Wiara czyni cuda
Moja przygoda z chorobą rozpoczęła się tak dawno, że czasami wydaje mi się, że choruję stale. Dziesięć lat temu cieszyłam się życiem, zdobywałam wszystko, co mogłam, aż tego pamiętnego dnia po wakacjach, kiedy to coś zaczęło się psuć. Złe samopoczucie, chudnięcie, uczucie zmęczenia, aż do dziwnego sinienia palców u dłoni. Nie przejmowałam się tym zbytnio, sądząc, że przejdzie. Koniec roku i pierwszy pobyt w szpitalu. Badania, badania i tylko podejrzenie reumatoidalnego zapalenia stawów. Ucieszyłam się, bo z tym można żyć i leczyć. Początek roku to kolejne osłabienie, sinienie palców teraz już i u nóg, wizyta u reumatologa, pierwsze leki, które mają pomóc.
Wiosna, lato nawet nie jest źle, ale przychodzi jesień i tylko gorzej. Dostaję skierowanie do szpitala reumatologicznego, pierwsze badanie i diagnoza – scleroderma.
Miałam złe przeczucia
Nie znałam tej choroby, ale miałam złe przeczucia. Po rozmowie z lekarzem uwierzyłam, że będzie dobrze. Leki, dodatkowo rehabilitacja sprawiły, że odżyłam. Zaczęłam zgłębiać temat i wtedy pojawił się strach, który sprawiał, że przestawałam logicznie myśleć. Śnił mi się mój pogrzeb itd. Jakoś się otrząsnęłam. Prezes moje firmy umówił mnie na wizytę u profesora zajmującego się chorobami naczyń, który dał mi nadzieję. Powiedział: „Będzie dobrze. Proszę jechać do domu, spędzić miło sylwestra i wrócić do mnie po nowym roku. Tak też zrobiłam. Spędziłam przeszło trzy tygodnie na oddziale, gdzie przez cały czas podłączona byłam do kroplówek. Po wyjściu czułam się bardzo dobrze. Wróciłam do pracy, chciałam żeby było jak dawniej i było, ale do czasu. Trafiłam na konsultację do lekarza zajmującego się twardziną. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że będzie to lekarz, z którym zwiążę swoje życie chyba na zawsze. Po wizycie miałam zgłosić się na oddział celem wykonania badań i ewentualnego leczenia. Przez trzy tygodnie przyjmowałam kroplówki. Po wyjściu do domu czułam się bardzo dobrze. Pracowałam i starałam się nie myśleć, że coś mi dolega. W tym czasie byłam również na leczeniu w szpitalu reumatologicznym w Ustroniu, gdzie zaaplikowano mi penicylinę. Jeździłam też do sanatorium, ćwiczyłam w domu i czytałam mnóstwo książek i publikacji o mojej chorobie. Trwało to ok. dwóch lat. Niestety z powodu ogólnego zmęczenia i osłabienia, ponownie trafiłam do kliniki na badania i leczenie. Zaproponowano mi wówczas lek o nazwie endoxan, ale ze względu na infekcję i leczenie antybiotykiem, przyjęcie go nie było możliwe. Następnie otrzymałam ponownie skierowanie do szpitala reumatologicznego, gdzie wdrożono mi leczenie endoxanem w tabletkach. Brałam je przez ok. 1,5 roku. Ponieważ zaczęłam się ponownie źle czuć, profesor zadecydował o endoxanie, ale w dożylnych wlewach. Trwało to mniej więcej przez rok w odstępach miesięcznych.
Żyję!
W trakcie leczenia lekarz prowadzący zapytał, co sądzę o przeszczepie szpiku i czy zgodziłabym się na podjęcie takiego leczenia. Zgodziłam się bez zastanowienia, tym bardziej że zaczęłam mieć problemy z sercem, nie mówiąc o postępującym włóknieniu płuc. Wówczas poznałam lekarkę, która dziś jest opiekunem naszej grupy i pomaga nam, jak tylko może.
Po konsylium w klinice hematologii zakwalifikowano mnie do przeszczepu. Następnie pobyt w klinice i pobór komórek macierzystych. Po nowym roku zgłosiłam się już na przeszczep. Pobyt prawie miesiąc – chemia, wymioty, ogólne osłabienie, podanie komórek, lecz w końcu się udało. Długo dochodziłam do sił, po drodze częste infekcje, niedoczynność tarczycy, złe samopoczucie, wizyty u psychoterapeuty, ale żyję i jest dobrze! Wszczepiono mi stymulator serca, aby zabezpieczyć na przyszłość. Nadal pracuję, nie poddaję się i walczę ze słabościami, a także pomagam innym. Choroba jest ciężka, ale wiara w Boga daje mi siłę. Pomagają mi dwie wspaniałe córki, dla których tak naprawdę walczę, rodzeństwo i mama. Nie wiem, co będzie jutro, za tydzień, za rok. Chyba nie chcę myśleć. Niech będzie tak, jak jest obecnie. Moja córka kiedyś mi napisała: Mamusiu, wiara czyni cuda, tylko trzeba wierzyć, że się uda i tego się trzymam!
Choroba twardej skóry
Rozmowa z Beatą Lecińską, przewodniczącą Grupy Chorych na Twardzinę.
Czym jest twardzina i kogo najczęściej dotyka?
Twardzina jest chorobą przewlekłą, która dotyczy układu immunologicznego, tkanki łącznej oraz naczyń krwionośnych. Przebieg jej jest bardzo różny – od zmian łagodnych dotyczących wyłącznie skóry do postaci bardzo agresywnej z zajęciem wielu narządów. Niektóre z objawów są widoczne dla otoczenia, np. stwardniała i obrzmiała skóra rąk, zmiany na twarzy, marznięcie i zasinienie skóry palców rąk (objaw Raynauda) czy przykurcze w stawach. Jednak najpoważniejsze symptomy nie są widoczne, a osoba cierpiąca na twardzinę z zewnątrz może wyglądać na zdrową. Należą do nich objawy ze strony narządów wewnętrznych: płuc, serca, nerek oraz układu pokarmowego. Szacuje się, że w Polsce choruje około 1,5 – 2 tys. osób. Kobiety zapadają na twardzinę od sześciu do ośmiu razy częściej niż mężczyźni. Szczyt zachorowań przypada na 30-50 rok życia.
Jakie są objawy tej choroby? Co powinno zaniepokoić?
Pierwszym objawem twardziny jest prawie zawsze objaw Raynauda. Może wyprzedzać inne symptomy choroby nawet o kilka lat. Charakteryzuje się on nagłym zblednięciem, następnie zasinieniem i zaczerwienieniem palców rąk przy ochłodzeniu. Zaburzeniu temu towarzyszy często drętwienie i ból. W przypadku zaawansowanych zmian może być przyczyną powstawania bolesnych owrzodzeń. Zazwyczaj pierwsze objawy stwardnienia dotyczą rąk i stóp. Skóra w tych okolicach staje się twarda, połyskliwa, pozbawiona elastyczności, a w stawach palców powstają przykurcze. Twardnienie może stopniowo postępować i zajmować skórę innych okolic ciała. Włóknienie może również dotyczyć tkanki łącznej narządów wewnętrznych (m.in. płuc, serca, nerek, przewodu pokarmowego) i doprowadzać do upośledzenia ich funkcji. To, w jaki sposób choroba wpływa na sprawność chorego, zależy od rozmieszczenia zmian skórnych, zajęcia narządów wewnętrznych i szybkości postępowania zmian.
Już sam objaw Raynauda, a więc obrzęk i stwardnienie skóry palców rąk, powinien zaniepokoić. Kolejny krok to zgłoszenie się do specjalisty reumatologa, który zleci badania mające na celu potwierdzenie lub wykluczenie twardziny. Zdarza się jednak, że w początkowym okresie choroby objawy nie są jednoznaczne i pacjent wymaga obserwacji przez dłuższy czas.
Gdzie szukać pomocy?
Pomocy należy szukać u lekarzy specjalistów z dziedziny reumatologii, kardiologii, pulmonologii, dermatologii, gastroenterologii, endokrynologii, a także u fizjoterapeutów.
Jakie są możliwości leczenia twardziny?
Obecnie na świecie nie jest znana metoda leczenia, która mogłaby pozwolić na wyleczenie twardziny. Dostępne metody mają na celu przede wszystkim ochronę poszczególnych narządów wewnętrznych (tzw. leczenie narządowo-swoiste), a także spowolnienie postępowania zmian skórnych. Niezwykle ważne jest jak najszybsze rozpoznanie choroby i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia. Stosuje się również immunoablację z autologicznym przeszczepieniem komórek macierzystych, która jest obiecującą metodą terapeutyczną u chorych.
W wybranych ośrodkach specjalistycznych w Polsce dostępne są programy terapeutyczne Narodowego Funduszu Zdrowia pozwalające na nowoczesne leczenie chorych z ciężkimi objawami nadciśnienia płucnego, u których tradycyjne metody leczenia okazały się nieskuteczne.
Dziękuję za rozmowę.
MD