Na przekór chorobie
Koło istnieje od maja bieżącego roku. Na razie składa się z kilkunastu członków. Formalnie przynależy do sieradzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Pełna nazwa organizacji brzmi: Nadbużańskie Koło Terenowe w Białej Podlaskiej. W listopadzie stowarzyszenie otrzymało upragniony lokal.
Siedziba mieści się w budynku przy ul. Okopowej 3 (pokój nr 1). Tym samym, w którym funkcjonuje m.in. ośrodek medycyny pracy. Chorzy na SM cieszą się, że wreszcie mają miejsce, gdzie mogą się spotykać. Do tej pory robili to w domach i na działce. Teraz posiadają swój kąt. Podkreślają, że uzyskali go dzięki życzliwości Dariusza Oleńskiego, dyrektora bialskiego szpitala.
Lista problemów
Grażyna Sikora, przewodnicząca miejscowego stowarzyszenia, podkreśla, iż dotarła do niej informacja jakoby w bialskim szpitalu leczyło się ok. 150 chorych na stwardnienie rozsiane. Zaznacza jednak, iż nie są to dokładne dane. – Wiele osób zmaga się z chorobą samotnie, w domu. Nie każdy wie, gdzie udać się po pomoc. Nie mamy tutaj specjalistów od SM, nie możemy też liczyć na wsparcie z tzw. pięcioletniego programu lekowego, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia odrzucił jego finansowanie. Również lekarze rodzinni nie zawsze chcą się angażować w nasze leczenie. Po pomoc trzeba jechać np. do Lublina lub Warszawy, ale, niestety, nie każdy może sobie na to pozwolić. Wielu z nas żyje z renty albo emerytury. Niektórych nie stać nawet na wykupienie odpowiednich leków – opowiada pani Grażyna.
Podkreśla, że SM wciąż nie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych. Z tego powodu za lekarstwa trzeba płacić 100%, NFZ w ogóle ich nie refunduje.
Wyjść z czterech ścian
Na stwardnienie rozsiane zapada coraz więcej osób. – Niektórzy ukrywają, że zmagają się z SM. Robią to tak długo, jak się da. Boją się, że jeśli przyznają się do niej swojemu pracodawcy zostaną zwolnieni. Wielu chorych po usłyszeniu diagnozy załamuje się i wpada w depresję. Celem naszego stowarzyszenia jest przede wszystkim niesienie pomocy i wsparcia chorym oraz ich rodzinom. Służymy materiałami informacyjnymi na temat SM. Chętnie podzielimy się także swoimi doświadczeniami – mówi pan Krzysztof, mąż przewodniczącej stowarzyszenia, który również udziela się w grupie.
– Kiedy tutaj przychodzę, wiem, że będę zrozumiana. Nie czuję skrępowania wobec znajomych ze stowarzyszenia. Rozmawiam z nimi na każdy temat. Nie można zamykać się ze swoją chorobą w czterech ścianach. Trzeba wychodzić do ludzi i rozmawiać – przekonuje pani Ania.
Nasze talenty
Stowarzyszenie stawia również na terapię zajęciową. Obecnie panie z grupy robią piękne kartki świąteczne, w których wykorzystują haft matematyczny. Wykonują też niesamowite ozdoby bożonarodzeniowe.
– Prace manualne są rodzajem terapii zajęciowej. Zapobiegają przykurczom rąk, z którymi zmagają się chorzy. To rodzaj rehabilitacji. Trzeba przyznać, że nasze panie są bardzo zdolne. Dzięki swoim umiejętnościom brały udział w dwóch abilimpiadach, czyli zawodach podopiecznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W tym roku jeździły do Grębiszewa k. Mińska Mazowieckiego. Uczestniczyły też w międzynarodowej abilimpiadzie na Słowacji. Z obu spotkań przywiozły medale i dyplomy – mówi pan Krzysztof, dodając, iż wszystkie materiały członkowie stowarzyszenia kupują za własne pieniądze.
Bialskie koło ściśle współpracuje z oddziałem w Sieradzu. – Jego władze zapewniają nas, iż będziemy mogli uczestniczyć w organizowanych przez niego projektach. Istniejemy dopiero kilka miesięcy i wszystkiego się jeszcze uczymy, ale jesteśmy dobrej myśli. Tworzymy wspólnotę i to jest najważniejsze. Widzimy sens w tym, co robimy. Zapraszamy do nas wszystkich, którzy zmagają się z SM – zachęca pani Grażyna.
Członkowie stowarzyszenia dyżurują w swojej siedzibie w poniedziałki, środy i piątki, od 10.00 do 13.00. W sprawach dotyczących SM można też dzwonić pod nr tel.: 536-317-204.
Bialskie stowarzyszenie prosi również o przekazanie 1% z podatku. KRS: 0000274957 (z dopiskiem Nadbużańskie Koło Terenowe w Białej Podlaskiej). Uzyskane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację chorych na SM.
AWAW