Nikoś potrzebuje pomocy!
Dziewięciomiesięczny Nikodem z Białegostoku zmaga się z bardzo ciężką i rzadką chorobą genetyczną. – Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Jeszcze do niedawna dzieci takie jak Nikoś skazane były na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje im szansę. Złowieszczy pęd choroby może zatrzymać terapia. Problem polega na tym, że jest ona koszmarnie droga – mówi Milena Wasilewska.
Rodziców nie stać na zakup najdroższego leku świata. Jego koszt opiewa bowiem aż na 9,5 mln zł. Dlatego zmuszeni są prosić o wsparcie zbiórki prowadzonej na portalu siepomaga.pl.
Zaczęła się walka z czasem
Tym, co odróżnia Nikosia od większości dzieci z SMA, jest – jak wyjaśnia mama chłopca – fakt, iż objawy choroby zaczęły dawać o sobie znać już w okresie prenatalnym. – Syn pod koniec życia płodowego przestał się ruszać – uściśla. 41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe chłopiec otrzymał 7 pkt w skali Apgar. – Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się jednak silniejsze. Lekarze szukali przyczyny, a ja zaczęłam się bać… Trzy dni po narodzinach Nikosia było już podejrzenie SMA. Diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni – potwierdziła się po badaniach genetycznych – wspomina M. Wasilewska.
Mama Nikodema przyznaje, że słowa wypowiedziane przez lekarza: te trzy litery na nowo zdefiniowały życie jej rodziny. – Wdrożono pierwsze procedury. Pytano nas o zgodę na pobranie krwi do badań, a nam wciąż wydawało się, że to wszystko jest tylko złym snem – zaznacza. Pani Milena z zawodu jest pielęgniarką. Na szpitalnych oddziałach spędziła wiele lat życia i zawsze – co podkreśla – dawały jej one poczucie bezpieczeństwa. Aż do teraz.
– Wyniki testów potwierdziły najgorsze obawy. Diagnoza stała się faktem: SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stadium. Tego dnia wkroczyliśmy w świat rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. Zaczął się wyścig z czasem. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek, zamiast nabierać sił, słabnie z każdym dniem. Odtąd nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a ogromna miłość, jaką obdarzamy Nikosia, jego największą szansą! – zaznacza.
W jaki sposób można pomóc?
Pani Milena tłumaczy, że w poradni neurologicznej zostali zakwalifikowani do leczenia lekiem refundowanym, który jednak nie zatrzymuje choroby, a jedynie ją spowalnia. Standardowa wyprawka, jaka czekała w domu na ich dziecko, zeszła na dalszy plan. Życie rodziny zmieniło się o 180 stopni. – Odtąd naszą codziennością stały się ćwiczenia służące rozprężeniu klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie – podkreśla.
Nikoś od dziewięciu tygodni zmaga się z zapaleniem płuc – infekcją, która przy zapadniętej klatce piersiowej dziecka stanowi śmiertelne zagrożenie. – Tak bardzo boję się, że nie zdążymy rozpocząć terapii genowej, że będzie za późno – wyznaje mama chorego chłopca. I prosi o wsparcie!
– Rodzice dzieci chorych na SMA spieszą się, by móc podać im lek, zanim osiągną wagę 13,5 kg. Tymczasem nasz synek znika w oczach. Okrutna choroba każdego dnia kawałek po kawałku odbiera mu siły, nadzieję i życie – podkreśla M. Wasilewska.
Rodzice apelują o pomoc w zbiórce, której celem jest zgromadzenie wspomnianych 9,5 mln zł. Z prośbą o wsparcie kilkukrotnie zwracali się także m.in. do naszej redakcji.
Nikosiowi można pomóc poprzez wysłanie SMS na numer 72365 o treści 0073379 (koszt 2,46 zł) oraz wpłaty na siepomaga.pl/zycie-nikosia. Po wklejeniu linku w wyszukiwarkę znajdą Państwo wszelkie niezbędne informacje na temat możliwych form wsparcia oraz opis sytuacji Nikodema.
AW