Światełko w ciemności

Jako nastolatek Dom Musiał zaczął tracić wzrok. By pokazać swoją historię i uwrażliwić innych na potrzeby osób niepełnosprawnych, napisał książkę. - Trzeba wiedzieć, żeby umieć pomóc - podpowiada.

Urodził się w Polsce, mieszka z rodzicami i dwoma siostrami w Wielkiej Brytanii. Miał 14 lat, gdy zdiagnozowano u niego dziedziczną neuropatię nerwu wzrokowego Lebera (LHON). To rzadkie schorzenie genetyczne prowadzące do utraty wzroku. „Kiedy patrzę na przedmioty, są bardzo, bardzo rozmyte. Kiedy patrzę na białą ścianę, mam wrażenie, że moje oczy spowija płachta folii bąbelkowej, przy czym te bąbelki są niezwykle drobne” - pisze.

Tłumaczy, że choć jeszcze trochę widzi, to nie jest już w stanie rozpoznawać twarzy, czytać książek czy oglądać filmów – i czerpać z tego przyjemność jak dawniej. Oficjalnie jest osobą ociemniałą, czyli poważnie upośledzoną wzrokowo. „Batman forever” – w taki sposób, z humorem, którego na szczęście nie utracił wraz ze wzrokiem, mówi o sobie Dom będący fanem komiksów o tym superbohaterze.

 

Rozmyty świat

Był beztroskim nastolatkiem. Miał grono przyjaciół i wiele pasji. Jedną z pierwszych rzeczy, jaką spontanicznie zrobił, wiedząc już, że z jego wzrokiem dzieje się coś złego, było nakręcenie amatorskiego filmiku „Blind Boy” i umieszczenie go w sieci. Obłaskawiając chorobę, na początku Dom śmiał się sam z siebie, ale gdy poznał ostateczną diagnozę, był całkowicie zdruzgotany. „Wiedziałem już wtedy, że skoro obecnie nie ma przeciwko tej przypadłości żadnej terapii, pozostanę niewidomym do końca życia, a już na pewno na bardzo, bardzo długi czas” – przyznaje. ...

LI