Nie czuję się bohaterem
Trwa druga odsłona kampanii ph. Reumatyzm ma młodą twarz, której celem jest przełamywanie stereotypów i zwiększenie świadomości społecznej na temat zapalnych chorób reumatycznych oraz zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się cierpiący na takie schorzenia. Bohaterami drugiej edycji są młodzi mężczyźni, którzy dzielą się swoimi przeżyciami i emocjami, jakie towarzyszą diagnozie i samej chorobie. 37-letni Zbyszek to mieszkaniec naszego regionu.
– Pierwsze bóle kręgosłupa zacząłem odczuwać, mając 16-17 lat. Prawdopodobnie już wtedy byłem chory na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Żyjąc w niewiedzy, leczyłem się domowymi sposobami, które tylko zmniejszały ból, a czas uciekał – opowiada Zbyszek. – Pierwszy ostry atak miałem w czasie odbywania zasadniczej służby wojskowej, mając 20 lat. Pomimo dolegliwości związanych z potwornym bólem w biodrze wojsko zbagatelizowało sprawę. Po służbie podjąłem pracę fizyczną, nadal nie zdając sobie sprawy z choroby. Wkrótce nasiliły się bóle biodra i kręgosłupa. Poszedłem do młodego, wiejskiego lekarza, który przepisał mi leki przeciwbólowe. Wziąłem całą serię. Jednak była to chwilowa pomoc. Kiedy miałem 27 lat, pani doktor z pobliskiego wiejskiego ośrodka zdrowia stwierdziła u mnie ZZSK – dodaje. Przez długie lata Zbyszek brał silne środki mające ulżyć w cierpieniu. W tym czasie mężczyzna ciężko pracował, aby utrzymać czterech starszych braci, którzy – jak sam przyznaje – lubili rozrywkowe życie, oraz chorą mamę. – To właśnie ona wymusiła na mnie kolejną wizytę u lekarza, co poskutkowało półroczną rehabilitacją. Ze względu na pogarszający się stan zdrowia porzuciłem dobrze płatną pracę jako cieśla – dekarz – wyznaje. Ponieważ brakowało pieniędzy, mężczyzna za namową sąsiadki zwrócił się po pomoc do powiatowego ośrodka orzekania o niepełnosprawności. Przyznano mu tzw. lekki stopień, a co za tym idzie – zasiłek pielęgnacyjny na ciężko chorą mamę. Los uśmiechnął się do niego jeszcze bardziej: poznał Elę, swoją dziewczynę. Nie liczył raczej, że ułoży sobie życie. Ludzie na wsi mówili o nim: krzywy, sztywny, szeptali, iż nie ma szans na lepszą przyszłość, ale lubili go za wieczny uśmiech na twarzy.
Zaakceptowałem siebie
– Opieka nad mamą, utrzymanie podupadającego gospodarstwa oraz wyżywienie braci, którzy nie chcieli zauważyć mojej choroby i cierpienia, to były moje priorytety. Niestety 13 lutego 2012 r. mama zmarła. Po przeżyciu ciężkiego okresu związanego z jej śmiercią razem z moją dziewczyną Elą zaczęliśmy szukać dla mnie pomocy. Pierwszym sukcesem był pobyt w powiatowym szpitalu, gdzie wykonano mi konkretne badania pod kierunkiem dr. Mazura. W międzyczasie wieloletni wysiłek fizyczny, trudy codzienności, niedojadanie spowodowały lekki zawał. Kolejny szok przeżyłem, kiedy usłyszałem, że mam poważną wadę wzroku i 70% utraty słuchu w lewym uchu – opowiada mężczyzna. Mimo tych wszystkich trudnych sytuacji Zbyszek nie poddał się. – Bardzo pomogła mi pani Jola Antoniuk, pracownik Caritas w moim powiatowym mieście. Dzięki jej zaangażowaniu zostałem pokierowany do Caritas Lublin, gdzie dostałem pracę dla niepełnosprawnych. Poza tym zaakceptowałem siebie, pogodziłem się z codziennym bólem. Staram się zgłębiać wiedzę o ZZSK. Czy jestem bohaterem? Nie czuję się nim. Za to czuję się pionierem w wiejskim środowisku, z którego się wywodzę. Ponieważ dzięki nabytej otwartości podjąłem naukę w wymarzonym liceum. Obecnie moja choroba jest pod kontrolą, staram się nie dopuścić do tragedii, czyli wózka. Mobilizuje mnie moja ukochana Ela – podkreśla Zbyszek.
Choroba nie pyta o wiek
Pod hasłem „reumatyzm” kryje się ok. 200 schorzeń, które dotykają ludzi bez względu na wiek, płeć czy rasę. Ocenia się, że cierpi na nie ponad 9 mln Polaków – statystycznie, co czwarty. Takie choroby, jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), toczeń rumieniowaty układowy, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) czy zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), dotykają najczęściej osoby młode, w wieku 30 – 50 lat. W ciągu kilku lat mogą doprowadzić do niepełnosprawności. Coraz częściej atakują jednak dzieci, a czasem nawet niemowlęta.
Na schorzenia stawów o podłożu zapalnym choruje według różnych szacunków od 300 do 500 tys. osób w Polsce. Niestety dokładna przyczyna tych dolegliwości nie jest znana. Udowodniono jedynie, że wszystkie wiążą się z zaburzeniami funkcjonowania układu odpornościowego. Są to schorzenia nieuleczalne, z którymi trzeba walczyć, dbając o jak najlepszą jakość życia młodych chorych. Dlatego tak ważne jest postawienie jak najszybciej prawidłowej diagnozy.
– W XXI w. musimy zmienić nasz stosunek do tych chorób oraz do zasad współpracy z cierpiącymi na nie osobami. Najważniejsze to wczesne rozpoznanie. Tym bardziej że zmieniły się kryteria, które na to pozwalają, a nowoczesne terapie mogą zatrzymać chorobę. Współpraca z pacjentem to przekonanie, że sukces jest możliwy. Wspólnie podejmujemy walkę, by osiągnąć cel, którym jest remisja, czyli zatrzymanie choroby – mówi reumatolog dr Maria Maria Rell-Bakalarska, ekspert kampanii.
Więcej o młodych ludziach, którzy niemal heroicznie zmagają się na co dzień ze swoją fizyczną słabością spowodowaną przez zapalną chorobę reumatyczną czytaj na stronie kampanii: www.reumatyzmmamlodatwarz.pl.
MD