Choroba, która stygmatyzuje
Jak wygląda życie z tą chorobą? Dopóki nie jest ona widoczna dla otoczenia (nawet latem można ją zamaskować za pomocą długich rękawów), da się walczyć z nią w domowym zaciszu. Jednak gdy objawy skórne się nasilają, chorzy mają problemy z normalnym funkcjonowaniem. Wstydzą się wyjść do pracy, sklepu, fryzjera czy do kina.
Powód: niewybredne uwagi na temat wyglądu i – choć łuszczyca nie jest chorobą zakaźną – wynikający z niewiedzy lęk przed zarażeniem.
Nawet kontroler uciekł
Małgosia twierdzi, że przypadki dyskryminacji mogłaby wymieniać bez końca. – Nawet kontroler w autobusie ominął mnie szerokim łukiem – opowiada. – Sytuacje, że ktoś niedyskretnie mi się przygląda i komentuje mój wygląd, zdarzają się dość często. Z zupełnie innym zachowaniem spotkałam się na plaży w Chorwacji. Podeszła do mnie obca osoba i po angielsku zapytała: „Ojej, co ci się stało, co ci jest?”. Odpowiadałam: „Mam łuszczycę”. Usłyszałam: „A wiem, moja ciotka na to choruje. Mam nadzieję, że ci się poprawi” – to ostatnie zdanie wypowiedziała, głaskając mnie po ręce ze zmianami. Jednak pamiętam też inną sytuację. W mojej byłej pracy mieliśmy wyjazd integracyjny do Egiptu. Na miejscu zorganizowano kurs nurkowania i musiałam pokazać się w kostiumie kąpielowym. Nasz opiekun spytał, co mi jest. Powiedziałam, że mam łuszczycę. Na wyjeździe dobrze się bawiłam. Dodatkowo świeciło piękne słońce, więc skóra się podleczyła. Po powrocie osoba, która nie pojechała na wyjazd, podczas rozmowy z moim kierownikiem rzuciła: „A, słyszałam od szefowej, że Gosia ma zmiany na skórze”. Dowiedziałam się, co w kuluarach, na spotkaniach ze swoimi znajomymi, mówi o mnie szefowa. Było to bardzo nieprzyjemne – wspomina 39-latka.
Małgorzata pamięta też, jak kilka lat temu nie przyjęła jej kosmetyczka, która bała się, iż może się zarazić.
Atakuje ciało i duszę
Tymczasem łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, ale immunologiczną. Procesy zapalne, które zachodzą w warstwie skórnej, mogą przenieść się na organy wewnętrzne. Dlatego tak ważna jest wczesna diagnoza i leczenie. Jako choroba przewlekle leczona – bo łuszczycy nie da się wyleczyć, można jednak zminimalizować stopień nasilenia objawów – wymaga stałej opieki medycznej. W najcięższych przypadkach oznacza to regularne wizyty w szpitalu. Zmiany skórne mogą zajmować niewielką powierzchnię, ale w najcięższych przypadkach dochodzi do zajęcia nawet całego ciała! Właśnie dla tej grupy osób życie z chorobą jest prawdziwą gehenną. Łuszczyca to przypadłość mająca nie tylko skutki zdrowotne, ale również poważne konsekwencje społeczne i psychiczne. Mówi się, że to choroba duszy i ciała.
Chcemy normalnie żyć
Według najnowszego raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) pt. „Globalny raport WHO na temat łuszczycy” aż 71% chorych na łuszczycę odczuwa umiarkowaną lub dużą stygmatyzację ze strony ludzi, z którymi się stykają w pracy, szkole, w miejscach publicznych i środkach komunikacji. – Poza ograniczonym dostępem do nowoczesnego leczenia biologicznego, negatywne reakcje wobec chorych z widocznymi zmianami na skórze są najpoważniejszym problemem, z jakimi borykamy się w życiu codziennym – mówi przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę Dagmara Samselska, podkreślając, że niemal każdy zetknął się z osobą cierpiącą na łuszczycę, ale nie zdawał sobie z tego sprawy, ponieważ pacjenci robią wszystko, żeby ukryć chorobę. – Nie chcemy zamykać się w domu, pragniemy normalnie żyć, a nie przebywać w szpitalach lub na zwolnieniu lekarskim – mówi, dodając, że sami pacjenci są zestresowani widocznymi na skórze zmianami. W dodatku negatywne reakcje ludzi jeszcze bardziej je potęgują, a to z kolei może nasilać przebieg choroby, bo w znacznym stopniu zależy ona od stanu psychicznego.
– Wstręt, obrzydzenie, litość – to tylko niektóre negatywne emocje, których pacjenci dotknięci łuszczycą stają się adresatami – mówi D. Samselska. – Stygmatyzacji tej doświadczają wszędzie, co sprawia, że zamykają się w mieszkaniach, wycofują z życia towarzyskiego, nie podejmują prób zakładania rodzin. Ze względu na chorobę mają problem ze znalezieniem i utrzymaniem pracy, a co za tym idzie – przestają być aktywni zawodowo. Tracą wiarę w siebie i własne możliwości. Brak akceptacji ze strony otoczenia potęguje poczucie wyobcowania, wzmacnia obniżenie własnej wartości, częstokroć prowadząc do depresji, a w skrajnych przypadkach – samobójstw – wyjaśnia.
Obalić mit
Wiedza w społeczeństwie na temat łuszczycy nadal jest niewielka. Pokutuje mit, że zmianami skórnymi w łuszczycy można się zarazić. – Znam młodą kobietę, na którą kasjer w supermarkecie zaczął krzyczeć, gdy wyłożyła towary na taśmę: „Dziewczyno, popatrz, jak wyglądasz, idź się leczyć!”. Miała zmiany skórne na dłoniach. Założył woreczki foliowe na ręce i w ten sposób przekładał towary, które chciała kupić. To było dla niej potworne upokorzenie – mówi przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, podkreślając konieczność edukacji społecznej w tym zakresie.
MD