Skazane na chorobę

Można pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, jeśli nie ma leków na jego chorobę. Ale jak pogodzić się z tym, kiedy lek istnieje? W maju na listach refundacyjnych kolejny raz nie znalazły się leki dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka.

Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać.

Brak leczenia

Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia. Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł.

Obietnice bez pokrycia

Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że specyfik mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje.

Miesiąc temu Pola miała założony PEG – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił.

Interweniował rzecznik

Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale ponieważ choruje na nią garstka dzieci – w skali budżetu ich leczenie to kropla.

– Czym my jesteśmy: Trzecim czy już może Czwartym Światem, skoro najsłabsze dzieci zostawiamy bez leczenia i pomocy – pyta Jerzy Szydłowski, przewodniczący stowarzyszenia Żyć nadzieją, która skupia rodziców dzieci chorych na Niemanna-Picka.

W sprawie chorych dzieci interweniował m.in. Rzecznik Praw Obywatelskich. Bez skutku. Rodzice chcą więc pisać w sprawie leczenia do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.

Potrzebna pilna pomoc

Pola przez większość dnia śpi. Takiej normalnej aktywności, kiedy słucha, rozmawia czy ogląda w telewizji „Domisie” jest niewiele. Ale nadal uwielbia, gdy przychodzą do niej goście, lubi mówić i słuchać o podróżach. A czasem przypomina mamie, że obiecała zabrać ją nad ciepłe morze. JAG

JAG