Tynia i Patryś potrzebują nowego mieszkania
- Nasza sytuacja zmusiła nas do podjęcia bardzo trudnej decyzji. Zdajemy sobie sprawę, iż może zostać to różnie odebrane. Boimy się negatywnych reakcji, ale wiemy, że bez zbiórki nie będziemy w stanie zmienić codziennej egzystencji naszej rodziny. Obecnie nie istnieje lek na chorobę Tyni i Patrysia. Możemy jedynie walczyć o zachowanie ich sprawności, o każdy jeszcze sprawny mięsień, o zmniejszenie bólu - mówi M. Olszewska, mama 11-letniego Patryka i 5-letniej Martynki. Miopatia z mutacją genu SEPN 1 - pod tą nazwą kryje się nieuleczalna choroba, która powoli atakuje wszystkie mięśnie, odbierając sprawność. Nie pozwala normalnie chodzić, oddychać, jeść.
Pojawiają się problemy z mówieniem, widzeniem, słyszeniem. W Polce na miopatię cierpi tylko kilkoro dzieci, w tym Patryk i Martynka.
– Synek od urodzenia był słabszy, wiotki. Miałam ciężki poród, jednak lekarze mówili, że dzięki ćwiczeniom szybko dogoni rówieśników. Tak się jednak nie stało. Kolejne wizyty u specjalistów przyniosły brutalną prawdę: podejrzenie choroby mięśniowej. Szukanie właściwej diagnozy trwało trzy lata – wspomina mama.
Olszewscy bali się mieć drugie dziecko. Wprawdzie z tyłu głowy była myśl, że chłopiec powinien mieć kogoś, kto będzie go kochał, pomoże mu, kiedy zabraknie rodziców. – Strach, że historia się powtórzy, był jednak silniejszy. Lekarze uspokajali jednak, że prawdopodobieństwo, iż Martynka również będzie chora, wynosi jakąś setną procenta. Statystyka zakpiła z nas okrutnie. Córeczka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że też jest chora – dodaje M. Olszewska. – Jest nam bardzo trudno. Nie sądziliśmy, że będziemy mieć dwoje dzieci z ciężką niepełnosprawnością poruszających się jedynie na wózkach inwalidzkich – wyznaje.
Jak wyprawa na Mount Everest
Rodzina mieszka na drugim piętrze w bloku z wąską klatką i bez windy. – Każde wyjście to wyprawa. Dźwiganie wózków, narażanie się niektórym sąsiadom i znoszenie przykrych sytuacji ze strony kilku z nich. Patryk wychodzi, narażając się na dalszą utratę zdrowia, tylko wtedy kiedy naprawdę musi i to z wielką niechęcią i bólem. Nie może swobodnie pojechać na spacer, spotkać się z kolegami i koleżankami. Mieszkanie to dla niego więzienie. Martynkę jeszcze można wnieść, chociaż już jest coraz trudniej – przyznaje M. Olszewska.
Lokal składa się z trzech pokoi, niewielkiej kuchni i łazienki. – Przed narodzinami Martynki mąż samodzielnie przerobił nasz pokój, wstawiając ściankę działową i drzwi, by Tynia miała swój kącik. Powstało malutkie pomieszczenie, w którym niewiele się zmieści, a już na pewno nie sprzęt do rehabilitacji – dodaje mama.
Pokój rodziców jest jednocześnie ich sypialnią, jadalnią, pokojem dziennym, a przede wszystkim salą ćwiczeń dzieci. Znajdują się w nim – oprócz mebli – materace, maty, walki, stół do ćwiczeń, piłki i inne pomoce. Za każdym razem sprzęt jest składany i rozkładany, by można było jakkolwiek funkcjonować na tym małym metrażu. – A kiedy Patryk i Martynka jednocześnie mają rehabilitację, panie wręcz muszą się przeciskać. Nie ma możliwości rozłożenia tego, co jest potrzebne do ćwiczeń. Przed urodzeniem córeczki prowadziłam własny gabinet, gdzie prowadziłam terapię integracji sensorycznej. Z wykształcenia jestem też pedagogiem. Jednak z uwagi na chorobę dzieci, które potrzebują mnie non stop, musiałam zrezygnować – opowiada M. Olszewska, dodając, że gabinet był dzięki unijnym środkom wyposażony w profesjonalny sprzęt. Wiele osób chciało go odkupić, jednak mama zachowała go z myślą, że przyda się jej dzieciom. Obecnie stoi na strychu u znajomych. – To bardzo frustrujące, że mamy sprzęt, ale nie możemy z niego korzystać. W mieszkaniu bowiem znajduje się tylko to, co niezbędne – podkreślają rodzice, dodając, iż boją się myśleć, co będzie, jeśli dzieciom się pogorszy i jak pomieszczą w domu dodatkowe urządzenia. – Ci, którzy nas znają i byli u nas w mieszkaniu, wiedzą, jak trudno jest funkcjonować w takim miejscu. Pomimo naszych starań nie da się go dostosować do potrzeb Patryka i Martynki, np. w ten sposób, by do łazienki czy kuchni mogliby wjechać na wózku. Staliby się bardziej samodzielni. Poza tym takie rozwiązanie ułatwiłoby ich pielęgnację i codzienną egzystencję – zaznacza M. Olszewska.
Państwo o nich nie pomyślało
Niestety rodziny nie stać na zakup nowego mieszkania. Zawodowo pracuje tylko tata dzieci – Marcin. Rodzice pobierają wprawdzie świadczenia na Patryka i Martynkę, jednak to wszystko stanowi zaledwie kroplę w morzu potrzeb. – Nie stać nas na inne mieszkanie, tym bardziej przy takich cenach. Spłacamy kredyt hipoteczny, innego nie dostaniemy. Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba. Po sprzedaży mieszkania zostajemy z niczym. Bez kredytu, mieszkania i pieniędzy – wyjaśnia M. Olszewska. – Oczywiście zasięgaliśmy opinii w wielu miejscach, jednak wszędzie słyszeliśmy to samo: nie jesteśmy zdolni kredytowo. Natomiast na wsparcie z urzędu miasta nie mamy szans i nie chodzi o to, że urzędnicy nie chcę nam pomóc. Po prostu nie ma podstawy. Nie zalegamy z czynszem, nie mamy problemów alkoholowych, tylko… niepełnosprawne dzieci. Jednym słowem: państwo nie pomyślało o takich osobach jak my – tłumaczy.
Potrzeba pół miliona
M. i Marcin Olszewscy przyznają, że mieszkanie z rynku wtórnego z windą i podjazdami trudno w Siedlcach znaleźć. Poza tym nie da się go dostosować do potrzeb niepełnosprawnych dzieci. Dlatego w grę wchodzi nowe budownictwo. Jednak koszt lokalu w stanie surowym w Siedlcach to ok. 500 tys. zł. – To dla nas olbrzymia kwota. Dlatego zdecydowaliśmy się na założenie zbiórki. Marzę tylko o tym, że skończy się to piekło schodów, że będę mogła wyjść z dziećmi na spacer, do lekarza. Że będę mieć miejsce, by korzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego, a Patryk przestanie widzieć tylko sufit, a zobaczy niebo – mówi drżącym głosem pani Magda, prosząc o wsparcie. – Tylko to mogę zrobić dla swoich dzieci – dodaje.
MD