Dotkliwy jest nie tylko ból, ale i wstyd
Choroba Leśniowskiego-Crohna, obok wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, to przewlekła i nieuleczalna choroba autoimmunologiczna z grupy tzw. nieswoistych zapaleń jelit (NZJ). Główne objawy to ból brzucha - często nie do zniesienia, biegunka - chorzy muszą korzystać z toalety nawet do kilkudziesięciu razy na dobę, a także osłabienie i gorączka. U dzieci choroba może się objawiać również opóźnieniem wzrastania i dojrzewania płciowego. Zapalenie może obejmować cały przewód pokarmowy - od jamy ustnej, przełyku aż po odbyt, ale najczęściej umiejscowione jest w okolicy kątniczo-krętniczej, czyli końcowym odcinku jelita cienkiego i początku jelita grubego.
Czy z tą chorobą można żyć, normalnie pracować?
Życie pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna to życie na huśtawce. To następujące po sobie okresy remisji, kiedy choroba nie jest dokuczliwa, oraz zaostrzeń, gdy objawy są tak uciążliwe, że chorzy z powodu biegunek i bólu nie są w stanie wyjść z domu i często trafiają do szpitala. Warto podkreślić, iż równie dotkliwy jak ból jest wstyd. O biegunkach nie wypada mówić w towarzystwie, choremu trudno wytłumaczyć szefowi, dlaczego spóźnił się do pracy albo – jeśli np. uczy się lub studiuje – wychodzi nagle z lekcji lub zajęć.
Kogo głównie dotyka ta choroba?
Szacuje się, że w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, w tym 25 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, ale eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii w oparciu o brytyjskie dane epidemiologiczne oceniają, że już za kilka lat na NZJ może chorować nawet 250-300 tys. Polaków. Choroba dotyka zarówno kobiety, jak i mężczyzn, głównie osoby młode. Niemal 75% cierpiących na NZJ jest przed 35 rokiem życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. Zdarzają się nawet kilkumiesięczne niemowlęta z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Dla osób, które dopiero usłyszały diagnozę, to szczególnie trudne, bo uczą się lub są aktywne zawodowo. Niestety choroba często weryfikuje ich plany życiowe. Wielu przechodzi operacje usunięcia fragmentu jelita.
Czy wzrost zachorowań ma związek z coraz gorszym sposobem odżywiania, wysoko przetworzonym jedzeniem?
Przyczyna choroby wciąż nie jest znana. Specjaliści wymieniają trzy czynniki, które mają wpływ na zachorowanie: genetyczne, immunologiczne, czyli związane z zaburzeniami funkcji odpornościowych organizmu, i środowiskowe. Co ciekawe, znacznie częściej pojawia się w państwach wysoko rozwiniętych, np. Stanach Zjednoczonych i Europie, niż w Afryce i Azji. Środowisko jest w nich bardziej „sterylne”, przez co ludzie nie nabywają odporności. Na pewno żywność wysoko przetworzona jest jednym z niekorzystnych czynników środowiskowych, ale nie ma twardych dowodów naukowych, że konkretne substancje bezpośrednio wywołują chorobę.
Jak rozpoznaje się chorobę Leśniowskiego-Crohna? Jakie objawy powinny nas zaniepokoić?
Na pewno długotrwała, nawracająca biegunka połączona z bólami brzucha i gorączką. Pamiętajmy jednak, że to nie my diagnozujemy chorobę, np. w oparciu o informacje z internetu, tylko lekarz. Jeśli objawy utrzymują się długo, tzn. powyżej dwóch, trzech tygodni, lub kiedy w stolcu zaobserwujemy krew, należy zgłosić się do gastrologa, który odróżni NZJ np. od zespołu jelita drażliwego czy zwykłego zatrucia pokarmowego, a hemoroidy od wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Podstawowym badaniem, w oparciu o które diagnozuje się chorobę, jest kolonoskopia, podczas której pobierane są wycinki z jelita do badań histopatologicznych. Choroba Leśniowskiego-Crohna ma inne manifestacje i powikłania. Bywa, że pierwszym objawem są afty w jamie ustnej, zmiany okolicy odbytu. Mogą to być także zmiany skórne lub stawowe. To dlatego od pierwszych objawów do podstawienia diagnozy upływa czasem nawet kilka lat.
Jak leczymy dziś chorobę Leśniowskiego-Crohna?
Ponieważ nie znamy przyczyn choroby, nie ma też na nią leku, a celem terapii jest jak najszybsze opanowanie stanu zapalnego i jak najdłuższe utrzymanie remisji, czyli stanu wyciszenia objawów choroby. Gama stosowanych terapii jest szeroka: od leków przeciwzapalnych, przez kortykosteroidy, leki immunosupresyjne, po terapię biologiczną, a w ostateczności – zabieg chirurgiczny, polegający na usunięciu zniszczonego chorobą fragmentu jelita. Niestety, choroba Leśniowskiego-Crohna często prowadzi do niepełnosprawności. Dlatego tak ważne jest nowoczesne leczenie – o które zabiega Towarzystwo „J-elita” – i regularne zażywanie leków. Wielu chorych, gdy tylko poczuje się lepiej, odstawia tabletki. To wielki błąd. Choroba wraca, w dodatku z większą siłą. Może uderzyć ponownie po kilku miesiącach, roku, albo nawet kilku latach.
Jakie znaczenie w leczeniu ma dieta?
Ma wpływ na objawy choroby, takie jak: biegunka, wzdęcia, bóle brzucha, nudności i chudnięcie. Chory powinien opracować sobie najlepszą dla siebie dietę na podstawie obserwacji własnego organizmu, gdyż poszczególne osoby w różny sposób reagują na podobne składniki pożywienia. Jednym z najczęstszych błędów pojawiających się w zaleceniach dietetycznych jest zakaz spożywania mleka i jego przetworów lub produktów zawierających gluten. Należy zaznaczyć, że dieta w okresach remisji i zaostrzeń, czyli nasilenia objawów choroby, jest różna. W zaostrzeniu unikamy niektórych produktów, żeby nie podrażniać jelit. W okresach remisji można jeść wszystko, co danemu choremu nie szkodzi. Trudno przedstawić tak obszerny temat w kilku zdaniach. Zachęcamy do korzystania z poradnika żywieniowego, który można pobrać bezpłatnie z naszej strony: j-elita.org.pl. Znajduję się tam wiele innych przydatnych chorym informacji. Ostrzegam osoby z NZJ przed stosowaniem różnych „cudownych” diet bez konsultacji z lekarzem, bo możemy sobie w ten sposób zaszkodzić. Warto skorzystać z porady doświadczonego dietetyka klinicznego, aby dieta była pełnowartościowa.
Czy możemy zapobiegać chorobie?
Ponieważ nie znamy jej przyczyn, nie wiemy co robić, żeby jej uniknąć. Na pewno jednak warto zdrowo się odżywiać, prowadzić zdrowy tryb życia i unikać stresu, który może nasilać objawy choroby. Wiemy, iż nadużywanie antybiotyków, sterylne warunki w dzieciństwie, sztuczne karmienie, palenie tytoniu – także bierne wpływają na wzrost ryzyka zachorowania.
Dziękuję za rozmowę.
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jest organizacją pożytku publicznego, liczy niemal 2,5 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych, dni edukacji o NZJ, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków.
MD