Szymonek chce biegać
Hemimelia kości kończyn dolnych i górnych - tak nazywa się wada genetyczna, którą obciążony jest Szymon. Najogólniej mówiąc, polega ona na niedorozwoju i skróceniu kości budującej kończynę. Towarzyszy jej często zrośnięcie palców u rąk i nóg, brak niektórych paluszków, brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych na nóżkach. Małgorzata i Radosław Kulawczukowie, rodzice siedmioletniego Sebastiana i trzyletniego Szymona, dzisiaj wiedzą o niej prawie wszystko. Orientują się, że z tą wadą rodzi się coraz więcej dzieci, jak też że nowoczesna medycyna podsuwa rozwiązania, o jakich lekarzom nie śniło się jeszcze kilkanaście lat temu. Jednak kiedy 17 maja 2016 r. usłyszeli w bialskim szpitalu wstępną diagnozę, zaskoczenie mieszało się z szokiem. - Mimo że w ciąży kilkakrotnie miałam robione badanie usg, lekarz w żaden sposób nie dał mi do zrozumienia, że coś jest nie tak. Wydaje mi się, że gdybym wiedziała, co dolega memu synkowi, bezpośrednio po porodzie miałabym więcej sił - mówi pani Małgorzata.
Chociaż na początku trudno było pogodzić się z tym, że dziecko być może skazane będzie na niepełnosprawność, państwo Kulawczukowie dość szybko zaczęli szukać ratunku u najlepszych ortopedów. Najpierw w Lublinie, potem w Poznaniu. – Siedzenie z założonymi rękami do niczego nie prowadzi. My mieliśmy jasny cel: walka o zdrowie Szymonka. Zaczęliśmy zdobywać informacje, czytać, rozmawiać, wydeptywać ścieżki… Nie było lekko, zwłaszcza gdy podjęta została decyzja, że nóżki Szymona należy włożyć w gips. Albo gdy nasze dziecko poddawane był rehabilitacji, która już po pierwszych kilku spotkaniach kojarzyła mu się tylko z bólem. Widzieliśmy, jak cierpi i cierpieliśmy razem z nim – wspominają rodzice chłopca. Egzaminu nie zdały także specjalistyczne ortezy zamówione w Warszawie, których nie był w stanie nosić; zaraz po założeniu ściągał je z nóg.
Przed nimi długa droga
Nieocenionym źródłem wiedzy i mobilizacji do działania okazały się spotkania i rozmowy z innymi rodzicami dzieci z hemimelią. To właśnie oni uświadomili Kulawczukom, że między innymi takimi wadami zajmuje się znany na całym świecie dr Dror Paley z Florydy.
Operacja przeprowadzona zostanie w Paley European Institute w Warszawie już w sierpniu lub wrześniu. I chociaż lekarze zajmą się obydwoma nóżkami Szymona cierpiącemu na hemimelię strzałkową, będzie to i tak początek drogi ku zdrowieniu. W rachubę wchodzi bowiem także wydłużanie nóżek, które są znacznie krótsze niż u zdrowego dziecka. Rozpocząć kolejny etap będzie można najwcześniej rok po pierwszej operacji. Zupełnie osobnego zabiegu wymaga natomiast prawa ręka Szymona.
Uśmiech? Od ucha do ucha!
Mimo choroby i wielu ograniczeń, z jakimi się ona wiąże, Szymona rozpiera energia i ciekawość świata. Nie jest w stanie usiedzieć w miejscu, tym bardziej że wokół tyle się dzieje. Trzylatek drepce na swoich chorych, powykrzywianych nóżkach, chociaż okupione jest to wielkim bólem. Co wieczór z tego powodu przed zaśnięciem płacze. To ruchliwe, wesołe, wiecznie uśmiechnięte dziecko. Dużo mówi. Posługuje się głównie lewą ręką. Rozwija się prawidłowo, tyle że nie może biegać tak, jak jego rówieśnicy. I nigdy nie dogoni starszego brata.
– Już o 7.00 Szymon jest na podwórku. Bardzo lubi być blisko taty, toteż dzień zaczyna razem z nim od robienia obrządków. Jak nic będzie rolnik – śmieje się pan Radek.
Póki co wiele planów związanych z Szymonem, także tych mniej dalekosiężnych – jak choćby przedszkole – trzeba odłożyć na „po operacji”.
Szymon kocha cały świat
– Czy Szymon jest świadom choroby? – pytam. – Jest chyba za mały, by w pełni sobie to uświadomić, chociaż widzi, że nie może dorównać innym dzieciom. Ale i tak każdemu mówi, że go kocha. On kocha cały świat – tłumaczy M. Kulawczuk. I dodaje, że tak, jak w każdym zmagającym się z niepełnosprawnością dziecku, tak i w ich synu widać przebłyski tej dojrzałości i mądrości, w jakie wyposażyć może małego człowiekowi tylko walka z samym sobą. Jako rodzice także zmagają się z wieloma pytaniami. Jak to, czy poświęcając więcej uwagi młodszemu dziecku, nie krzywdzą w jakiś sposób Sebastiana. – Mamy świadomość, że to na Szymonie koncentruje się uwaga wszystkich, ale staramy się, by starszy syn nie czuł się odepchnięty na bok – zapewniają.
Stanąć na własnych nogach
Dr D. Paley od niedawna operacje przeprowadza w Polsce, dzięki czemu ich koszt umniejszają kwoty, które trzeba byłoby wydać na bilety lotnicze i pobyt w USA. Mimo wszystko niezbędne 413 tys. zł, które Kulawczukowie muszą uzbierać na operację (zabiegi nie są refundowane przez NFZ), to i tak suma przerastająca ich możliwości. – Będziemy robić wszystko, żeby zgromadzić te pieniądze – zapewniają rodzice chłopca. Nie kryją jednak obaw. Jeżeli im się nie uda, zabieg zostanie przesunięty na inny termin. A tak, jak w przypadku każdego chorego dziecka, tak i tutaj czas gra rolę. Nogi powinny być zoperowane między trzecim a czwartym rokiem życia. U Szymona, który trzecie urodziny ma już za sobą, doszło dodatkowo – niestety – do zagięcia kości piszczelowych w obu nóżkach.
Od początku zmagań z niepełnosprawnością Szymona rodzina może liczyć na wsparcie Caritas Diecezji Siedleckiej. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest przez portal Caritas Polska uratujecie.pl. Jak wynika z informacji na nim zamieszczonych, do 10 czerwca zgromadzić udało się zaledwie 7% całej kwoty. Pod hasłem „uratujeCie” można wesprzeć rodzinę Kulwczuków także poprzez facebook. Przy kwocie, jaką mają do uzbierania, liczy się każda pomoc. Wierząc, że wśród naszych Czytelników nie brakuje ludzi dobrej woli, gotowych, by dzielić się z innymi, zachęcamy: pomóżcie Szymonowi mocno stanąć na własnych nogach!
Szymon zbiera pieniądze na operację poprzez portal Caritas Polska uratujecie.pl
Wpłat z wpisem w tytule przelewu „Szymon 1” można dokonywać na numer konta:
47 1160 2202 0000 0003 2305 9331.
Jest także możliwość wysyłania SMS o treści: SZYMON1 na numer 72052 (koszt 2,46 z VAT)
LI