Dorośli mają być przewodnikami
Są nieobecne, wsłuchane w siebie, odgrodzone jakimś niewidzialnym murem, chcące pozostać tylko w sobie znanym świecie. W większości dzieci dotknięte autyzmem nie zawierają znajomości, nie przywiązują się emocjonalnie, nie lubią też zmian. Zamykają się w sobie i swoim świecie. - Nie można wejść w świat autystyka tak całkowicie - przekonuje inż. mgr Aneta Krasuska, terapeuta behawioralny, oligofrenopedagog, dyrektor Przedszkola Terapeutycznego Dzwoneczek w Łazach, która zajmuje się terapią autyzmu od 2012 r. i jest matką dziecka z autyzmem. Terapeutka podaje przykłady. - Był 2012 r., gdy rozpoczęłam pracę z dzisiaj dziesięcioletnim, wysokofunkcjonującym chłopcem. Jak sam mówi, czuje czasami, że jest „najdziwniejszym chłopcem w szkole” - mówi A. Krasuska. - Jest świadomy tego, że zdarza się, iż odbiega od grupy. Twierdzi też, że czasami woli pobyć sam na przerwie, wyciszyć się.
Po powrocie ze szkoły zapytał kiedyś, mamę czy to źle, że nie zawsze robi to, co wszyscy. Pytał dlaczego bawią go rzeczy, które nie bawią innych, a dowcipy, z których wszyscy się śmieją, jego nie śmieszą. Kiedy w sztuce teatralnej miał pierwszy raz zagrać rolę króla, odmówił. Bardzo trudno było go przekonać, że to tylko gra, że w rzeczywistości nadal pozostanie tym, kim jest. Dzisiaj gra pierwsze skrzypce w wielu spektaklach.
W gronie autystycznych znajomych pani Anety jest także 28-letni mężczyzna, który nie mówi, a porozumiewa się za pomocą słów pisanych na tablicy. Ma charakterystyczne zachowania: wymachuje długopisem, gwiżdże, cytuje też urywki piosenek. – On też wie, że jest „inny”, natomiast nam trudno wejść w jego świat – zaznacza terapeutka. – Kiedy był w szkole specjalnej, sygnalizował np., że interesuje go mechanika, „a wciąż musi uczyć się bzdur i malować obrazki”. U mojego syna było podobnie.
Pani Aneta pracuje metodą behawioralną, tj. koncentrującą się na zmianie nieprawidłowych i niekorzystnych nawyków. Po latach praktyki jasno określa, że autystyka trzeba przede wszystkim uwolnić od autyzmu, czyli odblokować jego głowę, myślenie. – Osoba z takim zaburzeniem koduje wszelkie informacje, które do niej napływają, a których nie może wyrazić i wypowiedzieć – wyjaśnia A. Krasuska. – Moja droga uwalniania jest słuszna, o czym przekonałam się wielokrotnie. W przedszkolu, którym kieruję, wdrażam swoją wizję wprowadzania autystycznych dzieci do normalnego życia. W placówce np. nie ma unormowanego planu dnia. Oczywiście jest pora posiłków, nauki, zabaw, ale uczymy dzieci elastyczności. Zajęcia mają na celu przygotowanie najmłodszych do radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych, a wiedza – czytanie czy liczenie – przychodzi dodatkowo.
Wczesna terapia
Bardzo istotną sprawą jest wczesna interwencja terapeutyczna. Im mniejsze dziecko, tym skuteczniej i szybciej można do niego dotrzeć. – Należy pracować z dziećmi już od pojawienia się pierwszych symptomów, nawet jeśli podopieczny ma kilkanaście miesięcy. Bardzo często właśnie w okresie ok. 18 miesiąca życia dostrzega się objawy zaburzeń autystycznych. Warto terapię rozpocząć maksymalnie do szóstego roku życia – zaznacza terapeutka. Potem można dzieci nauczyć, jak żyć, stosując się do norm społecznych. – Większość moich pacjentów, którzy wyszli z autyzmu, to uczniowie masowych szkół podstawowych, często nieposiadający orzeczenia o kształceniu specjalnym – mówi dyrektor „Dzwoneczka”. I podkreśla, że mają one szanse na normalne życie. Może czasem zachowują się niestandardowo, ale czy nasze zachowanie zawsze jest idealne? Dzieci spod skrzydeł pani Anety to uczniowie kończący klasy z wyróżnieniem.
Inaczej jest, gdy obok autyzmu występuje np. niepełnosprawność intelektualna. – Miałam kontakt z trzylatkiem, który nie posiadał świadomości języka i mowy – opowiada A. Krasuska. – Dodatkowo było to dziecko obciążone neurologicznie. Kiedy na zajęciach w pewnym momencie powiedział słowo „tata”, starałam się przez 40 minut, aby je powtórzył. Chłopiec był bardzo niezadowolony z tego, że nalegam, do tego stopnia, że rzucił we mnie krzesłem. Jednak nie odpuściłam i w końcu powiedział to, o co zabiegałam. Potem już jakoś „poszło”. Jego mowa zaczęła się rozwijać i była to mowa czynna. Mówię o przypadku dziecka, które nie rozumiało do czego służy język. Po ćwiczeniach dotykowych dowiedział się, że język służy również do wypowiadania słów.
Przypadki, kiedy u dziecka zdiagnozowano nie tylko autyzm, ale i zaburzenia neurologiczne, są trudne. Nawet jeśli uda się terapeutom odblokować takie dziecko i sprawić, że będzie wychodziło z autyzmu, nadal będzie obciążone np. niepełnosprawnością intelektualną.
Wymagać więcej
W autyzmie ważny jest moment przełamania strachu. Od autystyka trzeba wymagać więcej, aby odważył się pójść krok do przodu, by odblokował się, a potem współpracował z terapeutą. – Wymagam dużo więcej od dziecka z autyzmem niż od dziecka zdrowego – podkreśla terapeutka. – Nie można pozwalać, aby ono robiło to, na co ma ochotę.
Często jest tak, jak mówi mgr A. Krasuska, że rodzice, chcąc spacyfikować krnąbrne dziecko, spełniają jego zachcianki. – To duży błąd, ponieważ trzylatek, który krzyczy na ulicy, używając wulgaryzmów, choć na co dzień nie mówi, będzie kiedyś dorosły – stwierdza. – W lutym trafiła do mnie kobieta z trzylatkiem, który mocno krzyczał. Po miesiącu terapii jest dużo lepiej, ponieważ nie dałam się zdominować dziecku. Mamy taką zasadę, że nagradzamy dobre zachowania, wzmacniając je, a nie reagujemy na te złe.
Tego rodzice nie robią, a postępują zupełnie odwrotnie – aby uciszyć dziecko, podają np. słodycze. Bez terapii i właściwego zachowania rodziców ich dziecko może potem być agresywne. Po latach, jak zauważa terapeutka, matka, która na wiele pozwalała i nie wymagała od autystyka, może być traktowana instrumentalnie, jako osoba, która spełnia życzenia. – To jest tak, że najpierw my płaczemy, oczywiście, w ukryciu, aby dziecko nie widziało naszych łez. A po latach nie płacze ani matka, ani dziecko – podkreśla A. Krasuska. – Wszystko zależy od naszej postawy i zaangażowania. Jeśli matka nie stanie się przewodnikiem dziecka, tj. jeśli jasno nie określi swojej roli nadrzędnej, to nie zazna szacunku i stanie się ofiarą agresji własnego dziecka.
Jeśli rodzicom i terapeutom nie uda się wydobyć autystyka z kuli autyzmu, on w niej zostanie. Trzeba go stamtąd wyrwać. Dlatego A. Krasuska pracę, jaką wykonuje, traktuje jak misję. – W terapii ważne jest serce, a potem umiejętności – stwierdza terapeutka. – Do każdego dziecka trzeba mieć indywidualne podejście, bo nie ma dwóch takich samych autystyków.
Joanna Szubstarska