Dom, który przywraca do życia
Dzienny Dom Pobytu „Kotwica” utworzony przez Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy osobom z Chorobą Alzheimera rozpoczął pracę w listopadzie 2020 r. Ze względu na pandemię realizację zajęć planowanych stacjonarnie, w siedzibie DDP przy ul. Sokołowskiej 161, rozpoczęto indywidualnie, w domach osób, które zgłosiły się do uczestnictwa. - W ramach naszego „zdalnego” domu prowadzone były zajęcia terapeutyczne, zajęcia z rehabilitantem, logopedą, jak też spotkania z pielęgniarką, która wykonywała pomiary cukru, ciśnienia, temperatury i saturacji. Codziennie, od poniedziałku do piątku, zaopatrywaliśmy też wszystkich w obiady. Oprócz tego, w zależności od potrzeb, nasi pracownicy robili zakupy w sklepie czy aptece, aby uchronić naszych chorych od wychodzenia z domu - wyjaśnia prezes zarządu SSPOzChA Maria Leszczyńska. Tak było do połowy lutego, kiedy domy dziennego pobytu zostały otwarte.
Na dobry początek uczestnicy projektu wystawili widowisko sytuacyjne związane z walentynkami, do którego przygotowywali się wcześniej, w domach. Dialog lekarza z pacjentką, którego tematem były szeroko pojęte sprawy sercowe, przeplatany był znanymi piosenkami. W ich śpiewanie włączyli się wszyscy. I zrobili to naprawdę z sercem!
Żeby rozruszać mózg
Osoby, u których zdiagnozowano zespół otępienny, skazane są na zamknięcie w czterech ścianach swego domu, przed telewizorem, na ograniczenie kontaktu z rodziną czy sąsiadami. Taki tryb funkcjonowania tylko stymuluje rozwój choroby. DDP, czynny od poniedziałku do piątku, w godz. 8.00-16.00, ukierunkowany jest na przywrócenie chorych do normalnego życia. To cel, który realizują w codziennej pracy terapeuci, rehabilitanci, logopeda i pedagog. Uczestnicy objęci są również opieką lekarza psychiatry i psychologa.
Życie w DDP toczy się wokół stołu – program dnia jest tak zaplanowany, by dużo w nim było zajęć manualnych związanych z wycinaniem, malowaniem, klejeniem i dzierganiem. Szeroko pojętej stymulacji służy układanie puzzli, rozwiązywanie łamigłówek, gra w szachy i warcaby, terapia muzyczna. Szesnaścioro uczestników projektu to niezwykle umuzykalniona grupa, a okazją do pośpiewania była ostatnio transmisja koncertu Mazowsza. Chętnie biorą też udział we wspólnym czytaniu np. poezji, nie dają się też prosić, by wywołany temat powiązać ze wspomnieniami z młodości.
Rodzinnie i świątecznie
Przed Wielkanocą tematów do pracy z uczestnikami dostarczyły święta. Omawiano tradycje i przygotowywano święconki. Poświęcił je zaproszony kapłan. Następnie wszyscy podzielili się jajkiem i życzeniami. Atmosfera była ciepła i rodzinna. Zresztą spotkania przy stole są celebrowane – zarówno w trakcie zajęć, jak też podczas posiłków, które także są formą terapii. Np. chorzy w ramach wyznaczonych dyżurów nakrywają do stołu i sprzątają po jedzeniu. Wspólnie przygotowują drugie śniadania i podwieczorki. Lubią też obchodzić urodziny i imieniny. W grupie, przy torcie i śpiewie „Sto lat”, można poczuć, że to święto.
Alzheimer atakuje mózg, ale nie serce
PYTAMY Marię Leszczyńską, prezesa zarządu Siedleckiego Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Prowadzenie dziennego domu pobytu w czasach zagrożenia wirusem Covid-19 jest bezpieczne?
Połowa uczestników została już zaszczepiona dwoma dawkami, toteż jest zabezpieczona. Pozostali są po pierwszej dawce. Poza tym zachowujemy wyznaczone standardy: pracujemy w maskach, dbamy o dezynfekcję rąk, wietrzenie pomieszczeń. Mamy też urządzenia do sterylizacji powietrza.
Co jest specyfiką pracy z grupą osób dotkniętych demencją?
W tej chwili opieką dzienną objętych jest 16 osób w zróżnicowanym wieku – mamy podopiecznych poniżej 70 roku życia, ale też panią po dziewięćdziesiątce, która jest wyjątkowo sprawna i chętna do pracy. A to cenne, ponieważ specyfiką choroby jest zmienność nastrojów osób nią dotkniętych, w związku z czym trzeba codziennie zachęcać, by wytrwały. Część osób uczestniczy w zajęciach bardzo chętnie; cieszy je, że mają wypełniony dzień, nie muszą niczego planować, mogą się realizować. Druga część to chorzy mocno wyciszeni, u których choroba jest bardziej zaawansowana, w związku z czym rzeczywiście trzeba nad nimi popracować, by ich zaktywizować. Przebieg tej choroby jest bardzo różny – na niektórych terapia wpływa bardzo dobrze: ci ludzie zaskakują nas wręcz swoimi działaniami, innym albo trudno się otworzyć, albo proces chorobowy postępuje tak, że nie są w stanie przekroczyć pewnego progu.
Udział w terapii prowadzonej w domu dziennego pobytu gwarantuje, że choroba się zatrzyma?
Niestety nie. Demencja może spowolnić, ale nadal będzie postępować. U każdego inaczej, w zależności od indywidualnych cech człowieka i ogólnego stanu zdrowia, ponieważ np. choroby towarzyszące przyspieszają otępienie. Co trzy miesiące każdy z uczestników poddawany jest ewaluacji. Jeśli okaże się, że nie zrobił żadnych postępów, przeciwnie – choroba się pogłębia, nie możemy kontynuować z nim terapii. Ale mamy też osiągnięcia – są osoby, z których na początku można było wydobyć co najwyżej jedno zdanie. Teraz rozmawiają, czytają wiersze, opowiadają.
Lista uczestników jest zamknięta?
Zgłoszenia wpływają cały czas. Jeżeli nawet nie przyjmiemy kolejnej osoby z braku miejsca, to może uda nam się pomóc rodzinie w inny sposób, np. dać materiały do domu, żeby to najbliżsi zaczęli terapię. Tworzymy też listę rezerwową uczestników DDP, ponieważ z doświadczenia wiemy, że część osób objętych obecnie programem wykruszy się, nam natomiast zależy, by nie stracić ani jednego miejsca. Tym bardziej że mamy dobre wyposażenie i świetną kadrę, wypracowany program działań. Liczymy na to, że program, którego obecna edycja potrwa do końca 2022 r. uda się przedłużyć na kilka kolejnych kilka lat.
W jaki sposób kwalifikowani są kandydaci?
Zaczynamy od rozmowy psychologa z rodziną oraz z chorym, rozpoznania jego potrzeb i możliwości, spotkania z psychiatrą. Wymaganym dokumentem jest zaświadczenie o pojawieniu się zespołu otępiennego, wystawionego przez lekarza pierwszego kontaktu, neurologa bądź psychiatry. Wiek kandydata nie jest istotny.
Czy pandemia ograniczyła pole statutowych działań stowarzyszenia?
Z pewnością w zakresie pracy grupy wsparcia, ponieważ nie możemy spotykać się jak wcześniej. Co nie znaczy, że zaprzestaliśmy działań informacyjnych. Cały czas bliscy osoby z chorobą otępienną mogą kontaktować się ze stowarzyszeniem telefonicznie. Pielęgniarka odpowie na pytania związane z higieną, opieką, kąpielą, nastrojem chorych. Pracownik socjalny, a jednocześnie pedagog, pokieruje i pomoże w załatwieniu spraw urzędowych związanych z opieką socjalną, pozyskaniem świadczeń itd. W miarę możliwości również ja podpowiem, jakie kroki podjąć w momencie, gdy pojawia się otępienie, jak przygotować się do postępu choroby, jakie sprawy urzędowe załatwić. Można też przyjść na rozmowę do biura SSPOzChA mieszczącego się w Siedlcach przy ul. Pescantina. Wiele osób opiekujących się chorym z demencją dzwoni choćby po to, żeby chwilę porozmawiać, zwyczajnie się wyżalić, oderwać na chwilę od obowiązków. Pozostajemy w łączności z rodzinami, których bliscy brali udział projektach, które z myślą o chorych i rodzinach realizowaliśmy wcześniej. Kontaktujemy się z nimi, by czuli, że są objęci opieką, że ktoś chce poświęcić im czas.
Proszę powiedzieć o ostatnich osiągnięciach SSPOzChA.
Nasze stowarzyszenie zaczyna wypływać na szerokie wody, tzn. działać szerzej. Jest współtwórcą i aktywnym członkiem Alzheimer Polska, związku skupiającego organizacje alzheimerowskie w Polsce. Alzheimer Polska jest autorem pilotażowego programu wczesnego wykrywania otępień. Współpracujemy w tym zakresie z ministrem zdrowia i mamy nadzieję, że w ciągu sześciu miesięcy ten projekt wejdzie w życie i zostaną wyznaczone placówki POZ, które będą przeprowadzać badania w kierunku wychwycenia populacji osób zagrożonych demencją, a następnie obejmować je opieką systemową. Drugim osiągnięciem Alzheimera Polska jest końcowa faza prac nad Polski Planem Alzheimerowskim, którym minister zdrowia jest również zainteresowany. Pokładamy wielkie nadzieje we współpracy z nim, ponieważ to pierwszy minister zdrowia, który podjął takie rozmowy, świadomy wagi zagrożeń w związku ze starzeniem się społeczeństwa.
A co zaliczyć można na konto trudności w funkcjonowaniu chorych objętych opieką stowarzyszenia?
Wszyscy doświadczamy trudności i ograniczeń w związku z pandemią, obostrzeniami i ograniczeniami w przemieszczaniu się. Chciałabym jednak przypomnieć, żeby rodziny, sąsiedzi, znajomi osób przebywających w domach opieki nie zapominały o nich. Nie jest naganne, że się rodzica czy współmałżonka w takim domu umieszcza, bo trafiają tam osoby, z którymi naprawdę nie można już sobie poradzić. Ważne jest natomiast, żeby zadzwonić i raz na jakiś czas odwiedzić swego chorego. Alzheimer atakuje mózg, ale nie atakuje serca. Ci ludzie czują i tęsknią.
Dziękuję za rozmowę.
LI