Najlepszym antidotum jest terapia
Świadomość społeczeństwa na temat autyzmu i zespołu Aspergera i istoty problemu jest większa, chociażby przez kampanie, lepszy dostęp do diagnozy. Na pewno wiedza jest jednak niewystarczająca w szkołach i przedszkolach, czyli placówkach oświatowych, ale również np. w urzędach. Ludzie z tego typu zaburzeniami, gdy pojawiają się w przestrzeni publicznej, bardzo często nie są rozumiani. W mojej opinii, każdy człowiek ma swoją „instrukcję obsługi”. Dobrze by było, aby każde dziecko, które jest w placówce, miało stworzoną taką instrukcję, bo dzieci z zaburzeniem autyzmu lub Aspergera rodzą się bez pewnych umiejętności. Ich rozwój jest nieharmonijny, stąd mówi się o autyzmie - zaburzenie. W niektórych obszarach dziecko czy osoba dorosła rozwija się wyśmienicie, natomiast deficyty w innych obszarach powodują, że bardzo często taki człowiek nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie. To problem bardzo skomplikowany i złożony, dotyczy ludzi dorosłych, młodych i dzieci.
Autyzm nie jest chorobą psychiczną, choć niektórzy tak sądzą… Czym więc jest autyzm?
Jest zaburzeniem rozwojowym. Autyzm określany jest jako „złodziej intelektu”, zaburza bowiem umysł dziecka oraz hamuje lub poważnie ogranicza rozwój umiejętności poznawczych i społecznych. Choć tak naprawdę zaburzenie to dotyczy całego człowieka – ciała i mózgu. Jak już wspomniałam, ludzie z autyzmem rozwijają się bardzo nieharmonijnie. Co to znaczy? Niektóre umiejętności są ponadprzeciętne (o takich ludziach często mówimy, że są sawantami) – mają wybitne umiejętności kartograficzne, dar szybkiego uczenia się języków obcych. Jednocześnie ci sami ludzie nie potrafią samodzielnie funkcjonować w życiu – porozumieć się z rozmówcą będącym po drugiej stronie słuchawki, nie potrafią sobie zorganizować życia rodzinnego, założyć związku… Najlepszym antidotum, nie lekarstwem – bo autyzm to nie choroba – jest terapia.
Czym autyzm się objawia? Jakie zachowania dziecka powinny zaniepokoić rodzica?
Przede wszystkim brak komunikacji, zarówno werbalnej, jak i niewerbalnej. Potrafimy się bowiem porozumiewać za pomocą słów, gestów, ale również mimiki twarzy, emocji. Jeśli żadnego z tych elementów nie zauważamy u dziecka, może to być niepokojące. Kolejną kwestią, którą warto wziąć pod uwagę, to umiejętność zabawy. Bardzo często można np. zauważyć, że dziecko, które bawi się autem, nie jest zainteresowane samym samochodem, a tylko i wyłącznie kręcącym się kołem w tejże zabawce. Brak kontaktu wzrokowego i wspólnego pola uwagi – na to wszystko absolutnie rodzic musi zwracać uwagę. W przypadku małych dzieci te sfery są najbardziej widoczne, jeśli ich nie ma, to jest to pierwszy sygnał, żeby udać się do specjalisty lub po prostu do lekarza pediatry.
Czy już na etapie noworodkowym rodzice powinni „kontrolować” dziecko pod tym względem?
Oczywiście. Zwracajmy uwagę na drobiazgi – czy maluszek patrzy na nas, czy w przestrzeń. Czy odwzajemnia nasze uśmiechy, czy występuje reakcja na głaskanie, łaskotki, czy w ogóle występuje reakcja na nasz dotyk. Jeśli tego w pierwszych miesiącach życia dziecka brakuje, to jest to zastanawiające. I to jest ten moment, kiedy należy się problemowi przyjrzeć głębiej. Na stronie www.synapsis.pl jest dostępny test, który może wykonać każdy zaniepokojony zachowaniem swojego dziecka rodzic. Wyniki można z nami skonsultować.
Diagnoza – i co dalej?
Rozpoznanie jest dopiero początkiem ciężkiej pracy, zarówno ze strony rodziców, jak i terapeutów. Ważne jest, by jak najwcześniej rozpocząć terapię. W wieku do trzech lat dziecko powinno być objęte specjalistycznymi usługami opiekuńczymi. Głównym celem tych zabiegów jest przygotowanie dziecka autystycznego do wejścia w kolejny etap życia, a mianowicie w system przedszkolny. I tu często rodzice natrafiają na „mur nie do przebicia”, bowiem jeszcze niewiele placówek może poszczycić się odpowiednimi warunkami oraz fachową kadrą… Podstawą procesu terapii autystów jest akceptacja dziecka z jego nietypowymi zachowaniami. Dając poczucie bezpieczeństwa, porządkując otaczający świat, stwarzamy mu możliwość zrozumienia otaczającej rzeczywistości. Wprowadzając oraz utrwalając nowe doświadczenia, umożliwiamy lepsze funkcjonowanie społeczne. Każdy z nas zasługuje na godne życie, na miarę swoich możliwości. Twórzmy więc taką rzeczywistość, aby było w niej miejsce dla każdego.
Jak powstała fundacja „Żółty Latawiec”?
Fundacja „Żółty Latawiec” jest odpowiedzią na potrzeby rodziców, którzy do nas różnymi ścieżkami trafiali, ale my nie mogliśmy zapewnić im pełnej opieki. Pierwszym elementem „Żółtego Latawca” było bowiem przedszkole. Rodzice naszych dzieci na początku wspólnej drogi dostawali od nas podstawowe informacje i wskazania w zakresie opieki nad swoimi pociechami. Natomiast tzw. drogą pantoflową jakoś tak się rozeszło, że jest takie miejsce, w którym są udzielane wskazówki, rady, ale również miejsce, w którym rodzice dzieci z tego typu zaburzeniami są po prostu wysłuchani, gdzie mogą podzielić się problemami, pytaniami, wątpliwościami… Tak powstała fundacja, żeby móc przyjąć jakieś ramy pomocy dla rodziców dzieci spoza naszej placówki. Zaraz też zrodził się pomysł, że zaczniemy diagnozować dzieci. Do tego procesu przygotowywaliśmy się ponad cztery lata.
Komu pomagacie?
Działamy dla wszystkich. Jeśli rodzic ma dziecko z diagnozą autyzmu, może śmiało do nas przyjść i o tym porozmawiać. Naszą misją jest pomoc. Tłumaczymy, z czym diagnoza się wiąże. Jakie są ścieżki postępowania w zakresie edukacji, jakie dokumenty trzeba przygotować, gdzie rodzice mają skierować swoje kroki po pomoc (placówki typu MOPS czy GOPS). Po prostu jesteśmy w trudnych chwilach. Mamy świadomość, że w momencie gdy diagnoza wybrzmiewa, a rodzice mają w ręku dokument poświadczający niepełnosprawność ich dziecka, bardzo często ich świat totalnie się zmienia. Doświadczenie pokazuje, że rodzice w momencie przekazania diagnozy bardzo często są w takim szoku, że większość informacji do nich po prostu nie dociera… Wówczas trzeba dać chwilę i powrócić do rozmów za jakiś czas. Posiadanie dziecka niepełnosprawnego to zmiana, która dotyka całego systemu rodzinnego. Wtedy trzeba podjąć bardzo trudne decyzje, znaleźć w całym systemie pomocy odpowiednie miejsce dla wszystkich członków rodziny. My jesteśmy właśnie po to, by trochę się zaopiekować rodzicami, przynajmniej na tyle, na ile jesteśmy w stanie. A potem razem z nimi pomóc w opracowaniu planu dalszego działania.
Na koniec apel: nie bójmy się rozmów ze specjalistami czy lekarzami, bo im szybciej zauważymy problem w zakresie rozwojowym, tym dziecko ma więcej czasu do terapii. Wówczas jest ona bardziej skuteczna i o wiele większe są szanse na sukcesy. Konfrontacja z problemami jest trudna, ale należy wziąć odpowiedzialność za swoje dziecko. Czas w tym przypadku działa na korzyść. Nie odkładajmy zatem konsultacji.
Dziękuję za rozmowę.
Mam autyzm… Jestem taki jak ty, tylko BARDZIEJ!
Lubisz nowe smaki? Ja sprawdzone potrawy.
Wystawiasz się do słońca? Mnie ono parzy.
Jesteś pewny siebie? Ja potrzebuję wsparcia.
Jesteś odważny? Mi towarzyszy strach.
Wieje wietrzyk? Dla mnie to wichura.
Nosisz modne ubrania? Dla mnie to wyzwania.
Zachowujesz spokój? Ja macham rękami.
Dzieci, które odbierają świat inaczej.
Informacja pochodzi ze strony www.zoltylatawiec.pl.
Iwona Zduniak-Urban