Opinie
ARCHIWUM PRYWATNE
ARCHIWUM PRYWATNE

Z życia czerpię garściami

Po prostu robisz to, co musisz. Nieważne, że cię boli albo że się nie chce. Rodzice dzieci niepełnosprawnych funkcjonują jak maszyny. Są w ciągłym biegu - mówi Agnieszka Witek, mama ośmioletniej Zuzi.

Jej córeczka - znana jako „mała wojowniczka” - miała być roślinką, jednak dzięki determinacji rodziców oraz pracy wielu specjalistów: mówi, chodzi i pięknie funkcjonuje w społeczeństwie. Zuzia zmaga się z chorobą genetyczną, która powoduje nieodwracalne zmiany i ma charakter patogenny. Zespół częściowej trisomii krótkiego ramienia chromosomu 9 z delecją; zespół aberracji chromosomowej w krótkim ramieniu chromosomu 9 - to tylko niektóre z groźnie brzmiących nazw.

Zdiagnozowane u dziewczynki zmiany są odpowiedzialne za opóźniony rozwój, nieprawidłowe napięcie mięśniowe, zaburzenia mowy czy trudności w nauce. Potrzebuje regularnych zajęć ruchowych i rehabilitacji pod okiem specjalisty, terapii logopedycznej, stymulacji narządów zmysłu.

Dzięki żmudnej pracy Zuzia poznaje nowe słowa i coraz częściej jest uśmiechnięta. Ma upartą i zdecydowaną mamę, która otworzy nawet zamknięte drzwi. Agnieszka docieka, szuka, dopytuje o przeróżne metody leczenia, terapie. Jeśli trzeba, specjalistę znajdzie w tydzień i pojedzie w najdalszy zakątek Polski. – Usłyszałam od jednej z matek, że jestem wzorem dla innych, bo tak walczę o dziecko, zbieram kartony i nakrętki, by zdobyć pieniądze na dodatkową rehabilitację. Zgadza się. Tyle że ludzie nie mają pojęcia, iż od środka nie jest to takie kolorowe. Widzą, że dajesz radę i jesteś uśmiechnięta, ale nikt nie wie, co tak naprawdę w tobie siedzi. Czasem jest to smutek i ból. Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają takie same problemy jak inni. Też się kłócimy, mamy oczekiwania od małżonków, bywamy zmęczeni – przyznaje.

 

Ja im jeszcze pokażę!

Zuzia miała być roślinką. Rodzina Witków niepokojącą diagnozę słyszała od kolejnych lekarzy. – Ta wiadomość nas przytłoczyła. Na pewno cząstka mnie wtedy przygasła. Nie jestem już tą samą osobą. ...

Pozostało jeszcze 85% treści do przeczytania.

Posiadasz 0 żetonów
Potrzebujesz 1 żeton, aby odblokować ten artykuł