Ich życie nie jest różowe, ale mają grupę wsparcia
Grupa funkcjonuje od dwóch lat. Powołana została przez Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera z myślą o wsparciu opiekunów tych osób. Idea, by objąć wsparciem większe grono potrzebujących, a tym samym szerzej otworzyć drzwi do grupy, zrodziła się niedawno, ale pomysły konkretyzują się szybko.
– W lipcu uczestniczyłam w forum organizacji pozarządowych organizowanym przez starostę siedleckiego. Kiedy, charakteryzując nasze stowarzyszenie, powiedziałam o grupie wsparcia, przysłuchujące się osoby zaczęły dopytywać, czemu tylko alzheimer. Przyszło mi na myśl, by rozszerzyć to grono o opiekunów wszystkich chorych wymagających długoterminowej opieki – mówi Maria Leszczyńska, prezes SSPOzChA, uzasadniając: – W gruncie rzeczy opieka nad pacjentem z alzheimerem czy parkinsonem jest podobna do tej, jakiej wymagają np. osoby po udarze czy chorzy z różnego rodzaju niepełnosprawnościami ruchowymi. Przy każdej z tych chorób, zwłaszcza o podłożu neurologicznym, z czasem pojawiają się choroby towarzyszące: kardiologiczne, urologiczne, problemy ze wzrokiem, zachwianie równowagi itd. W grupie wsparcia opiekun takiej osoby znajdzie przede wszystkim grono osób przyjaznych, rozumiejących, co to znaczy opieka długoterminowa, osamotnienie w tej opiece, samotność w życiu – tłumaczy, zauważając, że ludzie „uwiązani” przy swoich bliskich chorych, poświęcający się dla nich bezgranicznie, często pozbawieni wsparcia i zrozumienia – nawet ze strony rodziny czy sąsiadów – izolują się, zamykają w domu, gorzknieją i tracą sens życia. – Tutaj mogą usłyszeć, jak z tymi problemami radzą sobie inni – dodaje M. Leszczyńska.
Samo życie…
Dotychczasowe doświadczenia grupy wsparcia działającej pod skrzydłami siedleckiego stowarzyszenia dowiodły, że zapotrzebowanie na spotkania dotyczące różnych aspektów opieki jest bardzo duże. I tak podczas zajęć z psychologiem omawiane są nie tylko sposoby radzenia sobie ze stresem, ale także inne problemy, do których – zdarza się – opiekunom trudno się przyznać. Specjalista podpowiada np., jak nie dać się zniewolić przez chorego albo w jaki sposób wymóc na rodzinie udział w obowiązku zajmowania się chorym. Nie mniej ważna niż sfera psychiczna opiekuna jest jego kondycja fizyczna. Z jednej strony – proponowane są warsztaty, w trakcie których opiekunowie uczą się, jak „chodzić” przy chorym, tzn. pielęgnować tak, by będąc zmuszonym do dźwigania – nie narazić na szwank swego zdrowia; z drugiej – ćwiczenia wspomagające dla opiekunów. – Jeśli będą chętni, to takie zajęcia jesteśmy w stanie poprowadzić nawet co tydzień – zastrzega M. Leszczyńska.
By nie musieli błądzić
Wśród pomysłów – już sprawdzonych i cieszących się w ubiegłym roku zainteresowaniem uczestników grupy wsparcia – są zajęcia z zakresu żywienia. Specjalista odpowie np., w jaki sposób komponować jadłospis, jak radzić sobie z brakiem łaknienia podopiecznych, itp.
Ważnym aspektem życia w rodzinie z osobą schorowaną są problemy finansowe, zwłaszcza gdy opiekun musi zrezygnować z pracy. W planach są spotkania poświęcone sposobom i możliwościom ubiegania się o wsparcie rzeczowe bądź finansowe. Znawcy tematu podpowiedzą, jaką pomoc można uzyskać, gdzie jej szukać, do których zapukać drzwi. Gdzie wypożyczyć łóżko, jak „wyrwać” pieniądze na dofinansowanie zakupu pampersów, laski, aparatu słuchowego itp., co można uzyskać w ośrodku pomocy społecznej. Zaproszony na spotkanie prawnik podpowie jak uporządkować sprawy majątkowe czy spadkowe rodziny.
I jeszcze wolontariusze
– Zależy nam także na stworzeniu grupy wolontariuszy – M. Leszczyńska mówi o kolejnym dalekosiężnym pomyśle. – Mogliby oni wesprzeć osoby z grupy wsparcia, świadcząc okazyjnie opiekę nad ich chorymi. To dla opiekunów bardzo ważne, by mieć na kogo liczyć wtedy, kiedy chcą wyjść z domu i załatwić sprawę w urzędzie, na spokojnie ugotować obiad czy sprzątnąć mieszkanie. To bardzo ważne, bo na co dzień często nie mają z kim zostawić chorego. Zdarza się, że tym tłumaczą swoją rezygnację z grupy wsparcia, w której – owszem – chcieliby uczestniczyć, ale nie mają jak. Tymczasem obowiązki takiego wolontariusza wobec chorego są proste: wysłuchać go, poczytać mu, pośpiewać, odmówić Różaniec, potrzymać za rękę. Po prostu i zwyczajnie być blisko.
Wziąć oddech
Grupę wsparcia tworzy obecnie kilkanaście osób. – Czasami zwyczajnie siadamy i przy kawie rozmawiamy. Albo idziemy razem do kina. Już dzisiaj mamy zaplanowane wspólne wyjście na koncert kolęd pod koniec roku – mówi M. Leszczyńska z sugestią, że praca grupy wsparcia nie może opierać się na schematach, musi uwzględnić też potrzebę wzięcia oddechu, oderwania myśli od choroby bliskiej osoby i całej otoczki związanych z nią problemów.
Część stałych bywalców spotkań grupy wykrusza się wraz ze śmiercią swoich bliskich. Odchodzą, tłumacząc się zmęczeniem. – Szkoda – stwierdza moja rozmówczyni. – Wkładamy dużo wysiłku w to, by przekonać ich, że nadal są w grupie wsparcia potrzebni. Przydatne jest ich doświadczenie, którym mogliby dzielić się z innymi. Ale są też tacy, którzy mimo iż osoba bliska odeszła lub ze względu na zaawansowanie choroby została umieszczona w domu pomocy, przychodzą, żeby z nami pobyć. Wiedzą, że czeka na nich tutaj grupa prawdziwych przyjaciół – mówi.
Drzwi są otwarte
Spotkania odbywają się raz w miesiącu w gościnnych progach oo. oblatów, na których życzliwość grupa wsparcia mogła liczyć już w ubiegłym roku, tj. w domu przy parafii św. Teresy od Dzieciątka Jezus. – Proboszcz parafii o. Franciszek Bok udostępnił nam salę wyposażoną w sprzęt audiowizualny, możemy więc np. wyświetlać sobie filmy. Pokazywaliśmy np. film omawiający kolejne etapy danego schorzenia – opowiada M. Leszczyńska. Dodaje, że ostatnio zgłoszona potrzeba to spotkanie z kapłanem. – Nasi opiekunowie przyznają, że bardzo potrzebują duchowego wsparcia. Mają wiele dylematów. Chcieliby porozmawiać, znaleźć potwierdzenie, że robią wszystko, co można, albo odpowiedź – że ich miłość nie jest miłością krzywdzącą. Liczę, że uda nam się znaleźć opiekuna duchowego na stałe – dodaje.
Grupa wsparcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych ruchowo oraz z chorobami neurologicznymi spotyka się w każdą drugą sobotę miesiąca w domu parafialnym przy parafii św. Teresy od Dzieciątka Jezus w Siedlcach, ul. Garwolińska 19. Informacje szczegółowe można uzyskać, dzwoniąc na nr tel. 502-368-046 lub 504-220-068.
LA