Nie jesteś sam!
Konferencja odbyła się w ramach XXI Ogólnopolskiego Zjazdu Organizacji Alzheimerowskich i była połączona z jubileuszem 25-lecia istnienia siedleckiego stowarzyszenia. Wzięli w niej udział przedstawiciele 16 fundacji, stowarzyszeń i organizacji alzheimerowskich z całej Polski, m.in. z Elbląga, Białegostoku, Bydgoszczy, Wrocławia, Oświęcimia, Gdańska, Lublina, Łodzi, Opola i Radomia. Na spotkanie przybyli również politycy, przedstawiciele lokalnych władz i ośrodków pomocy społecznej, m.in. senator Waldemar Kraska, Krzysztof Boruta - reprezentujący ministra energii Krzysztofa Tchórzewskiego, wicestarosta powiatu siedleckiego Małgorzata Cepek, reprezentanci Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej, powiatowych centrów pomocy rodzinie - z Siedlec, Węgrowa i Łosic, gminnych i środowiskowych ośrodków pomocy społecznej oraz domów samopomocy.
Uroczystego powitania gości i otwarcia konferencji dokonała Maria Leszczyńska, prezes siedleckiego stowarzyszenia. – Od 1991 r. organizacje alzheimerowskie różnymi działaniami zabiegają o poprawę losu osób chorych na Alzheimera i ich opiekunów. Robią wszystko, na co pozwalają środki i warunki kadrowe, aby rodziny borykające się z problemem opieki i choroby miały poczucie, że ktoś interesuje się ich losem, że nie są same. Taka jest nasza misja – podkreśliła M. Leszczyńska.
W ramach projektu „Alzheimer! Jak żyć?” stowarzyszenie realizuje wiele działań, m.in. prowadzi kampanię informacyjną, edukacyjną, bezpośrednie wsparcie rodzin w ich domach, telefon zaufania i punkt konsultacyjny oraz organizuje cykliczne spotkania z opiekunami bezpośrednimi dla złapania oddechu.
Namiastka normalnego życia
– Bywa, że telefon do nas jest jedynym kontaktem opiekuna z normalnym światem, jedynym życiem towarzyskim, bo rodzina, znajomi, sąsiedzi nagle mają więcej obowiązków, a z chorym nie ma logicznego kontaktu – zaznaczyła prezes. – Ci, którzy opiekują się bliskimi w domach, czasem umierają przed nimi, z wycieńczenia i samotności. Opiekunowie nie nadążają z bieżącą ilością prac domowych, muszą zapomnieć o swoich potrzebach, pragnieniach. Są osamotnieni, mentalnie wykluczeni. Wykazują oni ogromne zainteresowanie opieką całodobową, gdzie mogliby chorego umieścić chociaż na kilka tygodni. A w tym czasie skorzystać z wizyty u lekarza, wykonać odkładane zabiegi, wyjechać na urlop, do sanatorium czy wyremontować mieszkanie zniszczone w napadach agresji chorego – tłumaczyła M. Leszczyńska. Zwróciła uwagę, na to że „w Polsce nie dostrzega się tej grupy, mimo że to właśnie oni są największą instytucją opieki w kraju. Opieka państwa nad tą grupą jest symboliczna. A jej koszty są bardzo wysokie. Krewni sprawują swą opiekę bezpłatnie”. – Od wielu lat trud wsparcia podejmują organizacje alzheimerowskie. Mimo ogromnej wiedzy i zaangażowania, bez środków finansowych i poprawy bazy lokalowej nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim oczekiwaniom – dodała.
Opieka wytchnieniowa
– Podjęliśmy trud rozbudowy prowadzonego od 20 lat domu opieki, by stworzyć warunki opieki wytchnieniowej, kilkugodzinnych i kilkutygodniowych pobytów, rehabilitacji podtrzymującej sprawność fizyczną chorego. Inwestycja jest w połowie realizacji i utknęła w martwym punkcie. Powód? Wiadomo, brak środków – tłumaczyła prezes. – Skończyły się darowizny, wsparcia rzeczowe, oszczędności. Szukamy, pukamy, idzie ciężko, potykamy się co krok. Działalność, jaką prowadzimy, wypadła z planów dofinansowania. Nie jesteśmy placówką leczniczą, rehabilitacyjną ani jednostką samorządową. Ale nie tracimy nadziei. Bo przecież marzenia się spełniają. A mamy ich wiele – zakończyła M. Leszczyńska.
„Ja i mój tata”
To tytuł filmu w reżyserii Alka Pietrzaka z 2017 r., który został pokazany podczas konferencji. W sposób symboliczny przedstawia, jak trudne jest życie z osobą dotkniętą chorobą Alzheimera. Ponadto uczestnicy konferencji wysłuchali wielu interesujących wykładów. Dr Edyta Długosz, wiceprezes Alzheimer Polska, opowiedziała o wyzwaniach stojących przed chorymi i ich opiekunami, dr Agnieszka Nowicka z Uniwersytetu Zielonogórskiego opisała zjawisko „zespołu opiekuna”, który często jest konsekwencją sprawowania długotrwałej opieki nad osobą z otępieniem. Natomiast dr Ewa Czeczelewska z siedleckiego Collegium Mazovia podała kilka konkretnych wskazówek, jak dbać o swój mózg, aby cieszyć się dobrym zdrowiem i uchronić się od choroby lub zniwelować jej skutki. Niezwykle poruszającym świadectwem podzieliła się prelegentka posługująca się pseudonimem Gloria Hide, autorka książki „Usypiając ojca”. Opowiedziała o opiece, którą przez siedem lat sprawowała najpierw nad ojcem, a następnie trzy lata nad mamą. Dotychczasowe działania stowarzyszenia podsumowała Sylwia Wierzejska. Na zakończenie konferencji na uczestników czekał jubileuszowy tort.
Monika Król