Trzeba szukać rozwiązań
Do niedawna byli kołem podlegającym pod oddział w Sieradzu. W listopadzie oficjalnie zostali samodzielną jednostką. - Nasze koło powstało w maju 2014 r. Zdobyliśmy już trochę doświadczenia. Po odłączeniu możemy być bardziej samodzielni, wolni w decyzjach i działaniach - podkreśla Grażyna Sikora, przewodnicząca bialskiego oddziału.
Spotykamy się w lokalu przy ul. Okopowej 3, w pokoju nr 1. To biuro oddziału. Chorzy na SM gromadzą się tutaj regularnie we wszystkie poniedziałki i czwartki.
– Lokal otrzymaliśmy dzięki życzliwości pana Dariusza Oleńskiego, dyrektora tutejszego szpitala. Nie musimy płacić za media. To dla nas wielka pomoc, bo oddział utrzymuje się tylko ze składek członkowskich. Każdy, kto się tutaj udziela, robi to za darmo. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc finansową i materialną – zaznacza pani Grażyna.
Wzajemna motywacja
Czy oddział PTSR jest potrzebny w Białej Podlaskiej? Rozmawiając z osobami, które spotkałam w pokoju przy ul. Okopowej jestem o tym przekonana na 100%. – Do naszego oddziału zapisało się 20 osób. Jakie cele nam przyświecają? Zawsze i wszędzie zachęcam chorych do tego, by wychodzili z domu, aby rozmawiali, szukali ludzi, którzy ich rozumieją. Kiedy słyszysz, że masz SM, zamykasz się w sobie. Znam to z własnego przykładu. Wiele osób zostaje pozostawionych samym sobie. Często nam się nie dowierza, że chorujemy, że nie mamy siły pracować – opowiada G. Sikora. – Najgorzej, gdy nie ma wsparcia rodziny, gdy chorego nie rozumieją małżonek czy dzieci – dodaje pani Krystyna.
– Staramy się wychodzić do ludzi, szukamy lekarzy, motywujemy siebie nawzajem, ale ile jest takich osób, które siedzą samotnie w czterech ścianach? Boją się wychodzić, nie mają pomocy, nikt ich nie mobilizuje – dorzuca pani przewodnicząca.
– Ja zachorowałam pięć lat temu. Mój najmłodszy syn miał wtedy dziesięć lat. Sama wychowuję dzieci. Pewnie, można się położyć, nie szukać ratunku i biernie czekać na śmierć, … ale ona nie przychodzi tak szybko. Trzeba szukać rozwiązań. Ja chodzę bardzo słabo, mam za sobą kilka operacji, ale nadal pracuję. Niektórzy mi nie dowierzają, że jestem taka chora – zauważa pani Krystyna.
Działamy!
– Często zdarza się, że ktoś do nas dzwoni i od razu pyta, co będzie miał z przynależności do oddziału. To trochę przykre. My w pierwszej kolejności stawiamy na rozmowy i spotkania. Integracja jest bardzo ważna. 10 stycznia zorganizowaliśmy spotkanie noworoczne, w którym wzięli udział m.in. Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej PTSR, Dariusz Oleński, dyrektor WSS w Białej Podlaskiej oraz wiceprezydent Michał Litwiniuk. Członkowie oddziału zatroszczyli się nie tylko o potrawy wigilijne, ale także o to, by stół był udekorowany własnoręcznie zrobionymi ozdobami. W przerwie między posiłkami śpiewaliśmy kolędy i rozdawaliśmy upominki. Atmosfera była typowo rodzinna – wspomina pani prezes.
W tym roku oddział ponownie otrzymał dofinasowanie z urzędu miasta na zajęcia rehabilitacyjne na basenie.- Dziękujemy za ten gest panu prezydentowi. Wspólnie z członkami oddziału piszemy wnioski o dotacje do wyjazdów i innych przedsięwzięć. Współpracujemy z sąsiadującym z nami studium medycznym. Jesteśmy zapraszani na zajęcia praktyczne, podczas których korzystamy z masaży kręgosłupa i innych zabiegów wykonywanych przez studentów. Na spotkaniach zajmujemy się także rękodziełem; wykonujemy m.in. różne stroiki i elementy dekoracyjne. Jako oddział byliśmy na abilimpiadzie, skąd przywieźliśmy aż osiem medali i jedno wyróżnienie. Jestem naprawdę dumna z naszych podopiecznych – podkreśla z uśmiechem p. Grażyna.
Droga przez trudy
W czasie naszego spotkania chorzy wspominali o chorobie i o trudnościach związanych z dostępem do leków, które… nie zawsze działają.
– Lekarz powiedział mi otwarcie, że na tą chorobę nie wynaleziono lekarstwa. Są pewne środki, które ją hamują, ale najpierw trzeba trafić na dobrych specjalistów od SM, których w naszym mieście zwyczajnie nie ma. Chorzy na SM muszą jeździć m.in. do Warszawy i Lublina – mówi pani Krystyna.
– Ja stawiam na rehabilitację. Staram się korzystać z niej co trzy miesiące. Leki obciążają organizm i niekoniecznie pomagają. W przypadku SM trzeba być aktywnym, na ile tylko jest to możliwe. Wiele osób nie wierzy, że jestem chora, bociągle pokutuje takie myślenie, że chory to ten, kto leży w łóżku. Upokarza nas nie tylko choroba, ale i ludzie – kwituje przewodnicząca oddziału. Dodaje, że ich oddział jest jedyną organizacją zrzeszającą chorych na SM w Białej Podlaskiej, która działa pod patronatem PTSR.
– Chcemy pokazać, że mimo choroby trzeba wychodzić do ludzi i działać. Mam tu na myśli nie tylko SM, ale także każde inne schorzenie. Najważniejsze, aby się nie zamykać i dawać coś z siebie, mimo wszystko – podsumowuje G. Sikora.
Osoby, które chciałyby wesprzeć Nadbużański Oddział PTSR w Białej Podlaskiej mogą wpłacać swoje darowizny na konto: 65802500070032908420000010 z dopiskiem: Darowizna na cele statutowe.
3 PYTANIA
Tomasz Połeć – przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Jak oceniłby Pan obecny system opieki nad chorymi na SM w Polsce?
Trzeba przyznać, że w porównaniu z tym, co było kilka lub kilkanaście lat temu, sytuacja uległa znacznej poprawie, jednak potrzeba jeszcze wiele pracy nad tym, by chorzy na SM byli traktowani bardziej podmiotowo. Ostatnio wprowadzono do użytku jeden z nowszych medykamentów. Niestety, wiele leków, używanych w przypadku SM na terenie Europy, w Polsce nie jest stosowanych i refundowanych. Osoby z SM nie mogą też w pełni korzystać z rehabilitacji, która w przypadku ich schorzenia ma ogromne znaczenie. Od kilku lat próbujemy przekonać decydentów o tym, że potrzebne jest stworzenia odrębnego systemu rehabilitacji dla chorych na SM. Niestety, nasze apele nie odnoszą skutku. Jeśli chodzi o pozytywne zmiany, należy wspomnieć o zniesieniu pięcioletniego okresu leczenia w pierwszej linii. Teraz chory leczony jest aż do momentu, w którym przestają działać leki. Dobre zmiany dotyczą też kobiet w ciąży chorych na SM. Do tej pory, na czas ciąży przerywały leczenie, a kiedy mogły już do niego wrócić, musiały czekać w kolejce do ponownego zakwalifikowania do programu. W tym okresie choroba często postępowała i kobieta nie kwalifikowała się już do leczenia. Teraz nie trzeba czekać w kolejce do kontynuowania terapii. Ważne, że refundowanym leczeniem zostały objęte również dzieci. Podsumowując, w opiece nad chorymi na stwardnienie poprawiło się bardzo dużo, ale do tego, by była ona satysfakcjonująca, potrzeba jeszcze wiele wysiłku i zmian.
Ile osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane?
Mówi się o ok. 50 tys. chorych, ale są to dane szacunkowe. Nie mamy żadnego rejestru, który wskazywałby konkretne liczby. W Polsce korzystamy z danych niemieckich, które mówią o procencie chorych na SM na 100 tys. osób. Te proporcje i wyliczenia przenoszone są na nasz kraj. Myślę, że w Polsce chorych na SM mamy o ok. 10-20 tys. więcej, niż wskazują na to statystyki, czyli łącznie nawet ok. 70 tys. osób.
Czym jest SM i dlaczego tak mocno dezorganizuje funkcjonowanie ludzkiego organizmu?
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna. Układ odpornościowy chorego atakuje własny organizm, a konkretnie uderza w neurony odpowiedzialne za przesyłanie sygnałów do mięśni i różnych innych części ciała. Komórki odpowiedzialne za bezpieczeństwo organizmu atakują mielinę, czyli osłonkę neuronów. Z tego powodu impulsy nie są kierowane tam, gdzie powinny iść.
Ta choroba ma różne postaci. Bywa, że chory może się z nią zmagać przez całe życie i nie będzie odczuwał poważniejszych objawów. Nawet środowisko, w którym żyje, może nie zauważyć, że jest dotknięty takim schorzeniem. Niestety, są też przypadki, gdy choroba atakuje bardzo mocno. Chory traci wtedy samodzielność i wymaga opieki drugiej osoby. W przypadku SM często występują problemy z mową czy widzeniem. To jedne z pierwszych objawów. Zdarzają się również: utrata równowagi, niedowłady czy bolesne skurcze. Intensywność zależy od odmiany choroby i reakcji na leki. Niestety, część chorych w ogóle nie reaguje na leczenie. W takich przypadkach choroba się rozwija i prowadzi do zupełnej niepełnosprawności.
AWAW