Za wcześnie

Wcześniactwo jest trudne. Oddziały patologii noworodka oraz wcześniaków, choć często bardzo kolorowe i przyjazne, są też miejscami budzącymi silny lęk, poczucie winy, pytań, wątpliwości. Czyli tego wszystkiego, z czym zmagają się rodzice maleńkich dzieci.

Każdego roku ok. 30 tys. dzieci rodzi się w Polsce przedwcześnie, czyli poniżej 37 tygodnia ciąży (tc). Wcześniaków tzw. skrajnych, czyli urodzonych przed 28 tc - ok. 3 tys. Obecnie próbuje się ratować nawet dzieci o wadze urodzeniowej ok. 400 g, choć ich szanse na przeżycie wynoszą jedynie kilka procent. Im dłużej maluch pozostaje w brzuchu mamy, tym łatwiej o prawidłowy rozwój i zdrowie. Uważa się, że dzieci urodzone po 34 tc, jeśli opieka nad nimi przebiega prawidłowo, dość szybko są w stanie dorównać w rozwoju rówieśnikom. Natomiast dzieci 26- czy 27-tygodniowe mają ok. 50% szans na przeżycie. Choć, jak mówią i matki, i specjaliści neonatolodzy, ile wcześniaków, tyle historii. Co dzieje się, kiedy radość z narodzin przeplata się ze strachem o życie?

Rodzice wcześniaków opowiedzieli o tym Marcie Spyrczak w książce zatytułowanej „Za wcześnie”. Autorka – znana w sieci jako Matka Kazika – sama jest mamą wcześniaków.

Nie wiadomo, co z niego będzie

„Oliwier jest dzieckiem bardzo wesołym i pogodnym. Jednak zanim do tego doszliśmy, było bardzo trudno, w zasadzie nadal są momenty, w których nie jest łatwo. Kiedy Oli się urodził, dostał 3 punkty w skali Apgar. Usłyszeliśmy od lekarzy, że «nie wiadomo, co z niego będzie»” – opowiada autorce książki Iga, mama urodzonego w 29 tc Oliwiera. „Jeden skurcz na porodówce i krzyczałam do męża, żeby łapał małego, bo się rodzi. Mąż zdążył zawołać lekarza, a zaraz potem złapał synka. Kiedy weszła zszokowana pani doktor, mówiła do mnie, że mam jeszcze nie rodzić, bo ona nie jest gotowa i neonatolodzy nie są gotowi. My też nie byliśmy. Oliwier też nie był gotowy. To był szok. Szok, jaki odczuwają powracający żołnierze z pola walki. Nie wybrałam się nigdy do specjalisty, ale sama myślę, mając pojęcie o emocjach i uczuciach, że przeżyłam zespół stresu pourazowego. Miałam przeogromną ochotę się załamać. Wtedy hipotetycznie wszystko byłoby łatwiejsze. Po czym okazało się, że załamał się mój mąż i narodziny Oliwiera przeżył jeszcze bardziej dotkliwie niż ja. Długo nie wiedziałam, dlaczego. Okazało się, że kiedy ja dochodziłam do siebie po znieczuleniu, mąż poszedł na oddział rozmawiać z lekarzem o stanie zdrowia młodego. Usłyszał wtedy, że „nie wiadomo, co z niego będzie i mamy nie myśleć, że z dzieckiem ze szpitala wyjdziemy”. Te słowa wywarły na nim duże piętno. Zaczął się izolować, stronić od wizyt w szpitalu. To była jego taktyka na nieprzywiązywanie się, na wszelki wypadek. Wtedy wiedziałam, że ja muszę dać radę i to paradoksalnie mnie mobilizowało do jeszcze większej walki”.

Błagałam Boga, by ich nie zabierał

Z kolei Ewelina, mama urodzonych w 29 tc Miłosza i Tobiasza opowiada: „Kiedy pierwszy raz je zobaczyłam, to było bardzo ciężkie przeżycie oraz następny dzień, kiedy dzieci przewieziono do innego szpitala, a ja zostałam na sali z dwoma mamami, które miały przy sobie swoje dzieciątka. W ósmej dobie u mniejszego bliźniaka wystąpił częstoskurcz serca oraz migotanie przedsionków. (…) Kiedy dowiedziałam się o ciąży bliźniaczej, błagałam Boga, aby mi ich nie zabierał, liczyłam się z tym, że będzie ciężko, ale nie przypuszczałam, że aż tak, a wszystko jeszcze przed nami”.

Czy ją ochrzcić?

Hanna, mama urodzonej w 28 tc Marysi: „Pewnego ranka zaspana obudziłam obróciłam się z boku na bok na szpitalnym łóżku i poczułam jak płynie krew. Dużo krwi. To był pierwszy krwotok. 26 tc. Trafiłam prosto na porodówkę. Jednak krwawienie ustało. Wróciłam na oddział z całkowitym zakazem wstawania z łóżka, nawet do toalety. Rozpoczął się mój największy koszmar. Następnego dnia rano znów pojawiła się krew. Przyszedł do mnie ordynator i oznajmił, że musi mnie przekazać do innego szpitala, gdzie mają oddział do ratowania wcześniaków”. Hanna spędziła w szpitalu dwa tygodnie, gdzie przeszła dwa kolejne krwotoki. Jej mąż w tym czasie dostał udaru. „Paweł tak bardzo bał się o nasze życie, że jego układ nerwowy tego nie wytrzymał… Sytuacja była nieprawdopodobnie ciężka. Oboje w szpitalach w różnych miastach. (…) Następne kilka dni było chyba najgorszymi w moim życiu. Byłam wycieńczona fizycznie i psychicznie. Kilka dni później, wczesnym rankiem, obudził mnie kolejny krwotok. Zadzwoniłam dzwonkiem po położną. Okazało się, że odeszły mi również wody. Kilka minut później na KTG zaczęło spadać Marysi tętno. Zaczęła się bieganina. Natychmiast zabrali mnie na blok operacyjny. Położna pytała, czy ochrzcić dziecko i jakim imieniem. Maria Elżbieta – powiedziałam” – czytamy w książce „Za wcześnie”.

Jak wspierać?

Podczas lektury książki dwie rzeczy zwracają uwagę. Po pierwsze – poczucie winy, że kobiece ciało nie dało rady donosić ciąży do końca. Jest to irracjonalne. W dodatku, aby pozbyć się tego uczucia, mamy wcześniaków zwykle muszą korzystać z pomocy psychologa. Po drugie – wiara. Prawie każda z osób pytanych przez autorkę o źródło wsparcia oraz o to, co chciałaby przekazać rodzicom na początku drogi, mówi wprost: modlitwa, Bóg, wiara.

17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka, który uświadamia m.in., że o przedwcześnie urodzone dzieci i ich rodziny trzeba dbać szczególnie. Sami zainteresowani mówią, jak chcieliby być traktowani. Po pierwsze – rodzic wcześniaka różni się od rodzica dziecka urodzonego w terminie, dlatego warto powstrzymać się z prośbami o zdjęcia dziecka. Po drugie – rodzic wcześniaka może nie być gotowy na gratulacje i prezenty. Cały jest skupiony na walce o dziecko i niestety wie, że tę walkę może przegrać. Warto poczekać, aż maluch szczęśliwie wróci do domu. Po trzecie – uszanujmy prywatność. Rodzice mogą chcieć sami poinformować o narodzinach dziecka, w swoim czasie i na własnych zasadach. Po czwarte – osoby bliskie rodzicom wcześniaka często chcą je wspierać, również słowem. To naturalne. Jednak nie wiemy, jak czuje się matka lub ojciec w danym momencie i to, co w innych okolicznościach może zostać uznane za słowa neutralne, w tych może stać się źródłem cierpienia. Rodzice wcześniaków „nie mają szczęścia, bo sypiają w nocy”, matki nie odczuwają ulgi w związku z tym, że „nie są już w ciąży”, wcale nie jest łatwiej urodzić maleńkie dziecko.

ROZMOWA

Urszula Zimoląg, Fundacja Wcześniak

Wcześniakiem jest dziecko, które przyjdzie na świat przed 37 tc. Ale może to być na przykład 25 tydzień. Od którego momentu maluszek jest już na tyle rozwinięty, by jego szanse na przeżycie i normalny rozwój były wysokie?

Mówi się, że po 28 tc szanse na przeżycie znacznie wzrastają, wciąż jednak dziecko w 28 tygodniu nie jest w pełni rozwinięte. Każda ciąża przebiega inaczej i rozwój maluszka jest uzależniony od wielu indywidualnych czynników, a każdy tydzień w brzuchu mamy jest niezwykle istotny dla rozwoju dziecka. Wraz z wyższą masą urodzeniową rosną szanse wcześniaka, co nie oznacza, że każde dziecko ze skrajnie małą masą ciała może przeżyć.

Jak wiele dzieci udaje się uratować?

Zależy to od dojrzałości dziecka. Dzięki wprowadzeniu systemu trójstopniowej opieki perinatalnej coraz więcej wcześniaków ma szansę na przeżycie. Opieka nad nimi wymaga współdziałania zespołów położniczych i neonatologicznych. W każdym województwie utworzono specjalistyczne oddziały intensywnej terapii, w których stosuje się zaawansowaną technologicznie pomoc medyczną u wszystkich chorych noworodków. Wprowadzono również specjalne programy terapeutyczne dla wcześniaków.

Jak wygląda opieka nad wcześniakiem w polskim szpitalu?

Zależy od stanu, w jakim dziecko przyszło na świat. Wcześniakiem zajmuje się wyspecjalizowany zespół medyczny – zarówno lekarze, jak i pielęgniarki. Odbywają się konsultacje ze specjalistami. Trzeba też pamiętać, że opieka zaraz po urodzeniu różni się od opieki nad dzieckiem, które przebywa w szpitalu kolejny tydzień, i od jego postępów rozwojowych.

Czy rodzice mogą mieć kontakt ze swoim dzieckiem?

Jeszcze w latach 90 rodzice byli praktycznie wyłączeni z opieki na tym etapie, by uniknąć ryzyka zakażenia dziecka. Dziś to wygląda zupełnie inaczej. Poza tym obecność rodzica jest bardzo ważna. A gdy stan dziecka pozwala, można rozpocząć tzw. kangurowanie, czyli położenie malucha sobie na piersiach, „skóra do skóry”, nawet wtedy, gdy jest ono podłączone do respiratora. Metoda ta pomaga w laktacji, a dziecku słyszącemu bicie serca matki, tak jak w życiu płodowym, zapewnia poczucie bezpieczeństwa. Obecność, czułość, bliski kontakt z rodzicami, czyli dotykanie, przytulanie, kołysanie, mówienie, czytanie, śpiewanie, stymulują rozwój wcześniaka, są niezbędne i nie dadzą się zastąpić niczym innym.

W końcu nadchodzi dzień, gdy wcześniak może zostać wypisany do domu. Na co muszą przygotować się rodzice?

Rodzice przy wypisie ze szpitala dostają spis konsultacji u specjalistów wraz ze skierowaniami, zalecenia co do leczenia. Trzeba pamiętać, że odporność wcześniaka różni się od odporności dziecka urodzonego o czasie – stąd konieczność zachowania ostrożności, np. poprzez unikanie miejsc publicznych, kontaktu z chorymi osobami. Warto też przygotować odpowiednio pokój dziecka, odpowiednie ubranka, łóżeczko, pościel.