Jakby skóra mnie torturowała

Ta choroba jest męcząca, bo nie opuszcza nawet na chwilę. Raz jest lepiej, potem znowu gorzej. AZS to nie tylko choroba skóry, ale też psychiki - mówi Wiktoria.

AZS to dla mnie choroba, z którą muszę mierzyć się na co dzień. Jest to ból, dyskomfort. Nie czuję się dobrze we własnej skórze. Jestem Wiktoria i mam 12 lat. Na AZS choruję od szóstego tygodnia życia. Jedną z odsłon kampanii edukacyjnej poświęconej Atopowemu Zapaleniu Skóry ph. Zrozumieć AZS jest film zamieszczony na YouTubie, w którym o życiu z tą chorobą opowiada nastolatka i jej matka. Ich opinie to bardzo ważny głos w dyskusji nad refundacją leku dupilumab, który mógłby ulżyć cierpieniu młodzieży.

Jakby cięte nożem

– Kładąc się spać, nie wiem, czy rano będę mogła wstać, by pójść do szkoły. Czasem nie jestem w stanie. Drapię się do krwi i mam rany – wyznaje Wiktoria. O bólu spowodowanym AZS mówi: „jakby moja skóra mnie torturowała”. – Boli, ale i tak się drapię, bo nie umiem przestać. Przez to jest mi ciężko, bo skóra piecze. Kiedy rano wstaję, muszę najpierw rozchodzić te rany, które są na nogach. Materiał przykleja się do ran, stąd najprostsze czynności, jak ściąganie skarpetek, to dla mnie tragedia – opowiada.

Wiktoria dzieli się również innym rodzajem bólu: psychicznym, wywołanym niezrozumieniem, z jakim styka się zarówno ze strony rówieśników, jak też osób dorosłych. – Klasy starsze zawsze mnie gnębiły. Wyzywali, że mam okropną skórę. „Pamiętacie tę okropną dziewczynę?” – mówili. Jakbym nie istniała albo nie miała charakteru. To jest dziwne, że ludzie patrzą przez pryzmat choroby, a nie przez to, jaka jestem – zaznacza. Nastolatka borykająca się z AZS wspomina także zajęcia w ośrodku kultury, w ramach których wraz z przyjaciółką zajmowały się robieniem bransoletek. – Podeszła do nas dorosła kobieta, mówiąc, bym odsunęła się od koleżanki, bo jeszcze zarażę ją „tym świństwem”. Byłam wtedy w II klasie, dziś jestem w VII i cały czas to pamiętam – zaznacza.

– Jak patrzę w lustro, widzę tylko czerwone plamy i często zastanawiam się, dlaczego je mam, dlaczego ja… Nie umiem pozbyć się tych ran na rękach, ale też nie umiem się tego nie wstydzić. Czasami już sama nie wiem, co czuję, ale wiem, że to nie jest fajne – przyznaje.

Życie z AZS to swoista sinusoida. – Ta choroba jest męcząca, bo nie opuszcza nawet na chwilę. Raz jest lepiej, potem znowu gorzej. AZS to nie tylko choroba skóry, ale też psychiki. Na stan skóry wpływ ma choćby stres spowodowany kartkówką. Często nie mogłam odrobić zadania domowego, bo nie mogłam pisać – miałam popękane ręce, rany, jakby cięte nożem – tłumaczy Wiktoria.

Nastolatce pomaga gra na ukulele. – Wtedy skupiam się na tym, by dobrze wybić akord, a nie na tym, że mnie swędzi…

Lubi też zajęcia teatralne. – Dzięki nim mogę odegrać rolę innej osoby – kogoś, kto nie ma tej choroby – podsumowuje.

Wiem, że ją boli

– Najtrudniejsza jest codzienność – o życiu z dzieckiem chorującym na AZS opowiada również Joanna, mama Wiktorii. 42-latka wyjaśnia, że każdy dzień wiąże się z oczekiwaniem, czy córka wstanie bez problemu, czy nie będzie musiała opuszać znowu lekcji w szkole. – Ona nie ma dzieciństwa, jak jej rówieśnicy, dla których problemem jest np. kolor bluzki, jaką mają założyć. Wiktoria „nie ściemnia”. Ja wiem, że ją boli, choć musiałam się tego nauczyć… – przyznaje. Kobieta wspomina, że abstrakcją był dla niej poranek, kiedy córka mówiła: „Mamuś, nie mogę się ubrać, bo mnie skóra boli”. – „Jak może boleć skóra?” – myślałam. Wiem, że ona się drapie, że ma rany, ale nie wyobrażałam sobie, że ból, z którym się mierzy, jest aż tak wielki.

Najtrudniejsze chwile w życiu rodzica, którego dziecko mierzy się z AZS? Kiedy chciałam przytulić córkę, a ona na to nie pozwoliła, bo skóra ją bolała – wyznaje Joanna, nie kryjąc łez. Przed oczami ma wiele trudnych momentów. – Wiktoria potrafiła uderzać z bólu głową o ścianę, nie pozwalała się smarować – mówi. – Życie z AZS to wielka odpowiedzialność – podkreśla, zauważając, że wpływ na samopoczucie córki ma zwykła z pozoru zmiana pogody, sezon grzewczy, okresy pylenia itp. – Wiktoria jest wysokim alergikiem. Ma uczulenie praktycznie na wszystko.

Joanna wspomina zapaść, jaką miała córka. – Spuchła jej krtań. Trzeba było natychmiast jechać do szpitala. Podali jej sterydy. Cieszyłam się, że stan skóry z godziny na godzinę się poprawia. Tak było do momentu, kiedy musieliśmy wyjść ze szpitala. Wtedy wszystko wróciło do „normy”.

AZS to nie tylko choroba dziecka, ale też straszne obciążenia psychiczne dla rodziców – podkreśla mama nastolatki. – Życie rodzinne w 100% podporządkowane jest tej chorobie – dodaje. – AZS w stadium, jakie ma Wiktoria, przejmuje władzę nad dzieckiem i rodzicami. To choroba dyktuje, czy możemy wyjść z domu albo czy jeśli córka zbyt długo przebywa zamknięta w swoim pokoju, nie oznacza to, że akurat drapie się do krwi. Ja nie wiem, co oznacza bycie matką zdrowego dziecka. Wiktoria miała sześć tygodni, kiedy zaczęła się nasza walka.

Życie z bólem

Ratunkiem dla osób borykających się z atopowym zapaleniem skóry – w tym nastolatków – jest skuteczne leczenie. Niestety, majowa lista refundacyjna pomija pacjentów cierpiących na AZS. Nie ma na niej bowiem leku dupilumab, który mógłby ulżyć cierpieniu młodzieży. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – podkreśla Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Przyznaje, iż z zazdrością patrzą ma pacjentów z astmą, którzy mają dupilumab finansowany ze środków publicznych. – Gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji, mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje, przypominając, iż lek ten rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry odciska piętno na życiu tak w aspekcie fizycznym, jak i psychicznym u wszystkich pacjentów – również nastolatków. Świąd, ból skóry, rozdrapywanie ran, stygmatyzacja, reżim pielęgnacyjny czy dieta – to codzienność młodych z AZS, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji z życia towarzyskiego izolują się, popadają w depresję, mają myśli i próby samobójcze.

– Zdarza się, że pacjent wolałby umrzeć niż żyć w danym stanie chorobowym – potwierdza H. Godziątkowski, przyznając, iż destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny ma zwłaszcza ciężka postać AZS. W spojrzeniu na tę chorobę – jak tłumaczy – ważne jest bowiem jasne rozgraniczenie między postacią łagodną dającą się opanować leczeniem zewnętrznym a ciężką, w której dostępne formy leczenia są zwyczajnie nieskuteczne.

Jedyna szansa

Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele pełno jest rozdrapanych, sączących się i swędzących ran to dla młodych z ciężką postacią AZS ogromne wyzwanie. Według szacunków PTCA w Polsce takich osób jest ok. 200. Przedstawiciele Towarzystwa podkreślają jednocześnie, iż rekomendowana przez ekspertów terapia biologiczna jest już w Europie i na świecie od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej szóstego roku życia. Za potrzebą dostępu do leczenia biologicznego – jako jedynej pomocy i możliwości poprawy skuteczności terapii – opowiedziało się też aż 72% nastolatków i ich opiekunów uczestniczących w badaniu przeprowadzonym przez PTCA.