Łuszczyca a ciąża
Łuszczyca jest niezakaźną, przewlekłą chorobą zapalną o podłożu genetycznym i autoimmunologicznym. Klinicznie charakteryzuje się występowaniem ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany mogą także zajmować skórę głowy owłosionej i płytki paznokciowe. Osoby na nią chorujące są narażone na zwiększone ryzyko rozwoju wielu chorób towarzyszących związanych z zespołem metabolicznym, w tym nadciśnieniem, dyslipidemią, otyłością i cukrzycą typu 2. Zgodnie z szacunkami z łuszczycą zmaga się ok. 1,2 mln Polaków. Najczęściej są to osoby między 15 a 35 rokiem życia, czyli osoby młode, będące potencjalnymi rodzicami. Bardzo często zdarza się, że zarówno kobiety, jak i mężczyźni z łuszczycą rezygnują z terapii, planując powiększenie rodziny. Obawiają się, że stosowane leki mogą mieć negatywny wpływ na rozwój dziecka w okresie prenatalnym lub że mogą mieć problemy z poczęciem.
– Znam wiele historii naszych podopiecznych na temat planowania ciąży, marzeń o posiadaniu potomstwa. To naturalne. Osoby z łuszczycą mają wiele obaw. Najczęściej o dziedziczenie choroby. Ryzyko takie wynosi ok. 14%, jeżeli jedno z rodziców ma łuszczycę, 41% gdy oboje rodzice chorują – mówi Dagmara Samselska, prezes fundacji Amicus. – Często słyszę też o ograniczeniach związanych ze stygmatyzacją. Rodzice z łuszczycą z obawy przed uwagami lub nieprzyjemnymi spojrzeniami obawiają się pójść z dziećmi na basen czy na plac zabaw. Jednak jedna z najtrudniejszych sytuacji występuje wtedy, gdy rezygnują z leczenia z obawy, że terapia może negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Łuszczyca się zaostrza, wpływając na cały organizm, ale także na późniejsze pełnienie roli rodzicielskiej. Podobna sytuacja występuje, kiedy matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. To są nierzadko dramatyczne wybory. Dlatego jako fundacja zdecydowaliśmy się podjąć temat łuszczycy w kontekście rodzicielstwa i rozpoczęliśmy kampanię „Planujemy Nowe Życie” – dodaje.
Rezygnują z leczenia
Na łuszczycę choruje ponad 1 mln Polaków. Znaczna liczba kobiet zapada na nią w wieku rozrodczym (18-45 lat). Średni wiek diagnozy i leczenia kobiet z łuszczycą to 28 lat (szczyt zachorowań 15-30 lat i 50-60 lat). Nakładanie tych dwóch okresów stanowi wyzwanie pod kątem dobrania odpowiedniej terapii i aspektu planowania rodziny. – Mam wrażenie, że lekarze nie mają na obecną chwilę odpowiedniej wiedzy i raczej odradzają potomstw – mówi Anna, uczestniczka badania przeprowadzonego przez fundację Amicus. Wzięły w nim udział 1023 osoby dotknięte łuszczycą, z czego ponad 67% respondentów cierpi na jej postać umiarkowaną do ciężkiej, czyli taką, która wymaga leczenia ogólnego lub terapii biologicznej. U ok. 80% badanych kobiet choroba pojawiła się przed poczęciem dziecka, u 2,6% w trakcie trwania ciąży, a u 7,2% do roku od urodzenia dziecka.
Z badania „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, wynika, że w związku z ryzykiem, jakie niesie większość dotychczas dostępnych terapii, 26,6% kobiet i ok. 10% mężczyzn chorych na łuszczycę zrezygnowało z leczenia po decyzji o podjęciu starań o dziecko. – Ok. 60% uczestniczek i 55% uczestników badania nie rozmawiało na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej dla dziecka terapii łuszczycowej ze swoim lekarzem. Biorąc pod uwagę zapalny charakter choroby, rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym – ostrzega D. Samelska.
– Najbardziej bałam się wysypu podczas karmienia piersią, bo to duże obciążenie dla organizmu i nie pomyliłam się. Urodziłam troje dzieci. Kilka dni po każdym porodzie zaczynało mnie sypać. Miałam bardzo dużo zmian. Mimo to, wszystkie dzieci karmiłam piersią – wspomina inna uczestniczka badania Joanna.
Część mężczyzn biorących udział w badaniu Fundacji AMICUS ze względu na swoje doświadczenia ze stygmatyzacją i cierpienie fizyczne z powodu łuszczycy, a także z obawy, że dziecko odziedziczy chorobę, podjęło decyzję o rezygnacji z bycia rodzicem. – Z przytoczonych liczb wyłania się ogromna potrzeba skierowania uwagi na osoby dotknięte łuszczycą. Planowanie rodzicielstwa, szczególnie przez kobiety, obarczone jest wieloma obawami, a jak wynika z wypowiedzi respondentów, również rezygnacji z terapii na rzecz chęci posiadania dziecka czy karmienia piersią. Przyszli rodzice dla dobra dziecka, dla jego zdrowia są gotowi poświęcić własne zdrowie.
– Chciałabym mieć więcej niż jedno dziecko, tymczasem skuteczne terapie tak naprawdę wykluczają zajście w ciążę nawet trzy lata po zakończeniu leczenia, co w moim przypadku może oznaczać już wiek menopauzalny – podkreśla Karolina. Dlatego – jak podkreślają eksperci z fundacji Amicus – ważne jest, aby kobiety współpracowały z lekarzem, który ustali, jakie leczenie jest dla nich odpowiednie w czasie ciąży i podczas karmienia piersią oraz rozważy środki ostrożności.
Porady bez wychodzenia z domu
– Do naszej organizacji zgłasza się wiele kobiet, ale i mężczyzn z pytaniami o wpływ leczenia na zdrowie planowanego dziecka, płodność, ale i możliwość poczęcia – mówi D. Samselska. Biorąc pod uwagę ogromną liczbę młodych osób z łuszczycą, będących potencjalnymi rodzicami, i brak edukacji w tym zakresie, fundacja organizuje na swojej stronie internetowej luszczyca.edu.pl seminaria edukacyjne, w których mogą wziąć udział wszyscy zainteresowani. Dzięki czemu mogą bez wychodzenia z domu dowiedzieć się m.in., jak przygotować się do ciąży, chorując na łuszczycę.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, mazowiecki konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii
Szczególna grupę chorych na łuszczycę stanowią osoby w wieku rozrodczym. O ile mamy leki dla pacjentów nieplanujących powiększenia rodziny, o tyle trudno znaleźć adekwatną terapię dla kobiet ciężarnych i karmiących piersią. Nie ma bowiem możliwości przeprowadzenia w tym czasie badań klinicznych. Przebieg łuszczycy w ciąży jest absolutnie indywidualny. Część kobiet obserwuje ustępowanie ognisk łuszczycowych, stabilizację choroby, ale są też pacjentki, u których dochodzi do jej nasilenia. Jakie mogą być tego konsekwencje? Wcześniejsze pęknięcie błon płodowych, poród przedwczesny, niska masa urodzeniowa noworodka. Nie znaczy to jednak, że tak się stanie. Większość ciąż kończy się sukcesem. W przypadku części ciężarnych z aktywnymi zmianami łuszczycowymi wystarcza leczenie miejscowe. Są jednak przypadki, gdy musimy dość szybko włączyć leczenie ogólne. Jeśli chodzi o kobiety z łuszczycą lekką, mamy dla nich możliwości terapeutyczne także na okres ciąży i karmienia piersią. Większy problem jest z łuszczycą umiarkowaną lub ciężką, ponieważ większość leków dla tych pacjentek nie jest rekomendowana i nie można ich stosować, ponieważ mają różnego rodzaju działania niepożądane, w tym mogą mieć działanie teratogenne. U takich kobiet, ale wyłącznie w okresie ciąży, możemy stosować przy braku przeciwwskazań jedynie cyklosporynę, która też nie jest obojętna. Natomiast leków biologicznych, które wydaje się, że są najlepiej tolerowane i są najlepszą opcją dla pacjentów młodych z łuszczycą umiarkowaną do ciężkiej, nie możemy w Polsce podawać ciężarnym. W programach lekowych NFZ pacjentki te muszą bezwzględnie stosować skuteczną antykoncepcję przez cały okres stosowania leku oraz (w zależności od rodzaju medykamentu) od kilku tygodni do kilku miesięcy po zakończeniu terapii. Natomiast na świecie leczenie biologiczne jest podawane kobietom w ciąży. Ostatnie rekomendacje Amerykańskiej Akademii Dermatologii dopuszczają leki z grupy anty TNF-alfa i są one podawane ciężarnym. Mam nadzieję, że problem ten zostanie pozytywnie załatwiony i kobiety, które planują ciążę, będą mogły takie leki dostawać.
MD