Wejść w świat chorego
Od 14 lat zajmuje się Pani osobami z demencją, dzieląc się swoimi doświadczeniami na blogu „Poznaj demencję”. Zacznijmy od wytłumaczenia, czym w ogóle jest demencja?
Demencja to zespół objawów utrudniających samodzielne funkcjonowanie, który dotyka zaburzeń poznawczych, takich jak pamięć, uwaga, myślenie, mowa, analiza przyczynowo-skutkowa.
Do tego dochodzą zaburzenia behawioralne, jak apatia, agresja. Do demencji prowadzi
uszkodzenie mózgu. Jedną z form demencji jest choroba Alzheimera.
W jakim wieku się objawia i jakie są jej symptomy?
Pierwsze symptomy możemy zobaczyć po 65 r.ż., choć są też postacie wcześniejsze. Zaczyna się od bardzo subtelnych objawów. Obserwując bliską nam osobę, myślimy, mówiąc kolokwialnie, że coś tu nie gra. Potem widzimy przykładowo, że mama się gubi, pyta kilka razy o to samo, zapomina imion wnuczków. A cały proces zaczyna się dużo wcześniej, czego nie jesteśmy bardzo często w stanie zauważyć albo ignorujemy w ferworze codziennych obowiązków. Dopiero po kilku latach, jak już jest gorzej, i trafiamy z chorą osobą do lekarza, przypominamy sobie: „faktycznie była taka sytuacja”. Pamiętam żonę jednego z pacjentów, która opowiadała, że mąż często jeździł metrem do kolegi. Któregoś dnia wrócił wcześniej zdenerwowany i powiedział, że nie mógł trafić, bo obok rozpoczęła się jakaś budowa i nie wiedział, w którą stronę iść. To wydarzenie odeszło w niepamięć. A to był pierwszy sygnał. Prawdopodobnie tam nie było żadnych remontów. Bardzo często osoby chore maskują problemy, mają świetne wytłumaczenie: pogoda, zmęczenie, każdemu zdarza się zapomnieć… Osoba, która doświadcza początku procesu otępiennego, czuje, że funkcjonuje inaczej, ale nie chce się przyznać do tego, że odczuwa jakiś dyskomfort. Dlatego, kiedy intuicja podpowiada nam, że z naszym bliskim coś jest nie tak, to pierwszy moment, by zacząć go obserwować, ale nie kontrolować.
Jak zadbać o profilaktykę zaburzeń pamięci, czyli o to, żeby demencję odsunąć jak najbardziej w czasie?
Bardzo ważne, aby zbierać tzw. rezerwę poznawczą, czyli ćwiczyć, aktywizować mózg. Przykład: idąc do sklepu, nie korzystajmy z listy zakupów, tylko starajmy się zmusić nasz mózg do aktywności. Aktywizacja mózgu to też wychodzenie z rutyny: np. zamieńmy ułożenie sztućców w kuchni albo postawmy kubek ze szczoteczką do zębów z innej strony. Jeszcze inne ćwiczenie – stojąc w kolejce, wymyślajmy słowa na daną literę. To świetnie wpływa na pracę naszego mózgu. Kiedy zgromadzimy tę rezerwę poznawczą, to przebieg choroby może być łagodniejszy czy wolniejszy bądź ujawni się ona później.
Bardzo ważny jest także ruch, który pomaga w dotlenieniu mózgu. Tlen uczestniczy w spalaniu glukozy, czyli jest potrzebny do wytwarzania energii, do tego, by mózg był aktywny i dobrze pracował. Bardzo istotne jest dostarczanie organizmowi wody. Gwarantuję, że osoby starsze, które będą regularnie piły np. 1,5 l wody dziennie, odczują lepszą pamięć, koncentrację uwagi. Często od pacjentów słyszę: „nie piję za dużo, a szczególnie przed wyjściem, bo gdzie znajdę toaletę”. Nie czekajmy, aż zaczniemy odczuwać pragnienie. To już jest moment, kiedy może nastąpić odwodnienie. Kiedy mamy do czynienia z majaczeniem, splątaniem, zdezorientowaniem, napójmy chorego jedną albo dwiema szklankami wody. Zobaczymy spektakularną zmianę. Osoby starsze powinny spożywać posiłki regularnie. W ten sposób dostarczamy glukozę, wartości odżywcze dla naszego mózgu. Często słyszę od osób starszych: „Mam jeść na siłę, skoro mi się nie chce?”. Tak, bo musimy dostarczać mózgowi energię, żeby odpowiednio pracował.
Ważna jest rola najbliższych. Nikt nie przygotowuje wcześniej do roli opiekuna osoby z demencją. W trakcie choroby pojawia się wiele pytań i wątpliwości. Pani jest autorką książki „Idealny opiekun nie istnieje”. Jakie emocje, obawy towarzyszą tym osobom?
Często diagnoza spada na rodzinę jak grom z jasnego nieba. Zmieniają się priorytety, wizja przyszłości: „mieliśmy podróżować, odpocząć na emeryturze, a okazuje się, że to niemożliwe”. Czas opieki to proces doświadczania żałoby, nie po śmierci bliskiej osoby, ale po stracie wszystkich ważnych dla codziennego funkcjonowania funkcji. Rodzina widzi, jak ten chory bliski się zmienia, zapomina, przestaje być zaradny, nie potrafi obsłużyć telefonu, załatwić prostej sprawy… Opiekunowie często przeżywają poczucie winy, wyrzuty sumienia, mają pretensje do siebie. Mówią: „nie powinnam krzyknąć, nie powinnam korzystać z pomocy opiekunek, domu opieki, bo przecież przysięgałam, że do grobowej deski będę się opiekować”. Do tego dochodzą wyrzuty sumienia związane z myślami: „to mój ojciec, a ja czuję do niego obrzydzenie, gdy je posiłek rękami”. Opiekunowie często mają poczucie, że robią coś nie dość dobrze, że nie poświęcają tyle czasu, ile powinni. Tymczasem słowo „powinnam” trzeba wyrzuć ze słownika. Ludzie, którzy nie opiekowali się nigdy osobą z demencją, nie mają pojęcia, jak to jest trudne. Bardzo szybko przychodzi radzenie: „To twoja mama, która zmieniała ci pieluchy. A ty teraz tak mówisz… Powinnaś..” Opiekunowie odczuwają zewnętrzną presję. Najlepiej, żeby taka osoba, która mówi „powinnaś”, zajęła się osobą z demencją przez osiem godzin. Kiedy wchodzi się w buty tego opiekuna już nie tak szybko przychodzą słowa: „powinnaś to czy tamto”.
Jak odnaleźć się w tej roli?
Trzeba sobie mówić: „Jestem dość dobrym opiekunem. Opiekuję się na moje 100%, więcej nie mogę”. Zapisywać dobre rzeczy: „Mama zjadła dwie łyżki zupy”. „Udał się spacer”. „Nie było szarpania przy kąpieli”. Zawsze w sytuacji kryzysowej możemy wrócić do dobrych momentów. To, że ojciec obrzydza, to tylko myśl, to nie jest prawda o tym opiekunie. Należy też wyznaczyć sobie jeden dzień albo jedną godzinę wytchnienia. I w tym czasie robić coś, co sprawia nam przyjemność. W miarę możliwości zadbać także o higienę snu.
Opiekunowie często spotykają się z agresją ze strony osoby chorej, uporem, brakiem zrozumienia, wrogością. Jakie wskazówki dałaby Pani opiekunom? Co robić, a czego lepiej unikać?
W sytuacji urojeń, agresji, pobudzenia, niepokoju, najważniejsza rzecz to nie argumentować, nie dyskutować, nie poprawiać, nie tłumaczyć. Co zatem robić? Mówić sobie, że to mózg jest chory, że to nie jest intencjonalne zachowanie naszego bliskiego. Często słyszę: „mąż robi mi na złość, robi to specjalnie”. Nic z tych rzeczy. Osoba z demencją nie robi niczego specjalnie. To mózg zupełnie inaczej interpretuje rzeczywistość. Dla mnie coś jest czerwone, ale w świecie osoby chorej jest zielone. Najlepiej wchodzić w świat tej osoby. Odgrywać taką rolę, która będzie pasowała do tego, co w danym momencie widzi, słyszy, czuje osoba chora, bez obawy, że w czymś utwierdzimy bliskiego. Usilnie przekonywanie jej, że jest inaczej, nie ma sensu. Ze strony chorego może wtedy dojść do eskalacji emocji, złości i wybuchu agresji. Mózg osoby chorej wygląda jak ser szwajcarski. Jeśli taka osoba mówi do swojej córki per „pani Zosiu”, bo kiedy była dzieckiem, w domu była gosposia o takim imieniu, nie mówmy: „mamo, przecież to ja, twoja córka”, tylko wejdźmy w rolę gosposi. Gdy osoba chora widzi psy biegające po pokoju, nie mówmy: „mamo, zwariowałaś, tu nie ma żadnych psów”, bo ona naprawdę je widzi. Wchodzimy w rolę: „a sio, kundle, już was nie ma” i otwieramy drzwi. Albo chory mówi: „oni tu byli, okradli mnie, zabrali moje pieniądze”. Reagujemy: „To nie powinno było się wydarzyć, zaraz zadzwonię na policję, oni tym się zajmą”. Wychodzimy na chwilę do drugiego pokoju, a po powrocie stwierdzamy: „dzwoniłam, wszystko załatwione, bądź spokojny”.
A jeśli ktoś powie, że to niedorzeczne, bo: „jeśli mama nie widzi we mnie córki, a ja ją będę w tym utwierdzać, to się ugruntuje”.
Nie, bo utracone funkcje mózgu już nigdy nie wrócą albo może być tak, że za dwie godziny znowu ta osoba będzie córką. Wchodzenie w świat osoby chorej to najlepsze rozwiązanie. Bardzo ważnym kluczem do osoby z demencją jest wracanie do nawyków, które miała w czasie aktywności zawodowej. Z czasu pracy w domu dziennego pobytu pamiętam pacjenta, który był chirurgiem. Był bardzo pobudzony, otwierał wszystkie drzwi, szukał żony. W końcu znaleźliśmy sposób – zaczął wycinać nożyczkami różne kształty z kartek. I to wreszcie dało mu spokój. Opiekunowie chcą być idealni, udowodnić, że jest się dobrym synem, córką, żoną. Zrozumienie choroby, świata osoby chorej albo przynajmniej próba zrozumienia, może przynieść więcej spokoju w codziennej opiece.
HAH