Życie z SM
Stwardnienie rozsiane - o czym mowa była już w poprzednim artykule - dotyka w Polsce ponad 60 tys. osób. W skali roku odnotowuje się do 2 tys. nowych rozpoznań, a zachorowania wśród kobiet są dwa razy częstsze niż w przypadku mężczyzn. - SM to jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Jej przyczyna wciąż nie jest znana. SM to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje swój układ nerwowy, niszczy mielinę (białkową otoczkę aksonów), zmniejszając tym samym jej zdolność do przekazywania impulsów - wyjaśnia Sabina Urbaniak. Przypomina, iż SM jest chorobą przewlekłą, ale nie śmiertelną. Nie jest też chorobą dziedziczną. SM diagnozowane jest zazwyczaj u osób między 20 a 40 rokiem życia. - U każdego pacjenta choroba przebiega inaczej, a objawy mogą zmieniać się z dnia na dzień - sygnalizuje, zaliczając do grupy symptomów m.in.: uczucie zmęczenia, problemy z koordynacją ruchów (np. nasilające się potykanie), drętwienie części ciała, trudności z koncentracją czy zaburzenia widzenia.
– Diagnostyka SM wymaga wielu badań, w tym przeprowadzenia rezonansu magnetycznego – dodaje założycielka Stowarzyszenia Sclerosis Multiplex. Obecnie – jak tłumaczy – wyróżnia się cztery typy SM, m.in.: stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne i wtórnie postępujące. – Nikt nie zna odpowiedzi na pytanie, jak powstrzymać występowanie tej choroby – uściśla.
Opracowanie planu
Jakie rady dla pacjentów z SM ma osoba zmagająca się z tą chorobą od 50 lat? – Spróbujmy myśleć pozytywnie i wykorzystać każdy dzień na tyle, na ile pozwala nam aktualne samopoczucie – podpowiada S. Urbaniak. Pierwszym krokiem – jak wyjaśnia – jest poznanie specyfiki tej choroby i opracowanie (wraz ze swoim lekarzem, neurologiem i pielęgniarką) „planu zarządzania SM”. Co poza leczeniem i rehabilitacją? – Jedz zdrowo, unikaj używek, prowadź aktywny tryb życia, oczywiście konsultując wszelkie aktywności z lekarzem i fizjoterapeutą. Wyznaczaj cele i spełniaj marzenia – zachęca.
Pani Sabina zauważa jednocześnie, że obecnie prowadzonych jest bardzo dużo badań naukowych nad stwardnieniem rozsianym, a dostępne metody leczenia pozwalają na prowadzenie życia o znacznie większym komforcie niż choćby dekadę temu. – Prawidłowa diagnoza i szybkie podjęcie odpowiedniej terapii mają ogromne znaczenie dla jakości życia z SM – podsumowuje.
Ważne, by rehabilitację rozpocząć jak najwcześniej
PYTAMY Sabinę Urbaniak, chorującą od 50 lat na stwardnienie rozsiane, założycielkę Stowarzyszenia Sclerosis Multiplex
Sposobem na złagodzenie skutków SM, a więc poprawę lub utrzymanie sprawności, jest rehabilitacja ruchowa. Dlaczego jest ona aż tak ważna?
SM (sclerosis multiplex) to choroba centralnego układu nerwowego. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – powłoki otulającej każde włókno nerwowe. Wówczas informacje w centralnym układzie nerwowym przesyłane są wolniej, ich przekaz jest zniekształcony lub zablokowany.
Jako choroba postępująca SM doprowadza z czasem do niepełnosprawności ruchowej. Celem rehabilitacji jest zminimalizowanie powikłań choroby, do których zalicza się: niedowłady, nadmierne napięcie mięśni, zmniejszenie zakresu ruchomości stawów, zaburzenia równowagi, ból i szybkie męczenie się, zaburzenia oddawania stolca i moczu, zaburzenia mowy czy połykania. Nie mniej ważnym celem rehabilitacji jest oddziaływanie na psychikę pacjenta i motywowanie go do walki o utrzymanie sprawności.
Jakie metody rehabilitacji są stosowane w przypadku SM?
U chorych na SM rehabilitacja ruchowa opiera się na zjawisku neuroplastyczności, tj. w przypadku uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego może utworzyć on nowe połączenia nerwowe, co daje szansę na przywrócenie utraconych funkcji organizmu. Wśród zalecanych metod rehabilitacji są m.in.: rehabilitacja funkcjonalna, czyli poprawianie lub utrzymanie sprawności ruchowej chorego zgodnie z jego oczekiwaniami i potrzebami; kinezyterapia, tj. leczenie ruchem prowadzone przez wykwalifikowanych fizjoterapeutów; wreszcie usprawnianie torowania nerwowo-mięśniowego PNF, które umożliwia odtworzenie funkcji motorycznej poprzez wykorzystanie receptorów rozsianych na całym ciele.
Rehabilitacja ruchowa – obok rehabilitacji logopedycznej, ergoterapii i socjoterapii – jest nieodłącznym elementem zachowania przez chorego samodzielności. Jako że SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, program rehabilitacji powinien być opracowywany indywidualnie, ale zawsze z uwzględnieniem specyfiki choroby i troską, aby chory się nie przetrenował.
Jakie ćwiczenia powinien wykonywać?
Ważne, aby rehabilitację ruchową rozpocząć jak najwcześniej – zaraz po rozpoznaniu choroby i kontynuować ją nawet wtedy, gdy niektóre objawy się cofną. Systematyczne ćwiczenia i zabiegi fizykoterapii pomagają dłużej utrzymać sprawność i chronią przed przykurczami. Wskazaniem dla chorych z SM są ćwiczenia: rozciągające, które poprawiają elastyczność i siłę mięśni oraz ruchomość stawów; równoważne – ułatwiające zachowanie równowagi, a więc chroniące przed upadkami; koordynacyjne – pozwalające kontrolować płynność ruchów; dynamiczne – podnoszące siłę mięśni, a także oddechowe, które wzmacniają układ oddechowy i ułatwiają relaks.
A co może być przeciwwskazaniem do rehabilitacji?
Rehabilitacja nie powinna być prowadzona w sytuacji, gdy choroba przybiera ostrą postać, kiedy pojawia się stan zapalny i podwyższona temperatura albo dochodzi do niewydolności krążenia czy zaburzeń świadomości. Ćwiczenia nie są wskazane także w przypadku osób wyniszczonych chorobą.
Rehabilitacja powinna być ograniczona i nieforsująca również wtedy, gdy mamy do czynienia z tzw. rzutami choroby. Wówczas wskazane są systematyczne ćwiczenia oddechowe pomagające rozluźnić ciało i pozwalające zapobiec schorzeniom układu oddechowego.
Kiedy chory nie wstaje z łóżka, konieczna jest częsta (nawet co dwie, trzy godziny) zmiana ułożenia ciała, aby nie powstały odleżyny. Ćwiczeniem może być także „samoobsługa”, czyli pomoc w codziennej toalecie, zmianie bielizny i ubrania, samodzielne jedzenie. Pomocne są też ćwiczenia bierne, a więc takie, kiedy terapeuta albo przeszkolony członek rodziny unosi nogę bądź rękę chorego do góry, zgina ją lub lekko skręca.
Poważnym problemem dla chorych i dużym wyzwaniem dla fizjoterapeutów okazuje się spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśni rąk i nóg. Tak samo jest z przykurczami. Jak z nimi walczyć?
Obie wspomniane dolegliwości negatywnie wpływają na sprawność fizyczną, ponieważ są przyczyną bólu i unieruchamiają kończyny w pozycji zgięciowej. Jeśli pacjent cierpi na spastyczność mięśni i przykurcze, to ćwiczenia powinny być zaplanowane w czasie najintensywniejszego działania leków przeciwbólowych oraz rozluźniających mięśnie. Łagodzenie spastyczności polega na obniżaniu napięcia mięśni objętych schorzeniem, jak również wzmacnianiu określonych grup mięśniowych, które pomagają odtworzyć naturalne ruchy. Likwidowanie spastyczności pomaga zapobiegać przykurczom. Aby je łagodzić bądź nie dopuścić do powstania nowych, wykonuje się ćwiczenia rozciągające, dynamiczne i relaksacyjne. Bardzo pomocne są także ćwiczenia w wodzie. Uzupełnieniem leczenia może być masaż i elektroterapia.
Paradoksalnie, spastyczność mięśni kończyn dolnych często bywa pomocna, gdyż – pomimo dużych niedowładów – jest możliwe chodzenie lub pionizacja. Natomiast, jeśli zwalczy się nadmierne napięcie mięśni, chory może przestać chodzić i niemożliwa będzie jego pionizacja.
Przy zaawansowanych zmianach można podawać pacjentom zastrzyki z toksyny botulinowej. Możliwe jest też leczenie operacyjne.
Dziękuję za rozmowę.
AW