Jak rozmawiać o chorobie?
Na pewno nie chodzi tu o to, aby mówić ciągle choremu: „wszystko będzie dobrze”, by myślał pozytywnie i walczył. Lepiej zapewnić go o tym, że jesteśmy przy nim, spytać, co możemy dla niego zrobić, w czym pomóc. A potem to zrobić, np. zawieść do lekarza, załatwić sprawę w urzędzie czy na poczcie, wykupić lekarstwa czy choćby wypożyczyć książkę z biblioteki. Według mnie takie powinno być życzliwe zainteresowanie chorym i jego rodziną. Oni tego naprawdę potrzebują.
Kiedy na człowieka spada nagle poważna choroba i zaczyna się żmudny, trudny dla niego i jego bliskich okres wędrówek po szpitalach, odbierające siły, a czasem i nadzieję leczenie, zdarza się, że przestrzeń wokół takiej rodziny pustoszeje. Milkną telefony. Znajomi przestają się odzywać. Sąsiad już nie zagaduje na przystanku autobusowym… Z czego wynika lęk przed rozmową z chorym i jego najbliższymi?
Na wstępie warto powiedzieć, że chory w obliczu poważnej, zagrażającej życiu choroby reaguje dużym napięciem emocjonalnym, lękiem, przygnębieniem, huśtawką nastrojów, a nawet agresją. Dla osoby chorej i jego rodziny bardzo stresującym staje się niepokój o przyszłość, odczucie krzywdy połączone z pytaniem: „dlaczego mnie to spotkało?” oraz poczucie utraty kontroli nad swoim życiem. To wszystko powoduje, że chory bardzo często zamyka się na relacje z sąsiadami, znajomymi czy nawet osobami bliskimi. Zwłaszcza na początku choroby osoby nią dotknięte świadomie izolują się i ukrywają swoje przeżycia przed otoczeniem, a to utrudnia nawiązanie z nimi kontaktu czy udzielenie pomocy. Cała ta sytuacja prowadzi do tego, że ludzie z zewnątrz nie wiedzą, jak mają się zachować w obecności chorego i jego rodziny, nie wiedzą, co powiedzieć… Większości z nas wydaje się, że najlepsze wyjście z takiej sytuacji to unikanie chorego. Inni natomiast ograniczają kontakty czy też komunikację z chorym, ponieważ uważają, że w ten sposób chronią go przed stresem i oszczędzają mu smutnych przeżyć, ułatwiając w ten sposób przystosowanie się do nowych, bardzo trudnych dla niego okoliczności.
Zgadza się Pani z opinią, że życzliwe zainteresowanie chorym, jego stanem zdrowia, szansami na wyzdrowienie, dla rodziny jest potwierdzeniem tego, że nie pozostała sama, jakąś formą podbudowania jej?
Nie tylko się z tym zgadzam, ale jestem o tym przekonana, a nawet tego doświadczyłam w najbliższej rodzinie. Dlatego chcę zaapelować: nie bójmy się rozmawiać z chorym i jego rodziną, a także nie obrażajmy się, gdy chory w danym dniu jest mniej miły, bo może jest akurat po kolejnym cyklu leczenia i nie czuje się najlepiej.
Odwiedzającym chorego wydaje się, że powinni go w jakiś sposób pocieszyć, dodać otuchy…
Na pewno nie chodzi tu o to, aby mówić ciągle choremu: „wszystko będzie dobrze”, by myślał pozytywnie i walczył. Lepiej zapewnić go o tym, że jesteśmy przy nim, spytać, co możemy dla niego zrobić, w czym pomóc. A potem to zrobić, np. zawieść do lekarza, załatwić sprawę w urzędzie czy na poczcie, wykupić lekarstwa czy choćby wypożyczyć książkę z biblioteki. Według mnie takie powinno być życzliwe zainteresowanie chorym i jego rodziną. Oni tego naprawdę potrzebują.
Ale bywa też i tak, że choroba jest tematem tabu w domu chorego. Jego bliscy zamykają się na otoczenie, pokrętnie odpowiadają na pytania. Czy ta „zmowa milczenia” nie jest dla nich samych formą ucieczki od prawdy?
Powiem więcej, ideą przewodnią takiej postawy rodziny jest zachowanie wszystkiego tak, jak było przed chorobą, chęć funkcjonowania na dotychczasowych zasadach, tj. tak, jakby choroby nie było. Towarzyszy temu przeważnie izolacja od „obcych”. Charakterystyczne wówczas są wypowiedzi rodziny typu: „poradzimy sobie sami”, „każdy ma dość swoich kłopotów”. Motywy skłaniające ludzi do unikania otwartego sposobu mówienia o chorobie są wielorakie. Jednym z nich jest funkcjonująca w naszym społeczeństwie opinia, że choroba to „kara za grzechy” samego chorego lub jego rodziny, więc lepiej nie mówić o chorobie nikomu.
Szwankowanie komunikacji zaczyna się często już w okresie stawiania diagnozy przez lekarzy, zwłaszcza, kiedy padają słowa: „nowotwór”, „kalectwo”, „śmierć”. Czy w tym przypadku lepsza jest najgorsza prawda niż prawda zawoalowana?
Zasadniczym błędem w komunikacji między chorym a rodziną jest chęć chronienia bliskiej osoby i nieinformowania jej o stanie zdrowia.
Jeśli chodzi o pacjentów, to najczęściej chcą wiedzieć wszystko o swoim zdrowiu. Chory ma prawo do informacji i nie jest to tylko wymóg ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Śp. ks. dr Jan Kaczkowski, bioetyk, mówił tak: „Gdybyście państwo ciężko zachorowali, to raczej chcielibyście wiedzieć, na co jesteście chorzy, by pokierować odpowiednio swoim życiem. Macie do tego głębokie ludzkie prawo. Przekazywanie prawdy nie jest sztuką dla sztuki. Ono ma chronić godność człowieka. Jeżeli ciężko choremu nie powiemy, że jest ciężko chory, to on może stracić do nas zaufanie. A to się naprawdę często zdarza…”.
Często w taką zmowę milczenia wciągnięty jest również personel medyczny, ponieważ rodzina prosi, aby nie mówić choremu o faktycznym stanie jego zdrowia. Owszem – bywa i tak, że sam chory prosi o to lekarza, wówczas należy taką decyzję uszanować. Nie ma idealnych rozwiązań w tych bardzo trudnych sytuacjach – konieczne jest zatem przemyślenie, jakich użyć słów, a następnie dostosowanie formy rozmowy do stanu emocjonalnego osoby chorej. Osobiście uważam, że chory powinien znać prawdę o swoim stanie zdrowia. Gorąco polecam mój artykuł pt. „Opieka przez komunikację” na stronie www.naukapielegnowania.com.
Co w przypadku, kiedy bliscy nie chcą, by chory dowiedział się o swoim stanie, o niekorzystnych rokowaniach, bo – jak twierdzą – straci nadzieję i załamie się?
Chory przykuty do łóżka zdany jest na łaskę i niełaskę swojej rodziny. Jeśli w domu panują zdrowe relacje i zasady, to może liczyć na godne przejście przez cierpienie, otoczony miłością, współczuciem i troską. Chociaż wydaje się, że minęły już czasy, kiedy o stanie chorego rozmawiało się wyłącznie poza jego pokojem, to także dzisiaj rodzina chce zazwyczaj chronić taka osobę, nie ujawniając jej prawdy o stanie zdrowia. Jednak w istocie chroni wyłącznie siebie… Przekazywanie prawdy choremu o jego stanie zdrowia ma chronić godność człowieka. A mimo to rodzina nadaje sobie takie prawo i decyduje, aby nie mówić prawdy – w myśl zasady: „nie mówmy mamie, bo ona się załamie…”.
Bliscy mogą w nieskończoność budować nadzieję choremu, jednak w ten sposób pozbawią go autonomii w podejmowaniu decyzji. Na takie działanie nie powinno być przyzwolenia, bo kto z nas nie chciałby znać prawdy o swoim stanie zdrowia czy o sytuacji, w jakiej się znajduje. Wszyscy uważają, że chory się załamie, a nie biorą pod uwagę tego, że może być wręcz przeciwnie: prawda zmobilizuje chorego do pokonania choroby. Tylko że rodzina często nie daje mu na to szansy.
Jakie korzyści płyną z poznania tej trudnej prawdy?
Chory, zanim umrze, może chcieć spisać testament czy przekazać bliskiej osobie upoważnienie do konta bankowego. Chce wiedzieć o zbliżającej się śmierci, aby ukochanym osobom powiedzieć „dziękuję”, „wybaczam ci”, „kocham cię”. Wtedy łatwiej odejść. Wymieniłam tylko kilka akademickich przykładów, tak naprawdę nikt nie wie, co kryje się w sercu każdego człowieka, jaką tajemnicę lub pragnienie skrywa, jakie sprawy zechce przed śmiercią załatwić czy rozwiązać. To jest też czas pojednania się z Bogiem, bliską osobą. A zatem dajmy chorym taką możliwość.
Co poradziłaby Pani kobiecie, która musi przekazać dzieciom informację o tym, że u ich taty albo dziadka zdiagnozowano nowotwór, ale nie wie, jakich użyć słów, albo nie chce zasiewać w nich lęku o to, co będzie dalej?
Przekazując informację o chorobie w rodzinie, należy brać pod uwagę wiek dzieci i etap rozwojowy rodziny. Bez wątpienia są to trudne chwile i nie ma uniwersalnych wskazówek. Jedno jest pewne: nie powinno się używać określenia „rak”, co jest nagminne w naszym społeczeństwie. Niezależnie od wieku dzieci, lepiej stosować określenie: „tata/dziadek ma chorą wątrobę, nerkę, serce itp.” i skupić się na mówieniu o aktualnym stanie choroby i jej leczeniu, np. „teraz będzie miał operację”, a nie od razu mówić o śmierci. Po pierwsze, nigdy nie wiadomo, jak potoczy się leczenie. Po drugie, skupienie się rodziny na rozwiązywaniu problemów dnia codziennego nie nasila tak bardzo lęków o przyszłość i pozwala oswoić się z trudną sytuacją.
Dziękuję za rozmowę.
LA