Płacimy za tempo życia
Z czego wynika wzrost zachorowań na choroby autoimmunologiczne w ostatnich latach? Warto zastanowić się, na ile ostatnio częściej chorujemy, a na ile po prostu częściej się o tym dowiadujemy? Wzrastająca liczba diagnoz chorób autoimmunologicznych na pewno ma związek z większą świadomością pacjentów. Jesteśmy coraz bardziej wyedukowani zdrowotnie, mamy lepszy dostęp do informacji i przez to, obserwując u siebie niepokojące objawy, jesteśmy w stanie „połączyć sznurki” i szukać pomocy lekarskiej. Opowiem na przykładzie swojej choroby, czyli reumatoidalnego zapalenia stawów.
Dawniej o osobach dotkniętych tą przypadłością, kojarzoną m.in. ze zdeformowanymi palcami, mówiło się: „na starość ją powykrzywiało” albo „oj, ma reumatyzm, nic się nie da z tym zrobić”. Dziś wiemy, że to „powykrzywianie na starość” stanowi efekt nieleczonego, utrzymującego się latami stanu zapalnego w organizmie. Wbrew temu, co sądzono wcześniej (i co być może niektórzy wciąż sądzą), to nie jest choroba starych ludzi. Zapadają na nią 30-, 40-latkowie. Jeśli są odpowiednio leczeni i zaopiekowani, do deformacji stawów skutkujących kalectwem nie powinno w ogóle dojść. Jeśli jednak pozbawić ich tej opieki, w podeszłym wieku rzeczywiście będą „powykrzywiani”, obolali, w wielkim cierpieniu.
Prawdopodobnie jednak częściej niż kiedyś chorujemy. Wydaje się, że ma to związek z obecnym tempem życia, wszechobecnym stresem (który jest jednym z czynników prowadzących do zachorowania), być może również z przetworzoną żywnością. Mówiąc najkrócej: nasze ciało nie jest przystosowane do obecnych czasów. Ewolucja nie nadąża za zmianami cywilizacyjnymi i być może choroby autoimmunologiczne (ale nie tylko one) są ceną, którą płacimy za życie szybciej, mocniej, pracowiciej.
Jakiego typu są to schorzenia?
Schorzenia autoimmunologiczne to bardzo duża grupa chorób – liczonych w setkach – które mogą dotyczyć dosłownie każdego organu i układu ciała. Żeby wytłumaczyć, czym są, posłużę się metaforą, której w mojej książce używa immunolożka dr Magdalena Strach. Każdy z nas jest wyposażony w swoją prywatną, niezwykle wyspecjalizowaną armię: układ immunologiczny (inaczej odpornościowy). Chroni on nasz organizm przed zewnętrznymi wrogami (bakteriami, wirusami, toksynami), ale też nieprawidłowymi zjawiskami w naszym ciele, np. nowotworzeniem się komórek. Bywa jednak, że nasz układ immunologiczny błędnie odczytuje wroga i zaczyna atakować nasze własne tkanki. Właśnie wtedy mówimy o chorobach autoimmunologicznych. Ta patologiczna aktywność układu immunologicznego może być skierowana albo przeciw konkretnym narządom lub gruczołom – tak dzieje się np. w chorobie Hashimoto (układ odpornościowy atakuje tarczycę) czy cukrzycy typu pierwszego (atakuje trzustkę), albo uogólniona, układowa, gdzie działa są wytyczane niejako na oślep i może się „oberwać” różnym narządom. W tym drugim przypadku mówimy o tzw. chorobach układowych. To właśnie choroby reumatyczne: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń układowy, twardzina i inne. Choroby reumatyczne kojarzymy ze stawami, ponieważ zazwyczaj to stawy są atakowane w pierwszej kolejności i najsilniej, ale – niestety – te choroby mogą dotyczyć też innych układów i narządów.
Czy łatwo jest je zdiagnozować? Jak rozmawiać i z pacjentem, i z lekarzem, by nie doszło do mylnej diagnozy?
Diagnoza chorób autoimmunologicznych, a już szczególnie reumatycznych, bywa bardzo trudna, a dodatkowo potrafi trwać miesiącami lub nawet latami. Po pierwsze: nie wszyscy lekarze pierwszego kontaktu są odpowiednio wyedukowani z reumatologii (a jest to dziedzina, w której wiedza i metody leczenia w ostatnich latach bardzo się zmieniły). Często do ośrodków zdrowia trafiają młodzi ludzie, mówiąc, że bolą ich stawy, czują się źle, są zmęczeni. Lekarze rodzinni, zamiast odesłać ich do reumatologa, przepisują leki przeciwbólowe i mówią, że to „od siedzenia przy komputerze”. Po drugie: nawet jeśli pacjent zostanie skierowany do poradni reumatologicznej, oczekuje na wizytę w niej nawet rok. Jest też trzeci powód: rozpoznanie tych chorób bywa trudne, bo nie wszyscy pacjenci mają przeciwciała charakterystyczne dla danego schorzenia. Diagnoza obejmuje więc nie tylko badania laboratoryjne, ale też obrazowe i dogłębną analizę dolegliwości pacjenta. Na to potrzeba czasu, wiedzy i empatii ze strony lekarza, ale też zaufania pacjenta do lekarza i lekarza do pacjenta.
W konsekwencji tych problemów duża część osób (jeśli nie większość) jest diagnozowanych wiele miesięcy po wystąpieniu pierwszych objawów. Tymczasem aby zwiększyć swoją szansę na sukces terapeutyczny i długoletnią remisję, pacjent powinien być zdiagnozowany w sześciotygodniowym „okienku szansy”. Jeśli w ciągu tych kilku tygodni od wystąpienia objawów nie ma postawionego rozpoznania i wdrożonego leczenia, jego szanse na normalne, bezbolesne życie znacząco spadają.
Mówi się, że czasem wystarczy zmienić tryb życia, sposób odżywiania, by ustąpiły męczące dolegliwości.
Absolutnie nie wystarczy. W zdecydowanej większości chorób autoimmunologicznych trzeba przyjmować leki i to już przez całe życie. To są choroby przewlekłe, które wymagają stałego leczenia, co nie znaczy, że nie da się z nimi dobrze, bezboleśnie i satysfakcjonująco żyć – sama jestem tego najlepszym dowodem. Chodzę po górach, podróżuję, pracuję. Natomiast nie przyszłoby mi do głowy – i nikomu absolutnie tego nie polecam – aby odstawiać leki. Dobry lekarz i odpowiednio dobrane leki to absolutna podstawa w tych chorobach. Natomiast nie jest tak, że nic więcej nie możemy dla siebie zrobić. Możemy i powinniśmy! Dieta, odpowiednia dawka i rodzaj aktywności fizycznej, ograniczenie stresu (albo wypracowanie umiejętności radzenia sobie z nim, np. przez techniki oddechowe, o których też rozmawiam w książce), obserwowanie komunikatów płynących z ciała, dobre nastawienie – to wszystko również może bardzo pomóc. Dlatego napisałam tę książkę: aby pokazać pacjentom, co poza leczeniem ma wpływ na przebieg tych chorób, i co mogą zrobić, żeby żyło im się na co dzień lepiej.
Co poradziłaby Pani osobom zmagającymi się z chorobami autoimmunologicznymi?
Żeby nie pielęgnowały złych myśli. Te choroby są zazwyczaj diagnozowane w trakcie rzutu, czyli zaostrzenia objawów. Dodatkowo pacjenci w tym momencie słyszą, że są to choroby nieuleczalne. W takiej sytuacji łatwo uwierzyć w czarny scenariusz: że już zawsze będzie boleć, że już nigdy nie będę sprawny. Sama, gdy zachorowałam, nie potrafiłam samodzielnie załozyć skarpetek, nawet zrobienie sobie herbaty było wyzwaniem. I też na początku miałam czarne myśli, bałam się, że już nie będę mogła podróżować, uprawiać sportów, że nie odzyskam sprawności. A ostatnio, bez żadnego przygotowania, przebiegłam 12-kilometrowy runmageddon. Tak, to choroby nieuleczalne, ale to nie znaczy, że będzie już tylko źle.
Dziękuję za rozmowę.
JAG