Parkinson to nie wyrok
O tym, że jest chora, Jadwiga Pawłowska-Machajek dowiedziała się w 2009 r. We wrześniu trafiła do lubelskiego szpitala przy Alejach Kraśnickich. Pierwsze lekarskie konsultacje, rozmowy, a w końcu diagnoza: parkinsonizm. Pierwsza reakcja? Szok i próby wyparcia z własnej świadomości oczywistej już prawdy o potrzebie zmierzenia się z groźną chorobą.
Z potrzeby i ciekawości
J. Pawłowska-Machajek nie od razu była gotowa do ujawniania w swoim środowisku gorzkiej prawdy. Przeszła przez wszystkie etapy, przez które przechodzą osoby ciężko chore: od fazy wstydliwej negacji, przez pokusę zamknięcia się w czterech ścianach domu, aż po uświadomienie sobie konsekwencji choroby i chęć poznania sytuacji chorych na Parkinsona.
To właśnie z ciekawości – najpierw przebiegiem choroby, sposobami leczenia, dietą, opieką nad pacjentami – powstała 21 marca 2012 r. Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona w Lublinie. Wcześniej, kiedy u pani Jadwigi zdiagnozowano Parkinsona, okazało się, że cierpiący na tę chorobę nie mogą liczyć na pomoc żadnej instytucji w województwie, która zajmowałaby się tym schorzeniem. Mimo że w mieście funkcjonują: Uniwersytet Medyczny, szpitale kliniczne, ośrodki zdrowia z poradniami neurologicznymi itd.
Przełamując bariery
Brak wsparcia dla chorych na Parkinsona jeszcze bardziej zmotywował J. Pawłowską-Machajek do działania. I tak dzięki pomocy jej współpracowniczek Anny Kuszneruk i Magdaleny Sałek powstała fundacja, której celem jest mobilizacja rodzin i chorych do wyjścia z domu i nawiązania kontaktu z ludźmi będącymi w podobnej sytuacji, co może pomóc w uniknięciu depresji – schorzenia często współwystępującego z parkinsonizmem. Organizacja stara się także współpracować z osobami mogącymi w jakikolwiek sposób przyczynić się do przełamania barier między zamkniętym światem ludzi chorych, którymi często – poza lekarzem i najbliższą rodziną – nikt się nie interesuje. Stąd apel do lekarzy, rehabilitantów, logopedów, a zwłaszcza potencjalnych wolontariuszy – o nawiązanie kontaktu z fundacją.
Zadaniem stowarzyszenie jest też organizowanie grup wsparcia dla chorych, którzy już nie opuszczają łóżek.
Nieoceniona siła wsparcia
PYTAMY Jadwigę Pawłowską-Machajek, prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona w Lublinie
Na czym polega choroba Parkinsona?
W wielkim skrócie: na zaniku substancji czarnej, która odpowiada za produkcję dopaminy, neuroprzekaźnika przewodzącego impulsy nerwowe uczestniczące w ruchu zależnym od woli człowieka. Stąd pierwsze objawy: pogorszenie sprawności, drżenie samoistne – najczęściej jednostronne, spowolnienie – zwolnione reakcje, trudność z rozpoczęciem ruchu, ograniczona mimika, stawianie drobnych kroczków, zaburzenia postawy ciała – pochylenie, zaburzenia równowagi, zwiększone napięcie mięśni.
Jak przebiega leczenie i profilaktyka choroby?
W przypadku parkinsonizmu trudno mówić o profilaktyce. Wyraźne oznaki tej choroby pojawiają się wraz z ubytkiem ok. 80% dopaminy, a więc wtedy, gdy proces jest już nieodwracalny. Pozostaje leczenie farmakologiczne – przede wszystkim dostarczenie organizmowi lewodopa. Jednak przebieg choroby i terapii jest indywidualny – trudno przewidzieć efekty, różna jest tolerancja na farmaceutyki itd. Leczeniu farmakologicznemu powinna towarzyszyć rehabilitacja. Bez niej trudno utrzymać sprawność na określonym poziomie.
Kto znajduje się w grupie ryzyka zachorowania na Parkinsona?
Osoby między 55 a 65 rokiem życia, ale wczesne objawy mogą wystąpić już wieku 20 lat. Częściej na Parkinsona chorują mężczyźni. Ostatnio coraz częściej mówi się, iż przyczyny mogą tkwić w uwarunkowaniach genetycznych, zanieczyszczeniu środowiska.
Ile osób w Polsce cierpi na Parkinsona, a ile na Lubelszczyźnie?
Niestety brak rzetelnych badań na ten temat. Statystyki w przybliżeniu mówią o 120-180 przypadkach na 100 tys. osób, co oznacza ok. 400-700 chorych w Lublinie i ok. 2,6-3,9 tys. na Lubelszczyźnie.
Gdzie szukać pomocy w przypadku podejrzenia choroby Parkinsona?
Przede wszystkim u dobrego neurologa, najlepiej z doświadczeniem w leczeniu Parkinsona. Niestety znalezienie specjalisty jest bardzo trudne. Wprawdzie przy szpitalu na Alejach Kraśnickich działa Poradnia Chorób Pozapiramidowych, ale kolejki są duże. Pozostają zatem wizyty prywatne. Jak wspominałam, wraz z leczeniem farmakologicznym powinna być podjęta rehabilitacja. Teoretycznie Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje dwie tury w roku, ale zdarza się, że udaje się wywalczyć nawet cztery, pięć turnusów. Bardzo ważne jest wsparcie innych, najlepiej również chorych, którzy rozumieją cierpiących na parkinsonizm, ich potrzeby i problemy. Nie wszystko bowiem można powiedzieć najbliższym. Poza tym nie można rodziny obciążać swoim cierpieniem, ciągle rozmawiać o chorobie, żyć nią. Tym bardziej, że schorzenie to nie skraca życia, Za to kompletnie je odmienia.
Wsparcie grupy jest bardzo ważne w małych środowiskach, gdzie chorzy boją się stygmatyzacji. Dlatego można propagować powstawanie takich kół przy parafiach. Musi się tylko znaleźć jeden odważny człowiek. Funkcjonowanie takich grup przy parafii byłoby o tyle ważne, że przypomnienie choroby Jana Pawła II ułatwiłoby chorym przekroczenie granicy strachu czy wstydu.
Dziękuję za rozmowę.
WIĘCEJ O PARKINSONIE
Jeśli chcesz przyjść lub masz pytania, zadzwoń pod nr tel. 535-941-133. Spotkania odbywają się w każdy wtorek, między 9.00 a 11.00, przy ul. Leszczyńskiego 23 w Lublinie. Więcej informacji: www.stronaparkinsona.pl.
MD