Ofiarować kawałek siebie
Choroba jest tym bardziej okrutna, gdy dotyka dziecko. Przynosi cierpienie nie tylko maluchowi, ale całej jego rodzinie. I choć medycyna potrafi zdziałać dziś cuda, a personel medyczny dwoi się i troi, by pomóc chorym, nie mają dostępu do pewnej sfery.
Z drugiej strony
– Z dziećmi z niepełnosprawnością i ich rodzicami pracuję od sześciu lat – mówi terapeutka integracji sensorycznej Marzena Bartoń. – Choroba dziecka jest niezwykle istotnym wydarzeniem i zawsze ma wpływ na funkcjonowanie rodziny. Gdy problem nas nie dotyczy, trudno sobie choćby wyobrazić jego rozmiar i ciężar. Mam dużo szacunku dla osób, które w obliczu trudnych doświadczeń szukają wsparcia i dają je innym. Stowarzyszenia gromadzą ludzi, których łączy wspólny cel: pomoc bliskiej osobie – podkreśla i dodaje, że nikt nie da rodzinie chorego dziecka tego, co inna rodzina będąca w podobnej sytuacji. – Liczy się wspólne doświadczenie, podobna historia. Rodziny wymieniają się opiniami nt. specjalistów, ośrodków, terapii, diet, pozyskują środki na kosztowne zabiegi, organizują wycieczki, imprezy. Korzyści są niezaprzeczalne, bo tam, gdzie jeden rodzic niewiele może zdziałać, stowarzyszenie rodziców uzyska więcej – podsumowuje.
Zaledwie garstka?
W Polsce jest ponad dziesięć tysięcy fundacji, a także spora grupa niezarejestrowanych stowarzyszeń, jednak nie wszystkie działają. Ale te, które funkcjonują, pomagają swoim podopiecznym i ich rodzinom na wielu polach. Co zaskakujące, fundacje najbardziej znane, czyli zajmujące się ochroną zdrowia, stanowią jedynie 7%. Dlaczego powstały? Co kieruje rodzicami, gdy podejmują decyzję o wzięciu odpowiedzialności także za innych?
Zaczęło się od syna
– Co mną kierowało? – Edyta Radzińska, założycielka fundacji na rzecz dzieci z wadami serca „Cor Infantis”, nad odpowiedzią zastanawia się krótko. – Przede wszystkim własne doświadczenia, bo mój syn urodził się z bardzo poważną wadą serca. ...
JAG