„Alzheimer! Jak żyć?”
Od lat powtarzamy, że zinstytucjonalizowana forma opieki, choćby najlepsza, nie zastąpi osobie tracącej kontakt z rzeczywistością obecności bliskich. Mamy jednak świadomość, że ci najbliżsi robią to często resztkami sił, kosztem swojego zdrowia, czasu dla swoich dzieci, współmałżonka. Szukamy sposobów wspierania opiekuna, by np. mógł zostawić chorego na dwie godziny, załatwić na spokojnie pilne sprawy i złapać oddech. Chcielibyśmy móc wyręczyć go także na dłużej, zapewniając jego podopiecznemu tygodniowy bądź dłuższy pobyt w prowadzonym przez nas Domu Opieki. W tym czasie opiekun mógłby np. zrobić remont w mieszkaniu, skorzystać z rehabilitacji czy wyjechać do sanatorium. Trwa obecnie rozbudowa ośrodka w Ptaszkach. Planów mamy dużo. Myślimy np. o zorganizowaniu turnusów rehabilitacyjnych dla chorych, ponieważ wymagają oni innych form pracy niż rehabilitacja na oddziałach szpitalnych czy w ośrodkach zdrowia.
Od 25 lat Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera nie tylko otacza opieką chorych, ale też szerzy wiedzę nt. choroby spychanej na margines zarówno w zakresie opieki medycznej, jak też jako problem społeczny. Co zmieniło się w ostatnich latach?
Krzyk organizacji alzheimerowskich rzeczywiście przynosi efekty. Widać to przysłowiowe światełko w tunelu, ponieważ o chorobach otępiennych zaczyna się mówić głośno. Dowodem jest także projekt realizowany od roku przez SSPOzChA „Alzheimer! Jak żyć?”, wparty pulą środków przez marszałka województwa mazowieckiego.
Jakie założenia realizuje?
Projekt ma na celu nauczyć rodziny, jak żyć z problemem choroby Alzheimera, oraz zwiększyć świadomość społeczeństwa. Trwa trzy lata i dotyczy kręgu osób wykluczonych społecznie, a bywa, że stygmatyzowanych ze względu na chorobę – z powodu niewiedzy często traktowanej jako psychiczna.
Jakie działania planowane w ramach projektu bezpośrednio ukierunkowane są na osoby chore, ich rodziny i opiekunów?
Jest to przeszkolenie opiekunów osób z chorobą Alzheimera lub innymi otępieniami, jak też świadczenie bezpłatnych usług opiekuńczych, pielęgnacyjnych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych w domu chorego. W trwającym dwa miesiące cyklu opieką obejmujemy cztery rodziny. W pierwszej kolejności zajęliśmy się tymi, w których sytuacja była najtrudniejsza: zaawansowana choroba, osoba leżąca, bez kontaktu, itd. Rodzinę wspiera zespół składający się z terapeuty, pielęgniarki, rehabilitanta i asystenta chorego, tj. opiekuna.
O jaką wiedzę na temat potrzeb rodzin, które zmagają się z chorobami otępiennymi, po roku trwania projektu, są Państwo bogatsi?
Jak się przekonaliśmy, największe zapotrzebowanie jest na pracę pielęgniarki i asystenta, którzy uczą pielęgnacji pacjenta: jak radzić sobie z odleżynami, posługiwać się opatrunkami, jak obchodzić się z chorym – myć, sadzać, przekręcać, itd. Pacjenci, którzy jeszcze się komunikują, bardzo chętnie spotykają się z terapeutą: rozmawiają, czytają, rysują. Jeżeli choroba jest mocno zaawansowana, o taką współpracę trudniej. Najogólniej mówiąc, każdą rodzinę szkolimy i przygotowujemy do tego, co ją czeka, gdy nastąpi pogorszenie stanu zdrowia ich chorego.
Projekt trwa do grudnia 2020 r. Co dalej?
Jak dotąd objętych opieką zostało 16 rodzin – 12 z Siedlec, cztery z terenu powiatu siedleckiego. Jesteśmy gotowi włączyć do projektu kolejne rodziny. Zachęcamy, by zgłaszali się do nas bliscy osób z chorobą Alzheimera także z powiatów ościennych: łosickiego, sokołowskiego i węgrowskiego. Właśnie te powiaty chcemy również zainteresować działalnością stowarzyszenia. Wiemy, że rodziny zmagające się z alzheimerem nie mogą liczyć na specjalistyczną pomoc, ponieważ ze względu na specyfikę choroba wymaga zupełnie innego przygotowania i podejścia terapeutycznego, pielęgnacyjnego i rehabilitacyjnego. Potwierdzają to uczestnicy projektu. Nasi opiekunowie po wielu latach pracy wiedzą, jak z chorym postępować, czym go zająć, zainteresować czy choćby przekonać, że warto się umyć, bo przy alzheimerze stanowi to wielki problem.
Chętnie podjęlibyśmy się tworzenia kolejnych grup wsparcia. Możemy przyjechać, pomóc np. zorganizować warsztaty, podsunąć pomysł na ciekawą prelekcję, a nasi pracownicy chętnie podzielą się swoimi doświadczeniami pracy z chorymi.
Od pięciu lat grupa wsparcia działa w Siedlcach. W czym pomaga?
Podczas spotkań przede wszystkim rozmawiamy, zwykle przy kawie i ciastku. Ci, którzy dopiero „wchodzą” w temat choroby, mają okazję dowiedzieć się więcej od tych, którzy towarzyszyli albo towarzyszą w niej mężowi, żonie czy rodzicowi. Mówią o sposobach postępowania czy reagowania na konkretne zachowania chorego, podsuwają swoje pomysły. Zapraszamy też psychologa, prawnika, logopedę, pielęgniarkę itd. Takie rozmowy wzmacniają opiekunów, pokazują, że nie jest sam. Przed Wielkanocą nasze spotkanie miało charakter tradycyjnego świątecznego śniadania. Przed Bożym Narodzeniem śpiewaliśmy kolędy i podzieliliśmy się opłatkiem. Zależy nam na tym, żeby opiekunowie chociaż przez chwilę pobyli w innym otoczeniu.
Czy stowarzyszenie ma konkretne pomysły na wsparcie opiekunów?
Od lat powtarzamy, że zinstytucjonalizowana forma opieki, choćby najlepsza, nie zastąpi osobie tracącej kontakt z rzeczywistością obecności bliskich. Mamy jednak świadomość, że ci najbliżsi robią to często resztkami sił, kosztem swojego zdrowia, czasu dla swoich dzieci, współmałżonka. Szukamy sposobów wspierania opiekuna, by np. mógł zostawić chorego na dwie godziny, załatwić na spokojnie pilne sprawy i złapać oddech. Chcielibyśmy móc wyręczyć go także na dłużej, zapewniając jego podopiecznemu tygodniowy bądź dłuższy pobyt w prowadzonym przez nas Domu Opieki. W tym czasie opiekun mógłby np. zrobić remont w mieszkaniu, skorzystać z rehabilitacji czy wyjechać do sanatorium. Trwa obecnie rozbudowa ośrodka w Ptaszkach. Planów mamy dużo. Myślimy np. o zorganizowaniu turnusów rehabilitacyjnych dla chorych, ponieważ wymagają oni innych form pracy niż rehabilitacja na oddziałach szpitalnych czy w ośrodkach zdrowia.
Czego mogą dowiedzieć się osoby, które wezmą udział w organizowanej 7 czerwca konferencji „Bliżej Alzheimera”?
Do tej pory w centrum rozważań był chory i opieka. Ten rok organizacje alzheimerowskie poświęcają opiekunowi – taki też cel przyświeca konferencji. Zaczynamy od filmu pt. „Ja i mój tata”. O problemach i wyzwaniach stojących przed opiekunami powiedzą: dr n. o zdr. Edyta Długosz z Lublina, oraz dr Agnieszka Nowicka z Zielonej Góry. „Sposób na alzheimera – od profilaktyki do pielęgnacji” to tytuł wystąpienia dr n. o zdr. Ewy Czeczelewskiej. Będzie okazja wysłuchania doświadczeń autorki książki „Usypiając ojca”. Podsumujemy też etap projektu „Alzheimer! Jak żyć?”.
Dziękuję za rozmowę.
Szczegółowe informacje nt. projektu „Alzheimer! Jak żyć” można uzyskać pod nr. tel.: 502-368-046 lub 504-220-068. Osoby zainteresowane udziałem w projekcie prosimy o wypełnienie Karty Uczestnictwa, podpisanie i dostarczenie – drogą elektroniczną, na adres: siedlce_alz@op.pl, pocztą bądź osobiście do biura Stowarzyszenia przy ul. Pescantina 8/72 w Siedlcach.
LI