Zbierają na najdroższy lek na świecie
– Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja – podkreślają rodzice Antosi Zofia i Wojciech Dąbrowscy. – Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili charakterystyczna dla SMA zachłystowe zapalenie płuc. Następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć: najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni – SMA typu 1. Choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg – opowiada mama Tosi, która pochodzi z gminy Platerów w powiecie łosickim.
Choroba szybko postępuje
SMA to choroba, która sprawia, że człowiek staje się powoli więźniem we własnym ciele. Mięśnie odmawiają posłuszeństwa, powoli zanikają i w końcu doprowadzają do najgorszego, czyli do śmierci.
– SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły – mówi mama dziewczynki. – Choroba chce ją zniszczyć pomimo tego, co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym – dodaje.
– Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki, przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki, pluszami i kolorowe ozdoby. Pojawiły się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku. Tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć – mówią rodzice. – Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy, ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą, potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki – proszą o pomoc.
Nadzieją kosztowna terapia genowa
Rodzice Tosi zbierają pieniądze na leczenie. Mama dziewczynki pochodzi z Platerowa, uczyła się w jednym z siedleckich liceów, obecnie mieszka w Warszawie. W pomoc zaangażowała się rodzina, znajomi, przyjaciele, a także osoby, instytucje i firmy niespokrewnione z rodziną. – Najgorsze jest to, że – mimo rozpoczętego działania – w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, iż czucie w stopach jest niewielkie, a oddech – mimo zaangażowania specjalistów – wciąż nierówny. – Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze SMA naszej kruszynce – podkreślają.
Nadzieją na lepsze życie Antosi jest Zolgensma – najdroższy lek na świecie, bo kosztuje ok. 9,5 mln zł. Jest to terapia genowa, która wzmocni organizm dziewczynki i da szansę na lepsze życie. Tosia powinna ją dostać jak najszybciej, ponieważ podanie Zolgensma uzależnione jest od wieku i masy ciała – dziecko powinno być jak najlżejsze, wówczas działanie jest bardziej skuteczne. – Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my, choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy przeciwstawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno – apelują o pomoc rodzice dziecka.
Numer konta bankowego:
Fundacja Siepomaga
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
tytułem: 22419 Antonina Maria Dąbrowska darowizna
Walkę Antosi można też wspierać, biorąc udział m.in. w licytacjach: Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie.
Monika Król