie www.celiakia.org; nr tel. do punktu konsultacyjnego: (22) 253 04 97.
ANETA CZARNOCKA
WA