Choroba całej rodziny
Choroba Parkinsona kojarzy się najczęściej z trzęsącymi się rękami. Jakie są inne objawy? - Drżączkę zawarł dr James Parkinson w tytule pierwszego naukowego eseju opisującego tę chorobę, stąd zapewne to upraszczające skojarzenie - choroba Parkinsona równa się drżenie kończyn. Jednak pojawia się ono dopiero po latach. Tymczasem bliskich powinno zaniepokoić spowolnienie ruchowe, szuranie, sztywność mięśni, ograniczony zakres i koordynacja ruchów, pochylona sylwetka.
Dziś, w tramwaju, spotkałem pana z podręcznikową wręcz sylwetką parkinsonika: ugięte kolana, pochylona sylwetka, problem sprawiało zrobienie mu dwóch kroków, prawidłowe usadzenie się w fotelu, ale drżenia nie było. Objawy poprzedzające, jak np. zaparcia, zaburzenia snu czy węchu, chory dopiero po latach zaczyna kojarzyć jako wczesne oznaki parkinsona. Istotny zespół objawów, będący często przyczyną ograniczania kontaktów społecznych przez chorego, stanowią wspomniany już niepewny chód, kłopoty z utrzymaniem równowagi – połączona z tym obawa przed upadkiem, niewyraźna i cicha mowa – dysartria. Człowiek z takimi oznakami jest często uznawany za pijanego i zamiast pomocy spotykają go przykrości. Jeśli dodamy, że u ok. 50% cierpiących na parkinsona występuje depresja, która jest integralną częścią schorzenia, to nietrudno zrozumieć powody i łatwość, z jaką osoby z chore „znikają” z życia społecznego.
Powszechna jest opinia, że na parkinsona chorują osoby starsze.
Wiek to istotny czynnik ryzyka. Im jesteśmy starsi, tym większa szansa zachorowania. Jednak parkinson dotyka nie tylko w jesieni życia, ale młodsi, tzn. przed 50 czy 40 rokiem życia, często nie chcą tego zaakceptować i ukrywają swój problem przed najbliższymi lub uważają, że sami dadzą sobie świetnie radę. Choroba „chrupie” ich od środka i do stowarzyszenia zgłaszają się zbyt późno.
Jakie mogą być przyczyny choroby?
Jestem chory, ale nie wiem dlaczego – tak odpowie nawet wyedukowany pacjent. Z wiekiem tracimy dopaminę w komórkach mózgowych, substancję, która przenosi z neuronu na neuron impulsy nerwowe służące poruszaniu się, ale w parkinsonie proces ten jest o wiele szybszy. Zapewne wielu z nas ma w sobie wrodzoną podatność (geny), ale dopiero w połączeniu z kilkoma czynnikami środowiskowymi, na które często nie mamy wpływu, dochodzi do istotnego zmniejszenia syntezy dopaminy. Podnosi się rolę: długotrwałej ekspozycji na toksyny, jakie wdychamy lub przyjmujemy z wodą i pożywieniem, niedobór witaminy D (niektórzy lekarze nie przykładają do tego dużej wagi). Ostatnio bada się też znaczenie chronicznego stresu, lecz, aby rozwinęła się choroba, musi on wystąpić w połączeniu z innym czynnikiem. Patrząc na członków stowarzyszenia, z których każdy choruje inaczej, można przypuszczać, że chodzi o różne kombinacje tych elementów i dlatego tak trudno jest znaleźć tę jedną przyczynę parkinsona.
Parkinson to nie tylko ruchowa niesprawność. Wielu chorych skarży się na samotność.
Chociaż choroba ta dotknęła jednego z największych Polaków – Jana Pawła II, wiedza społeczeństwa nadal jest znikoma, co wykazały ubiegłoroczne badania opinii publicznej Instytutu Badawczego IPC. Większość z nas nie zdaje sobie sprawy, że postępująca choroba powoduje niewidoczne z zewnątrz, bo dziejące się za zamkniętymi drzwiami coraz bardziej niezwykle ciężkie objawy, np. nocną bezsenność, sztywnienie całych partii mięśni. To sprawia, że zmęczony, bezwładny człowiek staje się zależny od bliskich. Tym sposobem parkinson staje się chorobą całej rodziny. I tu trzeba podkreślić ogromne znaczenie pomocy ze strony bliskich, a jednocześnie niedoceniany przez państwo aspekt w terapii chorych – wsparcie dla rodziny cierpiącego od edukacji poprzez pomoc rzeczową i finansową. O chorobie tej pisze się zazwyczaj przy okazji 11 kwietnia, rocznicy urodzin dr. Parkinsona, a od 2010 r. ta data systematycznie przegrywa medialnie z 10 kwietnia. Ile gazet zamieszcza informacje o stowarzyszeniach, których w Polsce działa kilkanaście? Pierwsze zostało założone przez chorych – tych chcących polubić i tych nienawidzących parkinsona. Jednak jedni i drudzy nie chcieli tego robić w samotności: „Razem damy radę łatwiej niż oddzielnie” – głosi hymn naszego stowarzyszenia.
Co oferuje chorym i ich rodzinom Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona?
Chorym wsparcie w postaci kontaktu z ludźmi, którzy borykają się z takimi samymi trudnościami i bolączkami. Pozwala to przejść z poziomu zagubienia i bezradności do poziomu osoby, która potrafi rozmawiać o swoich problemach i jest zauważalna przez innych. Chorzy szybko doceniają, że nie są sami, że choroba dotyka także innych. Rodzina natomiast zyskuje cenne informacje od osób mających podobny problem. Spotkanie z cierpiącymi i ich bliskimi powoduje zmianę w podejściu opieki nad chorym. Pozwala dostrzec jak dużo, a zarazem jak niewiele potrzeba, aby pomóc swoim bliskim.
Dziękuję za rozmowę.
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
ul. Wołoska 137, 02-507 Warszawa, nr tel. 22-508-18-88 – podczas dyżurów w biurze we wtorki i środy, 11.00-15.00 – lub 518-546-916 – poza dyżurami od 10.00 do 18.00.
MD