Gra o życie
Tyle kosztuje terapia genowa, która może powstrzymać nieuleczalną chorobę, z jaką musi się mierzyć. W szachach można wygrać na dwa sposoby: albo doprowadzić do sytuacji, w której dajemy szach-mat, albo gdy rywal się podda. Wie o tym doskonale Tymek, który tajniki roszad oraz gambitów ma w małym palcu i niejedno zwycięstwo na koncie. Teraz jednak rozgrywa partię życia, ale tym razem jej wynik nie zależy od niego, lecz od ludzi dobrej woli, którzy pomogą zadać szach-mat wyjątkowo twardemu przeciwnikowi - dystrofii mięśniowej Duchene’a, czyli DMD.
To rzadka choroba genetyczna. Polega na tym, że organizm nie wytwarza dystrofiny, białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni, co prowadzi do ich osłabienia, a w konsekwencji do zaniku. Jeden przypadek występuje na 3,3 tys. urodzeń i dotyczy głównie chłopców. Tymek jest jednym z nich.
To był cios
– Został zdiagnozowany bardzo wcześnie, bo gdy miał pół roku. Trafiliśmy do szpitala z powodu zapalenia pęcherza. Lekarzy zaniepokoiły wyniki prób wątrobowych. Skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka na badania genetyczne, by, jak to określono, wykluczyć „dziwne choroby”. Bardzo szybko dostaliśmy list, który zmienił całe nasze życie – opowiada Renata Kalata, mama Tymka, dodając, że gdy mąż wpisał w wyszukiwarkę internetową „dystrofia mięśniowa Duchene’a”, jej świat się zawalił. – Mariusz czytał wszystko na temat choroby, ja nie chciałam. Diagnoza była dla mnie ciosem. Mimo że wiara jest dla mnie bardzo ważna i wiem, że Bóg ma dla każdego z nas najlepszy plan, strasznie Mu wtedy napyskowałam. Popadłam w apatię. Nie chciało mi się kupować synkowi ubranek, zabawek, skoro finał miał być jeden – mówi.
Szybko jednak zrozumiała, że musi wziąć się w garść i zawalczyć o swoje dziecko. Rehabilitacja, konsultacje u specjalistów w Berlinie i całej Polsce, suplementy, basen – chwytali się wszystkiego, co może spowolnić postęp choroby. ...
Jolanta Krasnowska