Jak żyć z SM?
Organizacja została powołana do życia przez samych chorych i przez ich opiekunów. Dziś ma 25 oddziałów w całym kraju. Jeden z nich z powodzeniem funkcjonuje w Białej Podlaskiej. Jego członkowie spotykają się w poniedziałki i czwartki w godzinach od 10.00 do 13.00. Siedziba oddziału mieści się w budynku przy ul. Okopowej 3 (pokój nr 1). W ostatnim czasie osoby zrzeszone w tejże organizacji zorganizowały debatę i warsztaty o SM. Spotkanie, które odbyło się 7 listopada w bialskim magistracie, było adresowane szczególnie do ludzi zmagających się z tą chorobą oraz do ich bliskich. Wśród zaproszonych gości byli m. in. Tomasz Połeć, przewodniczący rady głównej PTSR, oraz Magdalena Fac-Skhirtladze, sekretarz generalna PTSR.
– W ciągu minionych 30 lat doszło do wielu zmian na lepsze. Przez długi czas nasz system opieki zdrowotnej nie dostrzegał tej choroby. Wywalczyliśmy, by stwardnienie rozsiane wreszcie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych. Jeszcze kilka lat temu programy lekowe dla ludzi z SM trwały tylko dwa, trzy lata. Po upływie tego okresu, nie zwracając uwagi na efekty terapii, program był „urzędowo” przerywany, a chory szybko stawał się człowiekiem niepełnosprawnym. Decydenci nie zawracali uwagi na to, że po odstawieniu leczenia, SM atakuje z podwójną siłą – opowiada T. Połeć.
Opłacalne leczenie
PTSR, widząc zagrożenie, apelowało o wydłużenie programów lekowych w ministerstwie zdrowia.
– Najpierw czas leczenia przedłużono do pięciu lat, teraz ten limit jest zniesiony. Chory może być objęty programem, dopóki leczenie przynosi skutki. O przerwaniu terapii wreszcie decyduje lekarz, a nie administracyjny przepis. Naszym sukcesem jest też to, że udało się nam wpłynąć na świadomość społeczną. Dziś skrót SM (łac. sclerosis multiplex) jest kojarzony ze stwardnieniem rozsianym, a nie ze strażą miejską czy spółdzielnią mleczarską, bo i takie interpretacje dane mi było słyszeć – mówi przewodniczący rady głównej PTRS.
Podczas konferencji kilkukrotnie powtarzano, że w leczeniu SM liczy się czas i odpowiednia terapia.
– Miesięczny koszt leczenia wynosi kilka tysięcy złotych. Gdyby nie refundacja, przeciętnego Polaka nie byłoby na to stać. Mimo wszystko, SM naprawdę opłaca się leczyć. Obecnie stosowane leki hamują postęp choroby, dzięki czemu pacjent dłużej może cieszyć się sprawnością i w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Jeśli nie jest leczony, szybciej staje się osobą niepełnosprawną, wymaga opieki innych ludzi, częstych hospitalizacji i renty, a to generuje znacznie większe koszty niż leczenie – zauważa T. Połeć.
Różne postaci
SM ma kilka postaci. Najczęstszą formą jest postać rzutowo-remisyjna, w przebiegu której dochodzi do tzw. rzutów (pojawiają się nowe lub pogorszeniu ulegają obecne objawy). Pomiędzy rzutami następuje niemal całkowity lub częściowy powrót do sprawności. U większości osób (ok. 80%) choroba na początku przybiera właśnie taką postać. Po 10-20 latach SM przechodzi w postać wtórnie postępującą, gdzie rzutów jest mniej, ale stan neurologiczny pogarsza się na stałe. Około 10-15% diagnoz SM dotyczy postaci pierwotnie postępującej. Tu nie ma rzutów, notuje się jedynie stały postęp choroby.
Dotychczasowe programy lekowe dotyczyły tylko postaci rzutowo-remisyjnej. Od 1 listopada refundowany w Polsce jest lek na formę pierwotnie postępującą. – Zanim pierwsi chorzy zostaną zakwalifikowani do tego programu, minie jeszcze kilka miesięcy. Pojawiła się też nadzieja dla tych, którzy zmagają się z postacią wtórnie postępującą. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek, który rokuje w przypadku tej najtrudniejszej formy stwardnienia. Optymistycznie patrząc, dla naszych pacjentów będzie on dostępny za jakieś dwa, trzy lata – zaznacza T. Połeć.
Na przekór chorobie
Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u osób w wieku 20-40 lat. U każdego chorego przebiega i postępuje trochę inaczej. Nie każdy chory ma wszystkie objawy. SM jest chorobą neurologiczną. Jej prawidłowa diagnoza nie jest łatwa. Najczęstszymi objawami są: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, widzenia i czucia, niedowłady, spastyczność, ból, zaburzenia poznawcze (osłabienie pamięci i koncentracji) czy problemy z pracą pęcherza moczowego. W diagnostyce najczęściej wykorzystuje się badanie rezonansu magnetycznego głowy i płynu mózgowo-rdzeniowego.
Magdalena Fac-Skhirtladze w swoim wystąpieniu zachęcała chorych do szczegółowej obserwacji swojego organizmu i jego możliwości. Apelowała, by nie bali się dzielić swoimi spostrzeżeniami z lekarzem neurologiem, by nie unikali aktywności fizycznej, która nie tylko wzmacnia mięsnie, ale też pomaga w zwalczaniu poczucia zmęczenia. Mówiła również o wielkiej roli grup wsparcia i o korzystaniu z pomocy psychologa i psychiatry (uszkodzenia w mózgu, do jakich dochodzi w przypadku SM, mogą być przyczyną zaburzeń w sferze psychicznej).
Bezpośrednio i pośrednio
Prelegentka zapraszała też do korzystania z dostępnej rehabilitacji i z materiałów zamieszczonych w sieci, do zaglądania na strony z rzetelnymi informacjami o chorobie. Chwaliła zrzeszających się w oddziały i grupy wsparcia, którzy pomimo trudności wynikających z choroby korzystają m.in. z terapii zajęciowej i angażują się na rzecz innych. M. Fac-Skhirtladze zachęcała także do korzystania z infolinii PTSR, na której dyżurują psycholog, pracownik socjalny, prawnik i neurolog. Infolinia działa pod numerem telefonu: (22) 127-48-50 od poniedziałku do piątku w godzinach od 9.00 do 16.00. Więcej informacji o poradach udzielanych zdalnie można dowiedzieć się ze strony www.ptsr.org.pl.
Do kontaktu zaprasza też bialski oddział PTSR. Do Grażyny Sikory, która przewodniczy organizacji, można dzwonić pod numer: 536-317-204. Pomocy i informacji udziela także Mateusz Rafałko, koordynator ds. SM z ramienia szpitala w Białej Podlaskiej (tel. 533-316-900).
AWAW