Głośno o alzheimerze
Uzasadnienie dla podjętych przez organizację działań jest proste: bardzo szybko wzrasta liczba zachorowań na tę nieuleczalną, podstępną i trudną do wczesnego zdiagnozowania przypadłość. Tymczasem - mówiąc kolokwialnie - na alzheimera brakuje pomysłu. Nie chodzi tu tylko o brak skutecznych środków farmakologicznych w walce z chorobą. Nie ma w Polsce programu zapewniającego kompleksowe wsparcie chorym na alzheimera i ich rodzinom oraz zapobiegającego ich wykluczeniu społecznemu.
– Nie ma systemowych rozwiązań podejmujących problem opieki nad chorym na alzheimera i wsparcia dla jego opiekuna, który swoją pracę wykonuje 24 godziny na dobę – mówi Maria Leszczyńska, prezes siedleckiego stowarzyszenia alzheimerowskiego. – Statystyki zachorowań krzyczą liczbami – dodaje. Jak wynika z najnowszych danych, opublikowanych w czerwcu, podczas spotkania państw grupy G-8 w Londynie, od 2010 r. liczba chorych na alzheimera wzrosła o 17% – jest ich obecnie na świecie 44 mln (w 2009 r. – 36 mln). W Polsce chorych na demencję jest 501 tys., z czego 300 to zdiagnozowane przypadki alzheimera.
Pierwsze jaskółki
Problem chorych na alzheimera jak dotychczas podejmują tylko organizacje alzheimerowskie – w naszym kraju działa 35 tego rodzaju stowarzyszeń – zrzeszone są one w Ogólnopolskim Porozumieniu Organizacji Alzheimerowskich. – Mając niewielkie możliwości działania, zwróciliśmy się o wsparcie do rzecznika praw obywatelskich. I doczekaliśmy się pomocy! Powstał raport „Sytuacja chorych na alzheimera w Polsce”. Jest on dostępny na stronie internetowej rzecznika www.brpo.gov.pl, w zakładce „publikacje” – mówi M. Leszczyńska, zachęcając do zapoznania się z tym ważnym dokumentem.
Siedleckie stowarzyszenie, włączając się w akcję informowania społeczeństwa o wadze problemu, prowadzi kampanię informacyjną na rzecz integracji osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich dyskryminacji. Nosi ona tytuł „Afirmacja godności człowieka niepełnosprawnego” i jest współfinansowana przez samorząd województwa mazowieckiego. Jak zauważa M. Leszczyńska, w lokalnym środowisku widać już zwiastuny zmian w podejściu do opieki nad ludźmi starszymi, w tym z chorobą alzheimera. Collegium Mazovia Innowacyjna Szkoła Wyższa wprowadziła specjalizację pn. pielęgniarstwo geriatryczne. W Domu Pomocy Społecznej „Dom nad Stawami” planowane jest uruchomienie opieki dziennej dla chorych na alzheimera z terenu powiatu – dotychczas taka możliwość zarezerwowana była dla mieszkańców Siedlec. Od kilku miesięcy pod patronatem SSPOzChA działa grupa wsparcia dla opiekunów osób chorych.
O godność chorych
– Niepełnosprawność to nie tylko wózek czy biała laska w ręku niewidomego człowieka. Chory na alzheimera ma sprawne ręce i nogi, słyszy i widzi, a jednak jest bardziej uzależniony od drugiej osoby niż poruszający się na wózku. Wymaga całodobowej opieki i jest osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym – podkreśla M. Leszczyńska, odwołując się do celu „rozkręcanej” kampanii społecznej, jakim jest podkreślenie godności chorego. Zwraca też uwagę, że pilnie potrzebne są nam unormowania prawne, by po pierwsze: dużo wcześniej diagnozować chorobę, kiedy można ją jeszcze opóźnić, po drugie: zorganizować takie formy wsparcia – fizycznego, psychicznego oraz finansowego – by zapewnić chorym godne życie. Tymczasem pozostawianie ich bez opieki, zamkniętych w domu, to powszechny sposób radzenia sobie z chorobą w naszym społeczeństwie. Bliscy nie wiedzą, gdzie szukać pomocy…
– Zajmujemy się seniorami sprawnymi fizycznie i umysłowo, organizując uniwersytety trzeciego wieku, zapewniając im godną jesień życia. Ale w naszych domach są osoby o wiele młodsze, które zrobić nie mogą już nic. Choroba alzheimera skazuje je na pomoc najbliższych. I tylko na nich mogą liczyć. A przecież ci ludzie byli kiedyś potrzebni, coś dawali społeczeństwu. A teraz zapomina się o nich, bo dopadła ich ta gorsza odmiana starości. Musimy głośno mówić o tym problemie, ponieważ kolejnym chorym może być każdy z nas – mówi M. Leszczyńska.
Rusza akcja informacyjna
Warto wiedzieć więcej o alzheimerze i zadawać pytania. Znaleźć na nie odpowiedź pomaga siedleckie stowarzyszenie alzheimerowskie.
Hasło „Dlaczego dziadek sika do słoika?” nie tyle rozśmiesza, co frapuje. Dlatego właśnie to nietypowe pytanie stanowi swoiste hasło królujące od niedawna na stronie internetowej siedleckiego stowarzyszenia: www.alzheimer.org.pl oraz na facebookowym profilu organizacji – gorąco polecamy! Za tą formą upowszechniania wiedzy o alzheimerze, wspartą rysunkami obrazującymi istotę tej choroby, idą kolejne pomysły: plakaty i ulotki oraz publikacje w lokalnych mediach i audycje w Katolickim Radiu Podlasie.
Mocnym akcentem akcji przebiegającej ph. „Afirmacja godności człowieka niepełnosprawnego” jest konferencja zaplanowana na 12 września – odbędzie się ona w sali widowiskowej „Podlasie” w Siedlcach. Swój udział zapowiedział przedstawiciel rzecznika praw obywatelskich, reprezentacje organizacji alzheimerowskich z całej Polski oraz stowarzyszeń i instytucji świadczących różne formy opieki nad niepełnosprawnymi, placówek medycznych, władz samorządowych, jak też opiekunowie chorych z grupy wsparcia powołanej przez SSPOzChA. Poruszone zostaną w jej ramach różne aspekty choroby oraz wsparcia chorych i ich opiekunów – medyczne, opiekuńcze, socjalne. Alicja Sadowska, przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, wygłosi prelekcję na temat organizacji opieki nad chorym w Polsce na tle Europy oraz omówi poziom zaawansowania prac nad Narodowym Planem Alzheimerowskim. Odnotowany zostanie również głos opiekunów osób cierpiących na alzheimera. Relację ze spotkania odnajdą Państwo w jednym z kolejnych wydań „Echa”.
Dzień otwarty w Ptaszkach – zapraszamy!
Msza św., zwiedzanie ośrodka pomocy społecznej, bogaty program artystyczny oraz wiele atrakcji dla zwiedzających przygotowano na 12 września.
Rangę zaplanowanych na 11 i 12 września spotkań: konferencji oraz dnia otwartego w placówce w Ptaszkach, podkreśla fakt, że wrzesień to dla siedleckiej organizacji alzheimerowskiej miesiąc okrągłych jubileuszów. Mija 20 lat działalności Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, które działa od 1994 r., oraz 15 lat funkcjonowania Domu Pomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach (gmina Mordy), dodajmy: pierwszego domu stałego pobytu dla chorych na alzheimera w Polsce, i pięć lat od powołania drugiego z domów – w Kukawkach (gmina Przesmyki). Właśnie z tej okazji w sobotę, 12 września, w Ptaszkach odprawiona zostanie uroczysta Msza św. Po niej przewidziano bogaty program – z myślą o wszystkich, którzy tego dnia zechcą odwiedzić Ptaszki. Będzie można m.in. zwiedzić ośrodek, porozmawiać z terapeutami, spróbować zmierzyć się z przeszkodami, które na co dzień towarzyszą ludziom niepełnosprawnym oraz obejrzeć bogaty program artystyczny. To wszystko – w przededniu Światowego Dnia Choroby Alzheimera, przypadającego 21 września.
KL