Stomia to nie wstyd
Czym jest stomia i ilu pacjentów w Polsce z nią żyje?
To sztuczna przetoka przejmująca funkcje wypróżniania. Najczęściej przyczyną wyłonienia stomii jest rak jelita grubego, który dzięki rozwojowi medycyny stał się uleczalny. Pomimo coraz bardziej innowacyjnych metod operacji liczba stomików rośnie. Obecnie w Polsce żyje ich ok. 50 tys. To duża grupa osób borykająca się z różnymi problemami.
Rozwój medycyny i innowacje w zakresie sprzętu stomijnego, dają możliwość normalnego, aktywnego życia ze stomią. Tymczasem wciąż dla samych pacjentów i społeczeństwa fakt jej posiadania jest tematem wstydliwym. Z czego to wynika?
Odpowiedź na to pytanie związana jest bezpośrednio z tematem wydalania. Według antropologów kultury kwestie z tym związane to najstarsze tabu, jakie udało się odkryć. W trakcie badań nad pierwotnymi ludami Australii okazało się, że religia nakazywała im, aby wszelkie czynności fizjologiczne były wykonywane w całkowitej tajemnicy przed współplemieńcami. I chociaż od tego czasu pojawiało się, a następnie zniknęło tysiące tematów tabu, to ten najstarszy przetrwał do dziś. Choć wielu osobom problem może wydać się błahy, dla kilku milionów ludzi na świecie okazuje się kluczowy. Chodzi m.in. o tych wszystkich, którym z powodu różnego rodzaju chorób jelit, nowotworów czy wypadków wyłoniono stomię, czyli worek przyklejony na powierzchni brzucha, w którym zbiera się treść jelitowa. Jest on widoczny w każdej sytuacji, kiedy nie przykrywa go ubranie, np. na basenie i plaży. A skoro go widać, a w środku znajduje się „tabu”, to oburzenie otoczenia jest sprawą oczywistą. Potwierdzają to zresztą badania, według których 63% Polaków nie chciałoby spotkać stomika na basenie. Dlatego większość z nich raczej nie pozwala sobie na takie „luksusy” jak kąpiele w basenach publicznych czy plażowanie.
Podobno wielu ogranicza też kontakty towarzyskie, rezygnuje z podróży, hobby czy pracy. Stomia staje się dla nich źródłem stresu, tajemnicą, o której wiedzą jedynie lekarze, pielęgniarki i najbliższa rodzina. Naprawdę jest tak źle?
Badania Fundacji STOMAlife pokazują, że pomimo pozorów otwartości i tolerancji jako społeczeństwo dajemy sobie prawo do stawiania granic osobom żyjącym ze stomią. Uważamy wprawdzie, że zasługują na „normalne życie”, ale już nie na „luksusy”, za które uznajemy np. wizytę na basenie. Zatem jeśli nagle ktoś zostaje stomikiem, to ma pełną świadomość tego, że musi wprowadzić do swojego życia pewne ograniczenia, bo jego dotychczasowe zachowania nie będą już akceptowalne dla innych.
Co może pomóc stomikom?
Niestety zmiany kulturowe są trudne. Nie wystarczy powiedzieć, że od dzisiaj czarne jest białe, a białe – czarne, by zmienić postrzeganie kolorów przez społeczeństwo. Jednak ogromny udział w przesuwaniu granic tabu i obalaniu mitów mają media i liderzy opinii, a i na tym polu nie jest łatwo. Tymczasem mówienie o chorobie w przestrzeni publicznej może zmniejszać lęki społeczeństwa i zwiększać poczucie akceptacji wśród chorych. Poza tym ludzie mają potrzebę utożsamiania się z osobami znanymi, które zmagają się z podobnym problemem. Pomaga to bowiem pogodzić się z własną dolegliwością, przez co nie czują się gorsi i odosobnieni. Vaclaw Havel, Jan Kobuszewski, a ostatnio aktorka młodego pokolenia Marianna Gierszewska to przykłady osób, które nie bały się publicznie przyznać do posiadania stomii. Zabieg jej czasowego wyłonienia przeszedł także papież Jan Paweł II, kiedy po zamachu na jego życie w 1981 r. jedna z kul przebiła esicę. Niestety, nie wszyscy mają odwagę na taki comming out. Zakładając fundację, zdawaliśmy sobie sprawę z tego, iż temat jest trudny i czeka nas długi i żmudny proces obalania fałszywych mitów krążących wokół stomii. Opór jest tak duży, że przed nami jeszcze dużo pracy. Wiemy jednak, iż bez zbudowania szerokiej koalicji wokół tego tematu, niełatwo nam będzie osiągnąć sukces. A to właśnie pozyskanie sojuszników okazuje się być sprawą najtrudniejszą. Przysłowiowe już „rozmowy o kupie” młodych rodziców nikogo nie oburzają, nawet jeśli odbywają się publicznie, ale z wiekiem kwestie fizjologiczne schodzą do podziemia i stają się tematem, którego w towarzystwie poruszać nie wypada. Co jednak zrobić, jeśli z przyczyn niezależnych fizjologia staje się widoczna? Jak zachować pewność siebie i dotychczasowe życie, nie narażając się na pełne dezaprobaty spojrzenia? Potrzebny jest silny przekaz kulturowy. A do tego niezbędne są wzorce, które pokażą, że stomia to nie powód do wstydu. Jak pokazują badania, kluczowym czynnikiem ograniczającym komfort pacjentów po jej wyłonieniu często jest spodziewana negatywna reakcja otoczenia oraz brak akceptacji zmian, jakie nastąpiły w naszym ciele. Dlatego wiara w możliwość powrotu do normalnych relacji społecznych wyraźnie wpływa na poprawę samoakceptacji i odczuwaną jakość życia.
Czy jest coś, z czego trzeba zrezygnować po wyłonieniu stomii?
Stomia sama w sobie nie jest chorobą, a jej efektem. Jeśli mamy jakieś ograniczenia, to wynikają one bezpośrednio z choroby, jaką przechodzimy, i procesu leczenia czy rekonwalescencji. W przypadku stomii jedyne o czym warto wspomnieć, to zwrócenie uwagi na dietę i unikanie pokarmów, które mogą powodować wzdęcia czy zapychanie jelit.
Czy można zadbać o stomię samodzielnie, a kiedy potrzebna jest opieka specjalistyczna?
Jak wynika z badań przeprowadzonych przed naszą fundację wśród lekarzy chirurgów, blisko 50% z nich po operacji wyłonienia stomii odsyła pacjentów po pomoc do organizacji stomijnej, a 83% kieruje pod stałą opiekę profesjonalnej pielęgniarki. Powrót do prawidłowego funkcjonowania i formy sprzed zabiegu wymaga rzetelnej wiedzy, wsparcia psychologicznego i konkretnych wskazówek dotyczących życia ze stomią. Połowa ankietowanych lekarzy informuje, że w placówkach medycznych, w których pracują, nie istnieje poradnia stomijna. Spowodowane jest to tym, że obecnie Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje takich placówek. Dlatego, niestety, w wielu przypadkach pacjenci po powrocie do domu muszą liczyć wyłącznie na siebie. Tymczasem powszechny dostęp do opieki stomijnej to bardzo ważna kwestia w procesie rekonwalescencji. Nieprawidłowo zaopatrywana stomia powoduje izolację od otoczenia oraz konsekwencje w postaci powikłań zdrowotnych. Z kolei dobrze zaopiekowani stomicy, którzy otrzymali odpowiednie wsparcie zaraz po operacji, radzą sobie sami i nie wymagają specjalistycznej codziennej opieki. W wielu przypadkach wspierają się wzajemnie, edukują. Ci doświadczeni udzielają porad tym na początku drogi ze stomią, podpowiadają sprawdzone triki. Istnieją też grupy wsparcia, do których dołączają nie tylko stomicy, ale i lekarze, pielęgniarki, osoby bliskie. Tak tworzona społeczność daje poczucie przynależności, zrozumienia i bezpieczeństwa. Powstałe w ten sposób więzi powodują, iż temat stomii zostaje w tle, a zawiązywane przyjaźnie przenoszą się do realnego świata.
Dziękuję za rozmowę.
Stomijne punkty konsultacyjne w regionie
Siedlce
Siedleckie Centrum Onkologii,
ul. Poniatowskiego 26, pokój nr 059.
Aby umówić się na konsultację, należy zadzwonić na bezpłatną infolinię, nr tel. 800-300-300, od poniedziałku do piątku, od 8.00 do 17.00.
Rejestracja osobista: hol główny SCO (parter).
Godziny pracy punktu konsultacyjnego: wtorek, 15.00.
Punkt konsultacyjny świadczy porady w zakresie: codziennej pielęgnacji stomii (kolostomia, ileostomia, urostomia, nefrostomia), zapobiegania powikłaniom i problemom skórnym, diety dla pacjentów ze wszystkimi rodzajami stomii, prawidłowego doboru, zakładania i zdejmowania sprzętu stomijnego.
MD