Kiedy senior ginie w oczach
Rodziny osób z demencją wciąż nie mogą liczyć ze strony państwa na fachową pomoc opiekuńczą. A jednak dostrzegamy światełko w tunelu. Myślę, że 20 lat działania organizacji alzheimerowskich zrobiło swoje. Nie ma wprawdzie wymiernej poprawy, ale coś się dzieje. W ubiegłym roku minister zdrowia zobowiązał się do przeprowadzenia kontroli we wszystkich województwach, by ocenić, jaki jest stan opieki i sytuacja osób chorych na alzheimera oraz ich rodzin.
Co najnowsze statystyki mówią o zapadalności na demencję?
Pacjentów z otępieniem przybywa bardzo szybko. Według szacunków na świecie mamy 46 mln osób z demencją i co 3 sekundy dotyka ona kolejną. W Polsce cierpi na nią ponad 500 tys. osób, przy czym na pewno nie są to pełne dane. W wielu przypadkach problem nie został zdiagnozowany.
Dlaczego?
Powód jest prosty: nie mamy przygotowanych do tego lekarzy. Bardzo pomocni byliby geriatrzy z kompleksową wiedzą na temat wielu chorób towarzyszących lub przyspieszających rozwój choroby. Ale w Polsce jest takich specjalistów niewielu, zaledwie 320. Jako ciekawostkę podam, że na 100 tys. osób przypada w naszym kraju 0,8 geriatry. Np. województwo warmińsko-mazurskie w ubiegłym roku nie miało geriatry. Teraz mają dwóch i bardzo się tym szczycą. Z dyskusji nt. geriatrii, w których jako organizacja alzheimerowska staramy się brać udział, wynikają inne ciekawe kwestie, jak podstawowe przygotowanie zawodowe personelu medycznego. W programie kształcenia pielęgniarek jest 320 godzin, a fizjoterapeutów 60 obowiązkowych zajęć z geriatrii. Przyszli lekarze w trakcie sześcioletnich studiów mają 30 godzin fakultatywnych zajęć poświęconych tym zagadnieniom.
Może niedostatek geriatrów wynika z niechęci do specjalizowania się w tej gałęzi medycyny?
Myślę, że niejeden lekarz myśli o geriatrii. Problem w tym, że nawet jeśli zrobi specjalizację, to niekoniecznie może liczyć na pracę. W polskich szpitalach nie ma oddziałów geriatrycznych. Brakuje poradni. Jak jest lekarz, nie ma oddziału. Jak istnieje oddział, nie ma lekarza. Błędne koło…
Brakuje również systemu kompleksowej opieki nad chorymi – mówiła Pani o tym w wywiadzie niespełna dwa lata temu. Czy coś się w tej kwestii zmieniło?
Rodziny osób z demencją wciąż nie mogą liczyć ze strony państwa na fachową pomoc opiekuńczą. A jednak dostrzegamy światełko w tunelu. Myślę, że 20 lat działania organizacji alzheimerowskich zrobiło swoje. Nie ma wprawdzie wymiernej poprawy, ale coś się dzieje. W ubiegłym roku minister zdrowia zobowiązał się do przeprowadzenia kontroli we wszystkich województwach, by ocenić, jaki jest stan opieki i sytuacja osób chorych na alzheimera oraz ich rodzin.
Co musi się stać, żeby to światełko w tunelu okazało się światłem rzeczywiście dającym nadzieję?
Potrzebne są środki i refleksja nad tym, jak powinny zostać wydane. W Polsce funkcjonuje program opieki nad seniorem; dbamy o to, by schyłek życia był lepszy, ale dotyczy to grupy osób jeszcze zdrowych. Obok nich są seniorzy dotknięci ciężkimi chorobami. Dopóki jest to tylko niedosłuch czy niewielka niesprawność fizyczna, można wyjść z domu albo być dowiezionym na zajęcia, spotkanie w grupie terapeutycznej itp. A co z tymi, którzy tracą pamięć, nie rozpoznają twarzy swoich bliskich, sąsiadów? Pomoc powinna iść również w tym kierunku.
Skonkretyzujmy: które z obszarów opieki nad pacjentem wymagającym opieki długoterminowej, w tym pacjentem z demencją, obarczone są brakami?
W opiece długoterminowej w Polsce zazwyczaj roli opiekuna osoby chorej podejmuje się ktoś bliski: rodzic, współmałżonek, syn czy córka. Na dłuższą metę okazuje się to jednak ponad siły. Zwykle wymaga zwolnienia się z pracy, tymczasem zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł – przy ogromie potrzeb związanych z taką opieką. Opiekunów trzeba też wspomóc w zakresie medycznym, tzn. by w sytuacji, gdy chory skazany jest na łóżko, mógł do tego domu przyjechać neurolog, stomatolog itd. Tu znowu kłaniają się dodatkowe środki finansowe.
Często obowiązek opieki przerasta człowieka także ze względów psychicznych. Wsparciem dla takiej rodziny byłby opiekun dochodzący albo możliwość skorzystania z domu dziennego pobytu dla chorych, w których musi być zatrudniona określona liczba opiekunów. Muszą być na to pieniądze. A jest to również praca bardzo trudna, odpowiedzialna i wyczerpująca. Opiekuni potrzebują szkoleń, tymczasem nie ma na takie sprawy funduszy. Kiedy chciałam zorganizować szkolenie na temat radzenia sobie ze stresem dla pracowników domów prowadzonych przez stowarzyszenie, okazało się, że ze środków urzędu pracy nie mamy szansy skorzystać, bo – zacytuję – „to nie rozwija zawodowo”.
Mamy w Polsce zorganizowaną opiekę dla kobiet w ciąży, pochylamy się nad osobami niepełnosprawnymi. Starość nadal pozostaje w cieniu. Senior tak naprawdę niczym nie różni się od małego dziecka, które wymaga stałej troski. Owszem, jak już wspomniałam, schyłek życia dla niektórych jest czasem aktywności. Istnieje jednak duża grupa, która choruje, wymaga opieki, zmiany pampersa, umycia, nakarmienia, potrzymania za rękę – tak jak małe dziecko. Z tym że opieka nad małym dzieckiem jest pełna entuzjazmu, radości, widzimy jego rozwój, kolejne słowo, krok. Senior cofa się, gubi słowa, zapomina wyuczonych rzeczy, nie radzi sobie z własną fizjologią i kładzie się do łóżka – wymaga opieki takiej samej jak niemowlak. Dziecko rozwija się w oczach, a senior – ginie w oczach. A przecież Konstytucja RP w art. 68 mówi, że opieka nad osobą starszą jest tak samo obowiązkiem państwa, jak opieka nad dzieckiem. Bo są to w życiu człowieka dwa skrajne momenty, kiedy musi mieć pomoc, sam nie jest w stanie sobie poradzić. Skoro wspieramy matkę i rodzinę z małym dzieckiem, musimy również zająć się osobą straszą i tymi, którzy się nią opiekują. Ten cykl musi być zamknięty.
Jak na Zachodzie radzą sobie z opieką nad chorymi na alzheimera?
Prawie wszystkie państwa wdrożyły tzw. plany alzheimerowskie. Na badania, szkolenia personelu medycznego przeznaczane są większe pieniądze. Istnieją domy socjalne dostosowane do potrzeb osób starszych, chorych, ale jeszcze w miarę samodzielnych. Funkcjonują one w swoim środowisku pod nadzorem opiekuna. Organizacje pozarządowe wspierające seniorów funkcjonują niemal w każdej miejscowości, ale – co istotniejsze – mogą liczyć na ogromne wsparcie lokalnych samorządów. My cały czas o to walczymy.
Na czym polega terapia chorych z demencją w prowadzonych przez SSPOzChA?
Kiedy do ośrodka trafia nowy pensjonariusz, prosimy bliskich, by opowiedzieli nam o chorym: co lubił, czego doświadczył, które z przeżyć przyniosły najwięcej radości. Zachęcamy także, by chory przyjechał z albumem ze zdjęciami. Kiedy przypominamy z nim jego przeszłość, coś się w tej chorej pamięci odblokowuje. Gdy latem miały do jednego z domów przyjechać wolontariuszki z zagranicy, okazało się, że kilka osób zetknęło się w przeszłości z językiem angielskim i próbując się z dziewczynami porozumieć, przypominało sobie słówka. Często przyjeżdża do nas z mandoliną pani Antonina Mąka, która przez dziewięć lat opiekowała się mamą chorą na alzheimera, stąd ma wiele doświadczenia. Śpiewa dawne piosenki i nagle okazuje się, że wszyscy pamiętają słowa i zaczynają jej towarzyszyć.
Co ciekawe, często bywa tak, że w dzieciach, które przyjeżdżają do kogoś w odwiedziny, pensjonariusz z alzheimerem rozpoznaje swojego wnuka. Nie umie wprawdzie powiedzieć, jak miał na imię, ale wie, że to jest wnuk. Mówi: to jest mój wnuk. Po prostu zapamiętał, że wnuczek był taki mały. Tak działa pamięć spustoszona przez chorobę. Dlatego kilka razy dziennie pytamy: jak się nazywasz, gdzie mieszkasz, podsuwamy obrazki, prosząc o określenie, co one przedstawiają – zwykłe pytanie: co to jest? Terapia dla osób z otępieniami to nauka zapamiętywania. Tym bardziej niepokoi nas powszechne dzisiaj zjawisko lekceważenia pamięciowego przyswajania wierszy, numerów telefonów itd. Nie uczymy się zapamiętywać, a w związku z tym nie ćwiczymy umysłu.
Dziękuję za rozmowę.
LA