Schorzenia z trudną diagnozą
Choroby krwi i szpiku, np. hemofilia, neurologiczne typu zespoły padaczkowe, metaboliczne, jak mukowiscydoza, fenyloketonuria czy mukopolisacharydoza - to tylko niektóre choroby rzadkie, bo lista jest dużo dłuższa.
Występują one u 6-8% populacji, szacuje się, że w Polsce cierpi na nie 2-3 mln pacjentów, a diagnoza trwa nawet lata. Jak wynika z badań przeprowadzonych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, aż 67% Polaków nie potrafi wymienić żadnej choroby rzadkiej, często błędnie wskazując cukrzycę lub niewydolność serca. Dlaczego tak się dzieje?
Występują one u 6-8% populacji, szacuje się, że w Polsce cierpi na nie 2-3 mln pacjentów, a diagnoza trwa nawet lata. Jak wynika z badań przeprowadzonych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, aż 67% Polaków nie potrafi wymienić żadnej choroby rzadkiej, często błędnie wskazując cukrzycę lub niewydolność serca. Dlaczego tak się dzieje?
