Aktualności
Walka o dobrą przyszłość

Walka o dobrą przyszłość

Niespełna pięcioletnia Zuzia zmaga się z ciężką chorobą genetyczną o nazwie duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 9. Dzieci na nią cierpiące najczęściej umierają jeszcze przed narodzeniem.

Zuzi udało się jednak wygrać pierwszą walkę z trudnym przeciwnikiem, ale potrzebuje pomocy, aby jej dalsze życie nie było skazane na cierpienie.

– Okres ciąży, a potem poród przebiegły bez problemów. Jednak tuż po narodzinach zmierzyliśmy się z pierwszą diagnozą: hipotrofia i żółtaczka. W jednej chwili rzeczywistość zniszczyła wyobrażenie o pięknym czasie macierzyństwa i beztroskim dorastaniu dziecka – wspomina Agnieszka Witek, mama Zuzi.

Kolejne miesiące życia małej wojowniczki przyniosły opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. U Zuzi stwierdzono m.in.: obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość w stawach. Brak wiedzy na temat przyczyny wszystkich dolegliwości skłonił do wykonania badań genetycznych.

– Wiemy, że córka zmaga się z chorobą genetyczną, która powoduje nieodwracalne zmiany i ma charakter patogenny. Z każdym miesiącem walki o zdrowie Zuzi dowiadywaliśmy się od lekarzy, jak trudna droga nas czeka. Zdiagnozowane zmiany są odpowiedzialne za zaburzenia mowy, niepełnosprawność intelektualną czy napięcie mięśniowe. Rokowania na przyszłość nie napawają optymizmem. Być może Zuzię czekają problemy z infekcjami górnych dróg oddechowych, zaburzeniami widzenia, zwichnięciami lub skoliozą. Jeśli nie podejmiemy walki o jej przyszłość już teraz, czeka ją wiele cierpienia – przyznaje A. Witek.

Rodzice Zuzi dbają o regularne zajęcia ruchowe i rehabilitację córki pod okiem specjalistów. Dziewczynka poddawana jest terapii logopedycznej i stymulacji narządów zmysłu. Wielką nadzieją jest terapia komórkami macierzystymi, która w połączeniu z działaniami rehabilitacyjnymi i szeregiem innych specjalistycznych zajęć może przynieść pozytywne efekty. Rodzice przyznają, że bariera finansowa nie pozwala na wykorzystanie tej wielkiej szansy. Proszą o pomoc o lepsze jutro ukochanej córki. Można to zrobić za pośrednictwem internetu na stronie: www.siepomaga.pl/zuzanna-witek.

Magdalena Frydrychowska