Światełko nadziei
Niebieskie oczy i rozbrajający uśmiech – po Kacperku spoglądającym ze zdjęcia zamieszczonego na stronie siepomaga.pl nie widać choroby. Słodziak – chciałoby się powiedzieć o maluszku ufnie wtulonym w mamę. Dla rodziców, którzy czekali na niego kilka długich lat, jest całym światem.
– Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania: lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej – opowiadają, jak przyszło im zmierzyć się z diagnozą, którą usłyszeli trzy tygodnie temu.
Zrzutka dla Borutka
Kacper został zakwalifikowany do programu leczenia lekiem Spinraza, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby. Podaje się go dolędźwiowo co cztery miesiące. Koszt jednej dawki to 90 tys. zł. Na szczęście w Polsce od roku jest refundowany. Jak mówią Borutowie, stanowi pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed SMA, nie daje jednak nadziei na wyleczenie. Taką szansę stwarza terapia genowa lekiem Zolgensma, dostępna w Stanach Zjednoczonych. Niestety, kosztuje majątek. Pomoc zadeklarowała cała rodzina, przyjaciele i znajomi, jednak nawet z ich wsparciem nie jest możliwe zgromadzenie 8 mln zł, a właśnie tyle kosztuje ta terapia.
– Nie załamujemy rąk, nie poddajemy się – mówi Joanna Boruta-Fryszkowska, siostra taty Kacperka, pochodzącego się z Siedlec. 19 grudnia pod hasłem „#pomocdlaborutka” ruszyła zbiórka na www.siepomaga.pl. Nie brakuje ludzi gotowych podzielić się tym, co mają. Hojnie przekazywane są także różnego rodzaju przedmioty, biżuteria itp. na licytację prowadzoną m.in. na facebookowym profilu „Kacpi Boruta pomocy szuka”.
Czas nagli
– Ścigamy się i z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA – trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka – piszą rodzice Kacpra na stronie siepomaga.pl. Skuteczność działania Zolgensma, o którym mówią: najdroższy lek świata, warunkowana jest wiekiem pacjenta. Należy go podać zanim dziecko ukończy drugi rok życia. Urodzinowy tort Kacpiego z dwoma zapalonymi świeczkami wjedzie na stół 17 września. To dość odległa data, jednak w przypadku walki o zdrowie i życie – czasu jest bardzo mało. Poza tym, by ją podjąć, niezbędne są pieniądze. – W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście, na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei – mówi Iga Boruta, mama Kacpra.
Każdy, kto ma wolę wesprzeć leczenie Kacperka Boruty, może wpłacać pieniądze:
FUNDACJA SIEPOMAGA
Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 21329 Kacper Boruta darowizna
1% podatku
Nr KRS: 0000396361
Cel szczegółowy 1%: 0060616 Kacper
LI