Naprzeciw trudnościom
Swoją prośbę skierowały do Dariusza Oleńskiego, dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Białej Podlaskiej. Szef placówki odpowiedział pozytywnie. Na stanowisko koordynatora powołał rehabilitanta Mateusza Rafałko. - Cieszymy się, że przy w bialskim szpitalu jest ktoś, kto pomoże nam w szybszym dostaniu się na rehabilitację czy w zarejestrowaniu się do specjalisty. Marzymy też o lekarzu odpowiedzialnym za chorych na SM. Rehabilitacja jest dla nas bardzo ważną częścią terapii. Ćwiczenia ruchowe pomagają w ogólnym usprawnieniu organizmu - zaznacza Grażyna Sikora, przewodnicząca Nadbużańskiego Oddziału PTSR w Białej Podlaskiej.
Członkowie stowarzyszenia raz w tygodniu uczestniczą w 45-minutowych zajęciach na basenie prowadzonych przez rehabilitanta.
– Dają nam one dużo energii; mimo że bywają męczące, przynoszą wymierne efekty, bo polepszają samopoczucie i zwiększają sprawność. Pewnych ćwiczeń nie mogłabym zrobić w zwykłych warunkach, a w wodzie daję radę. Początkowo nie byłam przekonana do zajęć na pływalni. Nie umiem pływać, ale przezwyciężyłam lęk i staram się korzystać z tych ćwiczeń na bieżąco – opowiada pani Grażyna. Członkowie stowarzyszenia korzystają z rehabilitacji na basenie dzięki dofinansowaniu z urzędu miasta.
Groźny stres
Przewodnicząca stowarzyszenia podkreśla, że SM jest nazywane chorobą tysiąca twarzy. Każdy przechodzi ją inaczej. Zaznacza, że najtrudniejszą formą tego schorzenie jest tzw. stwardnienie pierwotnie postępujące, kiedy objawy pogłębiają się i chory staje się coraz mniej sprawny. W większości przypadków SM ma postać rzutowo-remisyjną, gdzie oznaki uszkodzenia układu nerwowego mogą się całkowicie lub częściowo cofać.
– Do dziś nie wynaleziono na SM żadnego lekarstwa. Oczywiście, przyjmujemy leki, które częściowo blokują objawy, ale nie usuwają choroby. Wskazana jest też rehabilitacja i życie bez stresu, co przecież nie jest łatwe. Stres może powodować szybszy postęp i pogłębienie choroby. Mamy takie przypadki w naszym środowisku. Jedna z naszych znajomych tłumaczy, że każdy rzut SM, w jej przypadku, wiązał się z jakąś mocno stresującą sytuacją – wspomina G. Sikora.
Wachlarz możliwości
Do Nadbużańskiego Oddziału PTSR w Białej Podlaskiej należy obecnie 31 osób. Członkowie stowarzyszenia spotykają się w poniedziałki i czwartki w budynku przy ul. Okopowej 3/1 w godz. 10.00-14.00. Powtarzają, że celem oddziału jest wsparcie chorych na SM. Pomoc nie ogranicza się tylko do udzielania informacji.
– Chodzimy wspólnie na rehabilitację, korzystamy z masaży w tutejszym medycznym studium zawodowym, pomagamy w umówieniu się z lekarzem neurologiem i w dostaniu się do tzw. programu lekowego. Czasami jeździmy na wycieczki, bierzemy też udział w ambilimpiadach, podczas których chwalimy się swoimi umiejętnościami. Przynależność do oddziału daje spore możliwości – zaznacza pani Grażyna i zachęca innych chorych do przyłączenie się. Spotkanie z osobami, które borykają się z podobnymi problemami daje dużo siły. Wzajemne wsparcie i wspólne przebywanie pomagają inaczej spojrzeć na SM.
– Jeśli ktoś ma jakieś pytania i szuka pomocy w tej chorobie, zapraszam do kontaktu pod nr telefonu: 536-317-204 – dodaje.
Mówimy, gdzie się da
Pani Grażyna dopowiada, że stowarzyszenie ma wielu przyjaciół i sympatyków. Wśród nich są dyrektor bialskiego szpitala i władze Białej Podlaskiej.
– Dobro zawsze wraca. W oddziale wszyscy pracujemy społecznie. Przychodzimy do naszego biura, udostępnionego przez dyrektora szpitala, by pomagać wszystkim chorym, nie tylko stowarzyszonym. Chcemy, by o naszym oddziale dowiedziało się jak najwięcej osób, dlatego gdzie tylko się da, rozdajemy ulotki i czasopisma dotyczące SM. Ostatnio odwiedziliśmy cztery bialskie szkoły średnie, w których mówiliśmy o naszej chorobie. Regularnie jeździmy też na abilimpiadę. Z ubiegłorocznej przywieźliśmy aż siedem medali, dwa wyróżnienia i jeden puchar. Wyjazdy na abilimpadę finansuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Co roku staramy się wysyłać inne osoby, szczególnie takie, które nie mają szans na większe podróże. Abilimpiady są nie tylko okazją do pochwalenia się swoimi zdolnościami, ale też do integracji i spotkania z chorymi z całej Polski. W planie imprezy pojawiają się również wykłady i konferencje o SM – tłumaczy G. Sikora.
Coraz trudniej
W gronie podopiecznych stowarzyszenia jest m.in. pan Robert.
– Należę tu od październiku ubiegłego roku. Ci ludzie przysłowiowo pomogli mi stanąć na nogi, skierowali moje myślenie na inne tory. Bardzo lubię z nimi przebywać. Czerpię od nich wielką energię. Mimo że są dotknięci SM-em tak jak i ja, przepełnia ich pogoda ducha i chęć bezinteresownej służby innym. Stwardnienie to niesamowicie trudna choroba. Ja zmagam się z tą gorszą odmianą – pierwotnie postępującą. Ciągle staczam się w dół, jestem na równi pochyłej. Wiem, że będzie tylko gorzej. Inni chorzy mają chociaż chwilowe poprawy – opowiada pan Robert. SM zdiagnozowano u niego w 2014 r. Objawy pojawiły się jednak znacznie wcześniej. Wszystko zaczęło się od podwójnego widzenia. – Poszedłem do neurologa, który przepisał mi tabletki, po których nastąpiła poprawa. Jakiś czas później zacząłem tracić równowagę, szukając podparcia dosłownie „chodziłem po ścianach”. W pracy podejrzewali, że… jestem nietrzeźwy, bo dodatkowo pojawiły się też problemy z mową. Prawidłową diagnozę postawiono dopiero po zbadaniu płynu mózgowo-rdzeniowego. Początkowo załamałem się. Mam jednak wsparcie. Zawsze mogę liczyć na żonę. Pomagają też ludzie ze stowarzyszenia – zaznacza pan Robert.
Oddział jest organizacją społeczną. Działa również dzięki życzliwości darczyńców i jak co roku, prosi o przekazanie 1% z podatku. To dla nich wielka pomoc!
Koordynator ds. SM – Mateusz Rafałko, tel. 533-316-900
1% z podatku:
KRS 0000338389
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1% podać:
11377 – Grupa OPP – nadbużański PTSR
Wsparcia można udzielić także poprzez wpłaty na konto:
65 8025 0007 0032 9084 2000 0010
AWAW