Życie w cieniu AZS

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba, która dotyka całe rodziny. Jedyną szansą na skuteczną pomoc jest dostęp do refundowanej terapii biologicznej. Pacjenci z ciężką postacią AZS będą mieli tę możliwość od 1 listopada!

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 tys. osób. W 6,5% przypadków choroba przyjmuje postać ciężką. - Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze - w postaci swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta - zauważa Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Choroba - jak tłumaczy - dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny.

Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, wysokie koszty leczenia, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, jak też potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby swojej lub dziecka to główne problemy, jakich doświadczają pacjenci z AZS. W przypadku dzieci dochodzą zaburzone relacje w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole czy problemy w nauce. – Chorzy nie mogą normalnie funkcjonować. Rezygnują z pracy. Z powodu wstydu nie chcą opuszczać domu, a zdarzają się też dni, że nie są w stanie wstać rano z łóżka, a tym samym zmusić się do wykonywania jakiejkolwiek czynności. Wielu z nich ma depresję, nawet myśli samobójcze – wyjaśnia H. Godziątkowski. Nie ma przy tym wątpliwości, że w dobie dyktatu pięknego wyglądu problemy skórne będące objawem AZS są powodem stygmatyzacji: – Zjawiska „naznaczenia” doświadczają rodzice dzieci przebywających w placówkach dydaktycznych: żłobkach, przedszkolach czy szkołach, ale też dorośli, których choroba dyskwalifikuje z zawodów zakładających kontakt z klientem czy pełnienie funkcji reprezentacyjnych. Na negatywny przekaz AZS wpływ ma również przekonanie, że jest to choroba, którą można się zarazić, co oczywiście jest nieprawdą – podkreśla.

AZS ma podłoże wieloczynnikowe, w tym alergiczne. – Na rozwój choroby i coraz większy odsetek stawianych diagnoz wpływ ma m.in. rozwój cywilizacji: środowisko, w jakim żyjemy, sposób odżywiania itp.

Wyniki ankiety porażają

Na AZS choruje cała rodzina! Tezę, którą H. Godziątkowski powtarza jak mantrę, potwierdzają także najnowsze badania przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster. W świetle danych: choć fizycznie z powodu AZS cierpią jedynie pacjenci, to choroba upośledza funkcjonowanie całej rodziny. W wielu przypadkach codzienne problemy stają się przyczynkiem rozpadu małżeństw. – AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich: funkcjonowanie w rodzinie, kontakty towarzyskie, relacje intymne i pracę. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia AZS nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych, a 65% wskazało, że wszystko, co towarzyszy tej chorobie, czyli niewyspanie, stres, brak snu, frustracja, poczucie samotności itd., staje się przyczyną rodzinnych kłótni – potwierdza prezes PTCA.

Lista pytań ankietowych uwzględniała m.in. plany dotyczące przyszłości pacjentów, w tym założenia rodziny i posiadania potomstwa. – Wyniki są zatrważające – potwierdza H. Godziątkowski. – 55% opiekunów deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie ucieka im przez palce. 13% dorosłych przyznało, że w okresie zaostrzenia AZS nie jest w stanie samodzielnie zająć się swoim potomstwem: przygotować posiłek, odprowadzić dzieci do przedszkola itp. Z kolei spośród wszystkich bezdzietnych z AZS aż 55% wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie potomstwa w obawie przed „przekazaniem” im choroby. Wysokie koszty leczenia i obawy o sytuację ekonomiczną wpłynęły na lęk przed powiększeniem rodziny u 24% rodziców mających chore dziecko.

Szansa od 1 listopada

Powołując się na brytyjskie badania, prezes PTCA potwierdza, że prawidłowo prowadzone AZS może skutkować wyciszeniem objawów choroby w wieku dorosłym. – Oczywiście pacjent z AZS choruje przez całe życie. Niemniej odpowiednie leczenie i pielęgnacja sprawiają, że objawy choroby nie są na tyle intensywne, by uniemożliwić danej osobie w miarę normalne funkcjonowanie. Nie dotyczy to jednak przypadków atopii w stopniu ciężkim – zaznacza. – Tym, czego potrzebują pacjenci, jest przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być w miarę skutecznie leczeni aktualnie dostępnymi terapiami, o tyle pacjenci w ciężkim stanie na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne – zwraca uwagę H. Godziątkowski.

Dostęp do refundowanej i skutecznej terapii biologicznej zmieniłby nie tylko życie pacjentów, ale też wpłynął na poprawę relacji w rodzinie – zgodnie orzekło 88% ankietowanych. Od 1 listopada będą mieli na to szansę!

– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy – nie kryje radości prezes PTCA. – Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy z ministerstwa zdrowia, a przekazał ją nam podsekretarz stanu Maciej Miłkowski, za co z całego serca dziękujemy! To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – przyznaje.

Razem można więcej

Refundacja obejmie lek skierowany do dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS. – Naszym celem jest umożliwienie dostępu do refundowanego, skutecznego i nowoczesnego leczenia biologicznego wszystkim pacjentom z AZS, także dzieciom – podkreśla H. Godziątkowski. Decyzja ministerstwa – jak tłumaczy – to dla Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych zielone światło do dalszych starań. – Wspólnymi siłami zawsze można zrobić dużo więcej – dodaje. I zachęca do kontaktu z PTCA. – Jako towarzystwo funkcjonujemy od 2016 r., ale historia naszych działań sięga 2009 r. Zapraszamy pacjentów z AZS oraz opiekunów chorych dzieci. Pomoc, jaką oferujemy, jest spora – także psychologiczna. Ważne są też wszelkie kroki służące nagłaśnianiu problemów środowiska AZS. Bo – jak słusznie zauważył jeden z członków naszej grupy wsparcia – leki same na listy refundacyjne się nie wpisują.

Więcej informacji na temat działań PTCA oraz postępowania z AZS znajdą Państwo na stronie internetowej: ptca.pl.

Głos chorych na AZS

„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę prać, prasować, zmywać itp. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie nawet przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami”.

„Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie niszczą nasz związek. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecka z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…”.

„Opieka nad synem czasem pochłania tyle czasu i energii, że nie mam już siły dla pozostałych dzieci i męża. Podczas nasilenia objawów u syna czuję się przemęczona. Wtedy nietrudno o wybuchy złości i konflikty z dziećmi i mężem”.

„Choć bardzo chciałabym mieć dziecko, świadomie zrezygnowałam z macierzyństwa w obawie, że przekażę dziecku AZS i będzie musiało mierzyć się z tym przez całe życie, tak jak ja. Chyba nie umiałabym pogodzić się z tym, że moje geny są tego przyczyną”.