Pomóżmy Bartoszowi
Porusza się na wózku inwalidzkim. Zatroskana o dobro syna mama, prosi o wsparcie finansowe, aby zlikwidować bariery architektoniczne w domu, w którym dorasta chłopiec i naprawić samochód służący do jego przewozu.
Do Caritas Diecezji Siedleckiej w sprawie Bartosza zwróciła się jego mama pani Ewelina w 2009 r. Potrzebne były wówczas pieniądze na rehabilitację, dojazdy do szpitala, kontrolne wizyty oraz leki. Obecnie do potrzeb dołączyły jeszcze inne – związane z poruszaniem się.
Najpilniejszy remont domu
W domu rodzinnym, gdzie przebywa niepełnosprawny chłopiec, są wysokie schody, które każdego dnia musi pokonywać przy pomocy swojej mamy. – Moje marzenie to przystosowanie i remont części parterowej domu, aby syn mógł wygodnie funkcjonować. Nie musiałby codziennie pokonywać wysokich schodów. Miałby łatwiejszy dostęp do wychodzenia na zewnątrz – mówi Ewelina Pieńkos. Chłopiec potrzebuje też remontu łazienki, aby mógł z niej bezpiecznie korzystać. Likwidacja barier architektonicznych będzie możliwa, jeśli oprócz środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) będzie też dopłata własna. Potrzebne są też pieniądze na naprawę – wprawdzie przystosowanego dla osoby poruszającej się na wózku, ale ciągle psującego się – samochodu. Koszt to ok. 1 tys. zł. Nastolatek powinien mieć też zakupione łóżko (kosztuje ok. 800 zł). Przydatna okazałaby się również altana lub taras, bo Bartosz lubi przebywać na dworze.
Niepełnosprawność i choroby
Bartosz wymaga opieki 24 godziny na dobę. – Ze względu na padaczkę syna, muszę być cały czas w pogotowiu. Obecnie choroba została w 98% opanowana dobrze dobranymi lekami, ale zagrożenie wciąż istnieje. W ciągu ostatniego roku zostawiłam syna pod obcą opieką tylko raz, na jedną dobę – opowiada pani Ewelina. Kobieta robi tylko krótkie przerwy na zakupy i załatwianie spraw urzędowych. Chłopiec w związku z wodogłowiem ma wszczepioną zastawkę, o której jego mama boi się nawet myśleć. – Cały czas obawiam się, że pewnego dnia przestanie spełniać swoją funkcję i będzie czekała go kolejna operacja – mówi. Bartosz bardzo szybko się męczy i oddychanie sprawia mu dużą trudność. Chłopiec nie chodzi jak większość jego rówieśników, nie staje też na stopach – zamiast tego porusza się na kolanach lub czworakuje. Nie umyje się sam, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest pampersowany.
Potrzebna opieka i leczenie
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Baczkowie to miejsce, do którego Bartosz uczęszcza od poniedziałku do piątku. W Mysłowie zapewnienie opieki dziecku niepełnosprawnemu z padaczką graniczy bowiem z cudem. Pani Ewelina podaje chłopcu leki przeciwpadaczkowe dwa razy dziennie, a w razie napadu – specjalną wlewkę. Jej syn jeździ do szpitala w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, korzysta z poradni neurologicznej (dwa razy w roku) i okulistycznej (raz w roku). Dwa razy w tygodniu ma ćwiczenia rehabilitacyjne w miejscu oddalonym o 15 km od miejsca zamieszkania. Bartosz, po intensywnym leczeniu w okresie okołonoworodkowym, cierpi na stres pourazowy. Z tego powodu bardzo nie lubi dotyku twarzy i głowy. Źle znosi wszelkie zabiegi pielęgnacyjne, w szczególności mycie twarzy i włosów, a leczenie i zabiegi są znacznie utrudnione. Pani Ewelina strzyże syna sama, żeby zaoszczędzić mu stresu i nieprzyjemności.
Bartosz taki jest
– Jest bardzo samodzielny i lubiany przez otoczenie – mówi o synu pani Ewelina. – Je sam przygotowane przeze mnie posiłki, sam zdejmuje koszulkę, zakłada ją zaś z lekką pomocą – dodaje. Bartosz jest dzieckiem kontaktowym i pogodnym. Bez trudności nawiązuje nowe znajomości, zaczepia każdą napotkaną osobę. Ma niesamowite poczucie humoru. Zdarzają mu się, niestety, także wybuchy złości i agresji. Jedną z największych radości Bartosza są spacery i przebywanie na dworze. Bardzo lubi też słuchać i oglądać programy muzyczne. Poza tym ulubionym zajęciem jest darcie gazet na maleńkie kawałki, co go odpręża.
(Nie) radzą sobie sami
Pani Ewelina przyznaje, że starcza jej środków na zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb. Kobieta razem z synem mieszka w jednym miejscu z 72-letnią mamą. Pani Ewelina przyznaje, że starcza jej środków na zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb. Kobieta razem z synem mieszka w jednym miejscu z 72-letnią mamą. Pomaga jej dobra koleżanka, a w sprawach urzędowych – uprzejmi i pomocni pracownicy Gminy Wola Mysłowska. Mama Bartosza marzy, aby odetchnąć od codziennej walki o utrzymanie sprawności syna, ale nie stać ją na chociażby krótkie wakacje. Teraz najważniejszy jest remont domu, żeby syn miał godne warunki”.
Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie, rehabilitację i zlikwidowanie barier architektonicznych dla Bartosza Pieńkosa. Każdy, kto zechce wesprzeć chłopca, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto: Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260 z dopiskiem: „19910 – Pieńkos Bartosz”.
Anna Nowińska