Bo nie widać choroby
Orzeczenie takie najczęściej jest przyznawane na rok, dwa lub trzy lata. Po tym czasie należy ponownie stawić się z dzieckiem przed komisją ds. orzekania o niepełnosprawności, która ocenia, czy jest ono nadal niesamodzielne. Wspomniany punkt 7 mówi, że dziecko nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji i potwierdza konieczność zapewnienia mu stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby. Objęcie tym zapisem orzeczenia umożliwia rodzicowi korzystanie z zasiłku opiekuńczego. U szcześcioletniego syna pani Agaty autyzm atypowy zdiagnozowano w zeszłym roku. - Krzyś bardziej interesuje się przedmiotami niż ludźmi, unika kontaktu wzrokowego. Nie lubi zmian, choćby w rozkładzie przedmiotów w najbliższym otoczeniu czy planie dnia.
Ma tendencję do nieustannego powtarzania tych samych słów lub tej samej zabawy. W przedszkolu nie jest zainteresowany kontaktami z innymi dziećmi. Ma stany lękowe, problemy adaptacyjne, źle funkcjonuje w otoczeniu, nie może być długo w przedszkolu. Ma nagłe napady złości, a nawet agresji – wylicza kobieta. Chłopiec znajduje się pod stałą opieką psychologa, logopedy i dietetyka. – Ktoś powie, że po nim nie widać choroby. Nie widać, bo nie ma zmian anatomicznych – uzupełnia pani Agata. – Ma sześć lat, ale funkcjonuje jak trzylatek. Dopiero niedawno zaczął mówić pełnymi zdaniami.
Wizyta przed komisją Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności trwała pięć minut. Zasiadający w niej lekarz specjalista chorób płuc zapytał tylko, czy syn samodzielnie je posiłki i korzysta z toalety. Komisja orzekła, że dziecko nie potrzebuje stałej opieki i nie dotyczy go punkt 7. Kobieta odwołała się do komisji wojewódzkiej, ale ta podtrzymała decyzję.
Sześcioletnia Zosia ma zespół Downa i wymaga ciągłej rehabilitacji. – Do przedszkola chodzi cztery dni w tygodniu, ponieważ jeden dzień przeznaczamy na większą liczbę godzin terapii. Poza tym córka, choć bierze preparaty na odporność, bardzo często choruje. Niedawno leżała w szpitalu na zapalenie płuc – zaznacza pani Joanna, mama dziewczynki. Komisja stwierdziła, że sześciolatka jest na tyle samodzielna, iż nie wymaga stałej opieki. – Odwołałam się do wojewódzkiego zespołu. Jeśli podtrzyma decyzję, pójdę z tym do sądu – zapowiada pani Joanna.
Zastrzyki? Poradzi sobie
Na punkt 7 „nie zasłużył” również syn pana Pawła. Dominik ma 11 lat i choruje na cukrzycę typu 1. – Sześć razy dziennie podajemy mu podskórnie insulinę i ciągle mierzymy poziom cukru. Syn musi przestrzegać diety. Dbamy o to, aby jadł pięć posiłków dziennie o odpowiedniej wadze i zawartości węglowodanów – podkreśla pan Paweł. – Ale na komisji usłyszeliśmy, że 11-letnie dziecko samo potrafi o siebie zadbać. To absurd. Syn otrzymał orzeczenie na dwa lata. To tak, jakby za dwa lata znaleźli lek na cukrzycę.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci sugerują, że duża liczba odmów w kwestii przyznawania punktu 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności może mieć związek z koniecznością wypłaty świadczenia pielęgnacyjnego, które zwaloryzowano z początkiem roku. Obecnie wynosi 2,4 tys. zł miesięcznie. – Nie chodzi mi o to, żeby dożywotnio siedzieć w domu. Chciałabym mieć zdrowe dziecko, a wtedy mogłabym pójść do pracy – podkreśla pani Agata. – Mój syn nie może być dłużej w przedszkolu niż pięć godzin. Zdarza się, że terapeuci dzwonią w środku dnia, mówiąc, żeby przyjechać, bo zwolniło się miejsce. Poza tym dużo czasu poświęcam na rehabilitację syna w domu, żeby był bardziej samodzielny. Nie miałabym czasu na to wszystko, gdybym pracowała – tłumaczy mama Krzysia. – Żaden pracodawca nie pozwoli, żeby pracownika nie było w pracy częściej niż jest – uzupełnia mama Zosi.
Pan Paweł dosyć często odbiera telefony ze szkoły, aby przyjechał po syna, bo ten źle się poczuł. – Nauczyciele boją się reagować. W najgorszej sytuacji, kiedy dziecko ma niski poziom cukru i straci przytomność, trzeba mu podać zastrzyk życia, czyli glukagon domięśniowo. Nie mogę zmusić nauczyciela. To ja muszę być na miejscu – tłumaczy tata Dominika.
Rodzic koniecznie potrzebny
Z wieloma podobnymi przypadkami „uzdrowienia” spotkał się Witold Frydrych, prezes Stowarzyszenia „Słodka Jedynka” działającego na rzecz dzieci chorych na cukrzycę typu 1. – Jeszcze dwa lata temu było to od 40 do 60%, obecnie 80% orzeczeń o niepełnosprawności w przypadku dzieci chorych na cukrzycę pozbawionych jest punktu 7 – mówi. Jego zdaniem to dlatego, że na mocy ustawy covidowej w komisjach orzekają lekarze bez specjalizacji choroby zasadniczej danego dziecka. – Nie mają pojęcia, z czym się wiąże – zauważa prezes „Słodkiej Jedynki”. I tłumaczy, dlaczego dziecko z cukrzycą typu 1 potrzebuje stałej opieki: – W jednym momencie wesoło się bawi z rówieśnikami czy chłonie wiedzę w szkolnej ławce, a za kilka minut może leżeć nieprzytomne, a bez udzielenia szybkiej i odpowiedniej pomocy nawet umrzeć. W procesie terapii cukrzycowej rola rodzica jest niezmiernie ważna. Dziecko chore na cukrzycę typu 1 do 16 roku życia nie jest w stanie w pełni samodzielnie prowadzić swojej choroby.
Izabella Zielińska, radczyni prawna z Fundacji SYNAPSIS pomagającej osobom w spektrum autyzmu, przyznaje, że dociera do niej wiele niepokojących sygnałów od rodziców. – Informują nas, że mimo braku poprawy stanu zdrowia i codziennego funkcjonowania dziecka w kolejnym orzeczeniu zabrakło wskazania z pkt 7 – mówi. Rodzice zwracają także uwagę, że członkowie komisji często zapoznają się z dokumentacją dopiero na posiedzeniu, a to trwa kilka minut. I padają podczas niego powierzchowne pytania, które w żaden sposób nie są w stanie zweryfikować potrzeb dziecka, jeśli chodzi o kluczowe obszary, w szczególności samoobsługi, poruszania się czy komunikacji. – To nie pozwala rzetelnie orzec, czy dziecko rzeczywiście spełnia wskazania do punktu 7 czy nie – zauważa przedstawicielka Fundacji SYNAPSIS.
Brakuje specjalistów
Przepisy nie mówią, że za każdym razem w komisji powinien zasiadać ekspert w danej niepełnosprawności. – Lekarz innej specjalizacji często po prostu nie jest w stanie ocenić funkcjonowania dziecka i jego możliwości w zakresie szeroko rozumianej samodzielności. Jeśli mówimy o spektrum autyzmu, to powinien to być psychiatra, psycholog. Tyle że tych specjalistów zwyczajnie brakuje – zaznacza I. Zielińska. I zachęca rodziców, których dzieci nie objęto w orzeczeniu punktem 7, by odwoływali się najpierw do komisji wojewódzkiej, a później, w razie takiej potrzeby, do sądu. – Z naszego doświadczenia wynika, iż w przypadku dzieci w spektrum autyzmu zdecydowana liczba takich spraw kończy się w sądzie pozytywnym dla rodzin rozstrzygnięciem – podkreśla radczyni.
W przypadku sprawy w sądzie kluczowe znaczenie mają opinie biegłych sądowych. – Sędziowie sami nie ocenią, czy dziecko spełnia wskazania punktu 7. Rozstrzygają tę kwestię na skutek rekomendacji biegłych. Dlatego bardzo ważna jest aktywność rodziców. Zawsze mogą wnieść zastrzeżenia do opinii biegłego i wejść z nim w merytoryczną polemikę, sugerując, że opinia jest np. niepełna, ponieważ pomija kluczowe kwestie w funkcjonowaniu dziecka. Czasami brakuje odniesienia do problemów dziecka konkretnie wynikających ze specyfiki zaburzeń – podpowiada I. Zielińska.
I zwraca uwagę, że korekta orzeczenia o niepełnosprawności może nastąpić także w zakresie jego daty ważności. O co także warto zadbać, wnosząc odwołanie.
HAH