(Nie)obojętność doskonała

Temat konferencji zorganizowanej 11 września przez siedleckie stowarzyszenie alzheimerowskie: „Afirmacja godności człowieka niepełnosprawnego” stał się punktem wyjścia do przyjrzenia się różnym aspektom choroby Alzheimera.

Na konferencję, stanowiącą jeden z elementów kampanii informacyjnej rozpoczętej przez Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przybyli przedstawiciele organizacji alzheimerowskich, lokalnych samorządów, służby zdrowia i członkowie grupy wsparcia powołanej przez organizatora konferencji. Jubileuszowe gratulacje oraz życzenia składano wraz z kwiatami na ręce Marii Leszczyńskiej, prezesa SSPOzChA.

Wśród przemawiających byli m.in.: reprezentująca rzecznika praw obywatelskich Dorota Siwiec, dyrektor wydziału polityki społecznej Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego Wiesława Kacperek-Biegańska, prezydent Siedlec Wojciech Kudelski oraz wiceprezydent Anna Sochacka, burmistrz Mordów Mirosław Łukowski, przewodniczący rady powiatu siedleckiego Henryk Brodowski, stojące na czele siedleckich uczelni: Uniwersytetu Przyrodniczo-Humanistycznego – Tamara Zacharuk, oraz Collegium Mazovii Innowacyjna Szkoła Wyższa – Bożena Piechowicz, duszpasterz służby zdrowia diecezji siedleckiej ks. Piotr Pielak, dyrektor siedleckiego Zespołu Medycznych Szkół Policealnych Urszula Łukasiewicz, przewodnicząca Okręgowej Izby Pielęgniarek i Położnych w Siedlcach Hanna Sposób.

Dużo ciepłych słów płynących pod adresem siedleckiej organizacji dowodzi, że zarówno problem choroby Alzheimera, jak też działania na rzecz chorych nie pozostają obojętne.

„Jesteście skuteczni”

Alicja Sadowska, przewodnicząca działającego od 22 lat Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, podkreśliła, że siedlecka organizacja zrobiła bezpośrednio dla chorego najwięcej z polskich organizacji. – W krótkim czasie zorganizowała dwa domy. To dużo, biorąc pod uwagę ich ogólną liczbę w Polsce. Macie oparcie we władzach samorządowych. Zazdroszczę tak dobrego kontaktu – podkreśliła. Zwróciła też uwagę na przepaść między wsparciem, na jakie ze strony państwa mogą liczyć chorzy w krajach Europy Zachodniej, a symboliczną opieką świadczoną w Polsce. – Różnice biją po oczach: w zakresie diagnozowania, leczenia, jak i organizacji opieki – podkreśliła. Te niedostatki, jak też rosnąca liczba chorych stanowi ogromne wyzwanie dla organizacji alzheimerowskich, które nie tylko walczą o zatwierdzenie Narodowego Planu Alzheimerowskiego, ale na co dzień pomagają opiekunom. – Mówimy, jak zorganizować życie rodziny, ponieważ zmienia się rynek pracy, model rodziny oraz wzorzec opieki – mówiła A. Sadowska, przytaczając statystyki dotyczące chorych oraz form wsparcia w Polsce. Zaznaczyła też dobitnie: – Ten, kto podejmuje się opieki nad chorym na alzheimera, jest bohaterem.

Różnorodna tematyka

Marcin Cabaj, ordynator oddziału psychiatrycznego SPZOZ w Siedlcach, referując temat: „Choroba Alzheimera. Od problemu do diagnozy”, omówił m.in. rodzaje stosowanej dzisiaj farmakoterapii oraz rolę tzw. leczenia przyczynowego i stymulowania pamięci. Dr Hanna Mańkowska-Pliszka w swoim wystąpieniu wyjaśniła obrazowo, na czym z anatomicznego punktu widzenia polega choroba rozwijająca się w mózgu. O prawidłowym odżywianiu, które zapobiega pogorszeniu się funkcji życiowych osób chorych mówił dr hab. Dariusz Włodarek (SGGW).

Kwestie podejścia do chorego z choroba Alzheimera omówiła dr Jolanta Golach z Katedry Zdrowia Publicznego Collegium Mazovia ISW, oraz Tadeusz Paciorek, psycholog pracujący w DPS w Mieni, który wyjaśnił znaczenie preterapii dla usprawnienia funkcji kontaktowych chorego. Wystąpienie Benedykta Perzyńskiego oraz Antoniny Mąki poruszyło słuchaczy ze względu na fakt, że traktowały o osobistym codziennym zmaganiu się z chorobą bliskich osób. B. Perzyński, autor publikacji „Spotkanie z alzheimerem: (nie)Poradnik opiekunów” odczytał również swój wiersz „Obojętność doskonała”.

Kwestie wsparcia ze strony opieki społecznej omówiła Maria Gadomska, dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Siedlcach oraz Adam Kowalczuk, dyrektor Domu Opieki Społecznej „Dom nad Stawami” w Siedlcach, przekonując, że warto pukać do drzwi instytucji powołanych do świadczenia pomocy.

Dzień otwarty w Ptaszkach

12 września, z okazji 15-lecia istnienia pierwszego w Polsce DPS świadczącego opiekę nad chorymi na alzheimera, zorganizowano dzień otwarty.

Pogoda dopisała, więc nie brakowało gości. Na spotkanie w Ptaszkach przybyli obecni dzień wcześniej na konferencji reprezentanci organizacji alzheimerowskich z całej Polski, osoby zaprzyjaźnione ze stowarzyszeniem siedleckim oraz zainteresowani kwestią opieki i w ogóle tematem niepełnosprawności. Program otworzyła Msza św. o 10.00, koncelebrowana przez ks. Tadeusza Kowalskiego, proboszcza parafii Nawiedzenia Najświętszej Marii Panny w Bejdach, oraz wywodzącego się z tej parafii ks. płk. Marka Pietrusiaka. Oprawy Eucharystii podjęła się młodzież z Mordów.

Po modlitwie był czas na edukację oraz rekreację. W trakcie swoistego „szkolenia” uczestnicy spotkania mieli okazję doświadczyć, iloma trudnościami naszpikowana jest droga codziennego dnia osoby niepełnosprawnej. – Do pokonania na wózku przygotowano specjalny tor. Trudnym zadaniem były także symulacje polegające na wcielenie się w osobę niemówiącą, zmuszoną do porozumienia się z otoczeniem, oraz osobę z chorobą Alzheimera. Dały jednak wyobrażenie, jak faktycznie czują się ci ludzie – przyznaje M. Leszczyńska, prezes SSPOzChA.

Program artystyczny zaprezentowali: tancerze formacji Caro Dance z Siedlec, zespół wokalny Voci Cantati działający przy Sokołowskim Ośrodku Kultury oraz dzieci ze świetlicy wiejskiej w Bejdach.

„Będę walczyć o godność chorych”

Jubileusze siedleckiego stowarzyszenia alzheimerowskiego stały się okazją do podsumowań oraz podzielenia się planami.

20-lecie Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, 15-lecie domu pomocy społecznej w Kukawkach oraz pięć lat istnienia filii w Kukawkach – rocznice świętowane we wrześniu wpisały się w obchody Światowego Dnia Alzheimera, przypadające 21 dnia tego miesiąca.

– Jubileusz miał być kameralny, ale ogłoszony przez Mazowiecki Urząd Wojewódzki konkurs pn. „Działania na rzecz osób niepełnosprawnych. Prowadzenie kampanii informacyjnych na rzecz integracji osób niepełnosprawnych i przeciwdziałaniu ich dyskryminacji” zrodził pomysł na zorganizowanie kampanii – mówiła Maria Leszczyńska, prezes SSPOzChA, w wystąpieniu podczas konferencji 11 września. W swoim przemówieniu zwróciła uwagę na obojętność, z jaką społeczeństwo mija spotkanego na ulicy człowieka z chorobą Alzheimera, niejako nie przyznając mu prawa do miana osoby niepełnosprawnej. – Kiedy przed przejściem dla pieszych spotykamy człowieka na wózku inwalidzkim albo z białą laską, pomagamy mu przejść. Natykając się na człowieka z rozwianymi włosami, ubranego w dwa różne buty, z oczami pełnymi przerażenia, przechodzimy obok. Czy musimy naszym chorym wieszać na szyi kartki „Jestem chory na alzheimera. Pomóż mi”? Ich mózg zardzewiał, ale nie muszą trafiać na złomowisko – mówiła, apelując o poszanowanie godności tych osób.

– Przez 15 lat przez nasz ośrodek w Ptaszkach przewinęło się 215 osób. Możemy obecnie zapewnić pobyt 50 osobom. To za mało. Jest zapotrzebowanie na pobyty krótkoterminowe. Stąd pomysł rozbudowy DPS. Nie jest to zadanie łatwe, nie mamy doświadczenia na tym polu. Bez pomocy możemy tego zadania nie udźwignąć – zaznaczyła, prosząc o życzliwość. Na koniec pani prezes – kontynuatorka dzieła rozpoczętego 20 lat temu przez Krystynę Jałyńską-Kwiatkowską, zapewniła: – Dopóki starczy mi sił, nie zaprzestanę walki o godność chorych i opiekunów.